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壹心理 2021-11-28

我不会魔法,但我不是麻瓜

作者 | 阿猎审校 | 工头本人编辑 | Penny 来源丨微信公众号:心声 Mind(ID:mind-china)原文标题丨 我不会魔法,但我不是麻瓜丨一个与发育性协调障碍共同成长的故事

如果你从小不善于系鞋带、系纽扣;在体育课上感觉自己拼尽全力也达不到及格;频繁摔倒、磕碰,不敢下楼梯;总是被说 " 邋里邋遢 ";长大后不善于驾车、烹饪等手眼协调的事务……那么下面提到的这本 " 成年发展性协调障碍自助手册 "(点击文末链接 ? 获得)可能适用你。

即使上面提到的描述与你的经历不同,我仍然恳请你,看一下或转发这份手册,了解这个还没引起重视、但每 12-20 名孩子就可能 " 中招 " 的障碍。

哈利 · 波特的演员丹尼尔 · 雷德克里夫是一名公开自己确诊了发育性协调障碍的名人,障碍让他学不会系鞋带、字迹不佳

01

之前在微博上,看到有人在问:" 大家在学校时最讨厌哪一门课?" 转发里都在说 " 物理 "" 数学 "" 英语 " 等等,而我的第一反应是…… " 体育 "!

和期待在体育课上放风的同学们相反,每次到体育课时,我就不想下楼上课;特别怕听见体育老师说:" 今天测验。" 这意味着我又要在众目睽睽下丢脸。实心球,我不明白老师说的 " 腿带动腰带动手臂 " 是什么样的感觉;立定跳远,我从来跳不到比我的身高更远的距离;跳马,我曾经整个人撑起后腿部撞在马上……最绝望的还有50 米,老师尖锐的哨声吹响,身边其他同学灵巧地蹿出去,只有我在后面被甩得越来越远。

老师总会在跑道旁边冲我喊:" 你不要松懈啊!你要全程冲刺!" 而我只是绝望地想反正不可能跑到及格,那我为什么要努力。我冲出起跑线,是不是只是为了衬托出他人的速度,然后到终点听老师报出令人羞耻的成绩。

我学会了在体测后做出一些引人发笑的动作。在我笨拙不堪地尝试各种体育运动后,我会做鬼脸、发怪声,尝试我能说服自己,其他人的笑声是因为这些搞怪动作而不是因为我 1.38m 的跳远成绩,这些动作也能让我在同学们面前显得好像对成绩丝毫不在乎。但我实际上我在乎了十几年。至今我仍感到无比庆幸——我是最后一届在高考时不需要考体育的学生,不然我可能在这一门课上被判定 " 不及格 "。

02

我在动作方面的笨拙从小就有端倪。

我花了非常久的时间才学会了系鞋带,因为不会打蝴蝶结,所以一味打死结,最后被家长揍;我不会跳绳,不明白在什么时候应该双脚离开地面让绳子甩过去,为此被老师骂。

我和楼梯的关系更是噩梦,摔下过好几次楼梯,从幼儿园到大学。直到现在我下楼梯还是小心翼翼的,一定要扶着扶手,注意双脚的交替;在踏上向下的电动扶梯之前,也屏气凝神,等上几秒再迈出第一步。在我发现障碍之前,我一直以为我不敢下楼梯是因为我摔怕了。

事实上,我和平地的关系也不好,有段时间几乎每周都摔,把校裤的膝盖部位磨出两个隐隐约约的洞。

虽然在体育方面成绩极差,但因为当时更看重书面成绩,家长看在我其他科目成绩不错的份上,不再挑剔我走路姿态奇怪、动作笨重。他们认为这些相比文化课成绩来说不重要。好处是我因此保住了一些自信;坏处是我索性在运动方面破罐破摔,不再尝试做出调整——反正我并不是没有努力过,但每一次的结果只不过是在老师和同学面前又一次丢脸罢了。

03

运动软件的广告总是充斥着情绪与力量——白领男性女性穿着跑步鞋在阳光下挥汗如雨,脸上带着笑容和充满希冀的眼神。然而我却对此无法产生共鸣,甚至每次看到关于运动有助于提升心情的文章,我都不仅冷笑、在心底痛骂:" 你们根本不懂运动有多恶心。"

因为运动一直是我的触痛源(trigger point),让我想起过去的种种尴尬,还有团队运动时拖后腿带来的羞愧;运动本身对我来说也非常痛苦,也许这很难让人相信,但其实我每做一个动作,都感到身上仿佛压着两个自己的重量。太累了…这一切都让我太累了!

