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IT之家 13分钟前

蔡磊进入渐冻症晚期,研发的药物对病友起效对自己没用

IT 之家 10 月 27 日消息,渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊的最新病情曝光,据凤凰网报道,现年 47 岁的蔡磊目前已丧失语言、吞咽及肢体活动能力,进入渐冻症晚期,日常起卧需三人协同完成,每日五度服药,饮水须以增稠剂调和后针管缓慢注入,一口痰即可引发窒息风险。唯一尚能自主控制的,只剩那双操控电脑的眼球。

在位于北京的家中,一台眼控仪成为蔡磊与外界沟通、指挥工作的 " 生命线 "。每天 8 点至午夜,他通过眼动信号处理科研、运营、财务、人事等事务;每两小时需平躺接受拍背减压 —— 没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年,他在 ICU 度过 7 天 6 夜,出院后蔡磊更加快了节奏。

尽管身体被 " 冰封 ",蔡磊发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:" 我羡慕你。" 尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:" 已经拯救了很多生命,大有成就。"

当被问及是否遗憾,蔡磊回答:" 不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。"

其妻段睿 9 月曾公开透露,蔡磊目前仅能摄入少量流食," 如果他走了,我会真的很孤独 "。9 月 25 日晚,蔡磊在个人社交平台发文:" 确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队。" 他宣布,过去 20 个月对外科研资助已超 5000 万元,直接支持上百个合作项目," 奇迹已经发生,必将继续发生 "。

据 IT 之家了解,自 2019 年确诊以来,蔡磊带领团队搭建 " 渐愈互助之家 " 大数据平台,链接患者逾万名;推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库;设立公益基金、慈善信托及 " 生命科学破冰奖 ",累计投入数千万元。5 月 18 日,他获颁 " 全国自强模范 ",获表彰后用眼控仪写下感言:" 获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!"

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