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“ 70 万一针”天价药进医保!罕见病家长:这一刻等了十年

新快报讯 12 月 3 日,国家医疗保障局公布了 2021 年国家医保药品目录调整结果。本次调整,共计 74 种药品新增进入目录,将于 2022 年 1 月 1 日执行。其中,用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液等罕见病药物也在目录中。同时,新一年的 " 穗岁康 " 也全新升级,免赔额从 1.8 万元降低至 1.6 万元,并扩大了投保人的条件。此后,将会有越来越多的罕见病患者有望能坚持用药治疗。

患者家属:" 这一刻,我等了十年!"

3 日当天,罕见病患者家长石头(化名)坦言,看到药物进医保的消息那一刻,内心非常感慨,她激动地告诉记者," 孩子从无药可医,到发现国外有药可医但费用高达 140 万元,再到国内获批上市,诺西那生钠一针定价近 70 万元,后来降至 55 万元 …… 这个过程,我们经历了十年,等待了十年。"

11 年前,石头 8 个月大的孩子不会正常抬头、不会转身、不会走路,后来被确诊为 SMA(脊髓性肌萎缩症)。回忆起十年来的带孩子求医的点点滴滴,她几度哽咽,如今药进了医保,还有穗岁康。

" 从毫无希望,到希望就在眼前。" 目前,石头已经向医院预约了诺西那生钠针," 虽然现在孩子只有 3 根手指能动,但以后每年都能坚持用药,相信会有很大改善。日后希望孩子能照顾好自己,靠自己能力不给社会添负担。"

专家:" 穗岁康 " 免赔额从 1.8 万元降低至 1.6 万元

"SMA 患者第一年需要用 6 支,以后每年用 3 支。" 尽管最终药价还没公布,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分科主任刘丽还是粗略算了笔账,进医保后,假设诺西那生钠注射液一支针从 55 万降到了 3 万,每年用 3 支,合计 9.9 万元,医保如果报 60%,患者自付 3.96 万元,穗岁康起付额 1.6 万元,报 70%,最终患者自付 0.7 万元。" 从 165 万元到 0.7 万元,极大的缓解了患者家庭的经济负担,也让患者能够获得完整治疗。"

" 新一年到‘穗岁康’免赔额从 1.8 万元降低至 1.6 万元,参保人条件扩大到持广州居住证满 2 年或广州市见义勇为人员。"" 穗岁康 " 负责人、广州国寿健保部蔡建英介绍道,2022 年度 " 穗岁康 " 全新升级上线,新一年保费 180 元 / 年不变,但保障升级了。245 万保障,四大待遇八项责任,保障范围涵盖门(急)诊、门特、住院、特定被保险人补偿等,支持在广州一千多间医保定点医疗机构与医保同时进行 " 一站式 " 结算。三大重磅待遇免赔额全面降低至 1.6 万元(包涵门诊创新药、国谈药),出院即理赔,医保结算清单可查阅理赔情况。凡满足广州市医保参保人及其他医疗保障人员、广州市户籍人员、广州市办理居住证满两年人员或广州市见义勇为人员条件之一者均可参保。

截至 2021 年 11 月末," 穗岁康 " 赔付金额超 4.1 亿元,赔付超 14.4 万人次,其中 " 一站式 " 医院直接赔付人次占比超 99%。

采写:新快报记者 高镛舒 通讯员 李雯

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