即使后来我年纪轻轻确诊了腰椎间盘突出,伴侣劝我去做些运动提升其他地方的肌肉,不要再让腰部代偿,我每次答应,每次又放弃。我实在是不想再尝试失败的滋味,也不想从老师或教练眼中看到嘲笑。

所有这些痛苦给我的生活罩上了一层迷雾,直到我发现了原来有一种障碍—— "发育性协调障碍"(Developmental Coordination Disorder, DCD)。

04

我记得很清楚,那是 2021 年 4 月的一个周六,伴侣在旁边的体育馆打球,而我则一如既往地坐在外面的咖啡厅里等 TA。当时的我刚被确诊为成人 ADHD(Attention deficit and hyperactivity disorder,ADHD,注意缺陷与多动障碍,俗称 " 多动症 "),所以我大量查阅相关资料。在它的几种常见共现障碍中,我第一次看到了 " 发育性协调障碍(DCD)" 这个名字。出于好奇,我复制了这则术语,并进行搜索。

当看到 DCD 介绍里 " 常见表现 " 中的" 不善梳头及打理自己"" 动作缓慢 "" 手眼协调能力差,例如抛接球困难 "" 平衡不好 "等描述时,我感觉一盆冷水浇在身上。特别是梳头,我一直被家人和同事说要注意梳头,不要 " 邋里邋遢 ",但我总是很难注意,因为这些动作对我来说都很累——人们之所以觉得一些动作做起来容易,是因为他们没有明显的障碍感,他们很容易就能让一个动作成为日常生活里成千上万次的 " 条件反射 ",但是对我来说不是这样。我又看了更多资料,了解到它(DCD)ADHD 的共现率高达 50%,以及在人群中有5%-8左右的出现率,并不罕见。我心想,我问题的根源十有八九就是它了。

在那一刻我感到……好像终于找到缺失的拼图,从小遇到的各种运动方面的坎坷有了解释。最重要的是,我终于得到了来自科学的肯定——我经历的这些困难并不是因为我笨,它们都是由先天的障碍导致的;老师和家长对我的责骂是他们不了解相关信息的缘故,他们描述的不是事实。我可以停止对于每次把东西掉在身上和地上时会出现的自责了,因为这不是我的失误,我的知觉 - 运动能力的基础受到了我能掌控力量之外的限制,我已经尽力了。

05

在停止情绪内耗后,我开始寻找改善方案。目前国内没有提供给成年人的临床诊断方式,因此如果有相关症状还是建议尽早就医获得诊断。不过如果你已经成年了,仍然可以像我一样,直接寻找尝试改善平衡、灵活性等功能的方法——运动。

但现在的我不再像曾经那么抗拒运动了,我告诉自己,不要在意他人的嘲笑,他们这么做是因为他们不理解。来自伴侣的支持也给了我很多动力,我们一起找了一个耐心的运动康复老师,伴侣每次都陪我一起前往,在两人的鼓励下,我从最基础的内容开始,学会了怎么正确地站立、走路,练习基础动作,一点点做到我之前从未想到自己可以做出的运动内容。

也是因为每个小小的成功,和来自康复老师的正反馈,逐渐覆盖了我关于运动的创伤经历,运动对我而言终于再也不是创伤源了。我也逐步调整了对运动的认识:不是只有体测项目才叫运动,只要身体动起来,就是 " 运动 ";运动追求的不是成绩,只是一个让身体更舒服的状态

