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潇湘晨报 2021-12-05

湖南罕见病 SMA 患儿妈妈:终于等到 70 万一针救命药降价,感谢没有放弃我们的孩子

来源丨潇湘晨报

记者丨蒋伟岸

" 叶子的希望越来越近了,天价药终于进医保了,如医保局谈判代表所说:每一个小群体都不应该被放弃…… "

12 月 4 日,得知治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物纳入医保之后,湖南隆回的贺彩霞在社交平台上写了这么一段文字。

7 年前,她的女儿叶子被诊断患有脊髓性肌萎缩症,药物高昂的价格让整个家庭陷入寒冬,连去远处的公园一趟,都算是奢侈的旅游。他和丈夫在广东打工,和很多普通经济条件的家庭一样,无法承受诺西那生纳注射液数十万一针的价格。

12 月 3 日,2021 年国家医保药品目录调整结果在京公布,74 种药品新增进入目录,67 种目录外独家药品谈判成功,这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。今年初,该药价格已经由 70 万元一针降至 55 万元一针,进入医保后,诺西那生钠注射剂价格将远低于之前的市场价。

贺彩霞说:" 感谢国家,感谢药企给出的最大诚意,感谢没有放弃我们的孩子,这是 SMA 患者的春天,加油!"

坚持:再忙再累也要锻炼孩子

做早餐、带娃买菜、带娃锻炼身体、洗衣服做饭、带娃上班、帮娃按摩,带娃睡觉……每一天,贺彩霞都有着这么一套程序。虽然有时候忙到晕头转向,但贺彩霞觉得一切都很值得。

2014 年,贺彩霞的女儿叶子在出生 11 个月时,被查出患有脊髓性肌萎缩症。从此,医院成了这个家庭经常踏足的地方。贺彩霞说:" 叶子小的时候,平均一个月就要住一次院,每次都要花费近万元,ICU 进一次则要 3 万左右,基本上整个家庭的收入都要花费在这上面。"

△叶子的一笔医疗费用

出院的日子,贺彩霞是孩子的 " 教练 "," 只要不下雨,我就带着孩子踩三轮车锻炼一个小时,这样可以锻炼她的腿部肌肉。"

叶子患病以后,整个家庭的经济压力很大。叶子爸爸在工厂上班,每天特别忙,贺彩霞即使带着叶子,也要日常给一个电商仓库帮忙。有时候,叶子会突然发烧,贺彩霞便立马要打 " 一场硬仗 ",推拿穴位,测量体温,喂中药,基本上一晚上都不能睡觉。她发泄情绪唯一的方式是在社交平台上写一句:" 希望老天开开眼,不要折磨这群 SMA 了!"

贺彩霞说:" 叶子患病之后,我们基本上没有了‘奢侈’的能力,去年,我们带她去附近的公园逛了逛,也算是旅游了。"

叶子因为患病,只能在学校借读,无法在教室里正常上课。在家里的时光,贺彩霞会用手机记录她的举动,不管是叶子在练字,在锻炼,亦或是在玩一些普通的玩具,贺彩霞都会拍下视频,上传社交平台," 叶子平时能吹起气球都高兴得不得了,她其实什么都懂,我希望姑娘能玩更多普通孩子能玩的。"

虽然发在社交平台上的视频,大多是和女儿开心打闹,或自拍取乐,但有时候,贺彩霞也会悲观,她曾拍下自己因为休息不好而长出的满脸小红包," 不想继续装下去了,酸甜苦辣只有自己知道…… "

△叶子在锻炼

病友间的问候:打针了没?

贺彩霞的社交平台上,有很多全国各地的 SMA 病友家属,大家时常在群里互相加油打气。去年 11 月,她把女儿送到学校去借读时拍下学校一角发在社交平台上,病友给她留言问:" 准备用诺西那生没?" 贺彩霞回复:" 用不起呀,一年一百多万。"

今年 5 月,又有病友问她:" 打针了没?" 贺彩霞说:" 没有打针,还没有那个实力。"

他们所说的 " 打针 " 就是诺西那生钠注射剂。数十万一针的价格是这个家庭难以承受的,贺彩霞和丈夫只好尽可能一边攒钱,一边用中药、食疗的方法对叶子进行护理。

今年春节,贺彩霞在社交平台上写下新年心愿:" 愿你越来越好,早日用上药,能站起来。"

在 7 年的等待之后,贺彩霞一家终于等到了一个好消息。

2021 国家医保目录药品谈判现场的 " 灵魂砍价 " 视频也在网络上爆了。

" 我们希望企业在第一轮报价就拿出最大的诚意,我们每一个小群体都不应该被放弃,请商量一下!" 国家医保局谈判代表的这句话,不仅感动了不少患儿家属,也感动了大批网友。

" 目前患者的负担很大 "" 我们希望可以很快达成共识 "" 这是一个算术题,真的很容易 " 谈判代表每一次的真挚发言都让 " 谈判 " 的结果变得越来越清晰。

从药企第一次报价的 53680 元每瓶,到 48000 每瓶,再到 45800、40800、37800、34020、33000 …… " 灵魂砍价 " 让大家都知道诺西那生纳注射液,终于有了个 " 亲民 " 的价格。

改变:我们真的看到希望了

知道天价药进医保的消息后,很多 SMA 患儿的家属都分享了自己的心情。有人痛哭流涕说 " 太激动,太感谢 ",有人说 " 到了现在反而哭不出来,千言万语汇集成一句感谢 ",贺彩霞则表现得很激动,也充满了斗志。

△叶子 8 岁生日照

叶子 8 岁生日的时候,贺彩霞给她订了一个生日蛋糕,上面有一对美丽的翅膀,贺彩霞说这代表了勇气和力量," 之前真的是心有余而力不足,现在我们是真的看到希望了,我们也会加油赚钱,尽可能让女儿早点用上特效药!"

" 我最大的愿望就是叶子能站起来,自由自在地生活,健健康康,加油学习。我们一家人都期待着带叶子能走出去的那一天。" 贺彩霞说。

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