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ZAKER贵阳 08-03

遵义一男子患罕见疾病,全球仅 45 例!背部胎记越长越大,侵蚀脊柱导致瘫痪

遵义务川一名男子的背上自幼就有一块胎记,但他没有想到的是,这块胎记一直往肉里长、往骨头里长,最终侵蚀了他的脊柱致其瘫痪 10 余年。经医生诊断,他得的是一种全球罕见的疾病,目前公开文献报道仅有 45 例。

40 多岁的洪军是务川自治县濯水镇双联村人,现住在务川移民安置房。洪军说,他记得自己小时候左背就有一块胎记。" 巴掌大小,开始不痛不痒,有胎记的孩子多得很,所以也没在意。" 洪军说。

然而,随着年龄的增长,这块胎记似乎也在 " 长 ",背上明显黑色、似烫伤结痂的斑痕面积也越来越大。奇怪的是,这块胎记不是往外长,而是往自己的肉里、甚至骨头里长。

渐渐地,洪军越来越乏力。因家庭经济原因,洪军没有去大医院治疗,而是在当地找中医、或自己采草药、自行康复训练等方式治疗。

" 有一段时间要好得多,症状也不明显,但后来又加重,在 10 多年前病情十分严重,自己瘫痪了,不得不靠轮椅出行。"

随着国家医保政策深入,瘫痪多年的洪军决定好好到医院检查治疗一番,但辗转多地也没有找到良方。" 后来听说遵医附院的魏在荣副院长是治疗血管瘤的专家,决定来看看。" 洪军说。

入院后,经烧伤整形外科、脊柱外科等学科多轮会诊,洪军的病情最终被诊断为 "Cobb 综合征 "。 "Cobb 综合征又称脊柱节段性血管瘤病, 是一种罕见的先天性疾病,是椎体节段性多组织同时受累的血管畸形,可累及同一节段内的皮肤、皮下组织、椎体、硬脊膜和脊髓。" 该院烧伤整形外科副主任邓呈亮博士说。

据介绍,Cobb 综合征是一种非常罕见的疾病,目前全球有公开文献报道的仅有 45 例,洪军是第 46 名病人。

经检查,洪军背部长的是一个直径 20 多厘米、且长进脊髓、长到胸腔的巨大肿瘤。" 要把体内的肿瘤切除,相当于在病人的背部挖一个大坑,然后还得对这个坑和皮肤进行修复,修复难度很大。" 脊柱外科副主任医师王翀教授说。

多名专家讨论认为,洪军手术风险非常大,包括出血风险、完整切除的风险、术后修复的风险。院方最终确定手术方案,先由该院血管专业的张文夺博士进行血管瘤介入下栓塞,再进行精细切除、皮瓣修复。在多次栓塞后,7 月 22 日,洪军被推进手术室。

" 由于血管瘤已经长到了他的脊柱里,我们不得不将他的 7 根椎体打开清理。手术之后,再用 12 块钢板进行固定。" 王翀说,经过长达 13 个小时的手术,洪军背上的 " 巨瘤 " 被成功摘除。

" 但是,洪军整个背部将近 1/4 没有皮肤了。为了修复,我们在他背部设计了 3 个巨大的皮瓣,一个皮瓣通过旋转转移,另外两个穿支皮瓣通过推进修复,最终没有植皮,完成其背部巨大创面的完整修复。" 邓呈亮说。

8 月 2 日下午,记者在医院看到准备出院回家的洪军时,他显得轻松了很多," 背上的压迫感明显减轻,下肢较术前敏感了一些 ",他说,他真心希望瘫痪十余年后能重新站起来。

贵阳晚报 +/ZAKER 贵阳

贵阳日报融媒体记者 黄宝华

编辑 柴潇蕾 / 编审 李枫 / 签发 安辉

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