明确了发育性协调障碍对我的影响,伴侣与我的关系互动也少了很多阻碍,少走了不少弯路。比如,之前对方会担心我动作特别慢是不是由于抑郁导致的缺乏动力,在考虑是否要带我去寻求针对抑郁方面的支持;现在,我们协商出了更有针对性的、改善生活的方法。例如调整家务分配,一起做事时给我留更多时间,伴侣逛街时把我暂时 " 寄存 " 等等……

出乎我意料的是,我自身问题的明确也减少了伴侣的情绪内耗和担忧。我后来才得知,TA 之前一直担心其实我不爱对方,因为在伴侣很急着出门的时候,我的动作仍然慢吞吞的,或是在对方告诉我已经到楼下时,我总要晚半小时再下楼,并且这半小时竟也不是用于打扮(即不是因为重视对方感观而花费时间)。现在伴侣明白了,是我的障碍让我的身体跟不上,我被迫在一个更慢节奏的世界里,但时间流速的不同并不能阻隔爱。

06

我在微博上分享了一些关于 DCD 的简单信息,描述了常见表现和我自身的经历。有几个朋友找到我,跟我讲了他们曾经有类似的困扰,比如快成年了才学会用筷子,不敢下楼梯,在体育课上被老师打,做菜总是炸厨房,一直无法学车等等……明明是每 100 名孩子中就会有 5-8 例的疾病,却从没有引起大众的重视,患有障碍的伙伴野蛮生长,不停受挫。他们说,了解了这个情况终于帮助他们摘掉了 " 笨 " 的帽子,心情好了许多

因此,我萌生了想要制作自助手册的念头。虽然成年 DCD 很难获得诊断,但是我希望同行的伙伴们能够获得 " 这不怪我们 " 的宽慰,能够获得在现有条件下改善生活的建议,即使只能减少一些生活中无谓的摩擦,都对提升情绪和生活质量大有好处。

现在,这个手册诞生了。它包含:

(1)DCD 是什么。包括定义、常见表现、共现障碍、流行率等等;

(2)诊断与治疗。虽然成人无法被诊断,但是目前这几年国内逐渐出现了儿少筛查点,感谢曾在国内致力于 DCD 筛查干预的垒根儿童发展中心工作的郭郭协助提供了这部分信息。如果你发现周围有家长或孩子需要相关信息,请推荐给他们

(3)运动与放松。这部分主要介绍了如何让我们的身体更舒服,我们不强求激烈复杂的运动,只是为了让身体更舒服;

(4)沟通与关系。详细阐述了与他人沟通 DCD 时常见的问题,例如和伴侣 / 亲友需要协调什么,是不是需要告诉别人自己有这个情况等等,以及 " 如果你是 DCD 患者的亲友,你要如何做一个好的支持者 ";

(5)自理与生活。谈到了和自理、烹饪、驾车等有关的生活技能,如何减少生活中的不顺与伤害。

在我发出手册后,有网友说,如果 TA 能早点看到,以前失去的快乐能回来一些;也有网友说,TA 不用知道自己是不是有障碍,光是知道有这个障碍的存在,知道自己不是特例,都能令 TA 感到很宽慰;也有人对自己曾经的经历更释怀了些。我想,那我编写手册的目的便也达到了。

恳请并期望大家了解这个目前还不受重视的障碍,特别是在体能发展越发受到重视的当下;祝愿将来的孩子能少经历我们之前经历过的坎坷,可获得的社会支持越来越多。

(手册获取链接 : https://pan.baidu.com/s/1Bcm_oJNEFbP0jgkUJSBfWQ 提取码 : j9pa)

作者简介:阿猎,MSW,精神健康社工,确诊 GAD/ADHD。编辑:penny,让恐惧来,让恐惧走。本文转载自微信公众号:心声 Mind(ID:mind-china),我们是一家关注精神卫生的公益组织,由来自哈佛、哥大、UCL、复旦、华政等高校的同学发起成立,我们致力于以社会创新与青年力量,提高公众精神卫生意识,促进精神病人社会融入,推动中国精神卫生发展,并最终实现社会包容性与可持续性发展。

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