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文汇 03-03

20 年,一个关于消除聋哑的故事:2020 年上海聋校单纯聋哑儿童招生总数:5 个!医生老师都会心地笑了

①吴皓(右)与同事们研究突破听觉脑干植入技术。 ②吴皓接诊回来随访的小朋友。 ③团队医生给回来随访的孩子做复查。

制图 : 李洁

经历新冠肺炎疫情,社会逐渐重新 " 打开 ",上海交通大学医学院附属第九人民医院院长、耳鼻咽喉头颈外科学科带头人吴皓教授照例要带领团队去聋校看看," 医、教 " 结合多年,让这名多年从事人工耳蜗植入手术的外科医生与特教老师结下特殊友谊。走访结果令他意外:去年,上海所有聋校招收单纯聋哑儿童(不合并其他残障情况)的新生,只有 5 个。

" 身边 20 岁以下的聋哑孩子很少了,聋校也越来越少。上海目前仅留 4 所,上世纪 90 年代,上海还有 20 多所聋校,每个区至少 1 所。" 吴皓很感慨,上海聋校锐减,是中国努力 " 消灭聋哑 " 的缩影,也是他与同道参与的结果。

3 月 3 日是全国爱耳日,医生们欣喜地告诉记者,在我国 " 十聋九哑 " 可说成为历史,如今可以做到 " 十聋十不哑 " ——即先天性聋儿通过早期筛查、早期干预,他们可以说话,可以进入普通学校,真正 " 回归平常 "。

2021 年的今天,聋校招生 " 越来越难 " 的背后,是我国 20 年持续努力消除聋哑的故事,更给当下的公共卫生工作诸多启发。

聋校招生 " 越来越难 " 的背后

" 我现在读高中,将来我也想好了,学汽车工程!我太喜欢汽车的轰鸣声了。"2004 年出生的小徐,一说起汽车瞬间神采飞扬,他梦想着开一家 " 电音车行 "。要不是贴在耳后的电子装置,旁人根本看不出这个对声音痴迷的孩子,是先天性耳聋患者。

" 他的父母都是聋哑人,他在家打手语,出门跟正常人一样,上普通学校,有自己的爱好,自学了英语、葡萄牙语,他能这么阳光地长大成人,真的不容易。" 第九人民医院吴皓团队医生李蕴忘不了与小徐的初见:一个 " 小毛头 ",躺在奶奶怀里。听力健全的奶奶一出生就把小徐抱到李蕴医生这里。

在吴皓团队,像这样 " 跟踪 " 十多年的孩子有很多,他们从小就进入普通学校接受教育,这份 " 寻常 " 背后,是不寻常的努力。

时间回拨 20 年前,聋、哑是相伴而来的悲剧。那时,聋哑问题很严重,一个孩子出生后很难早期发现耳聋,到二三岁后才发现,晚了——语言习得窗口期 " 关闭 " 了。

" 还有一类症状不那么明显的孩子也很可惜,上小学才发现。老师说:这孩子怎么学习这么不好?查下来才发现,孩子不是调皮,是听不清老师上课在说什么。" 吴皓说,技术、观念等种种因素交织,让 20 年前的中国成为世界上聋哑学校最多的国家。当时的聋校是这群孩子的避风港,但也意味着他们与正常社会从此 " 隔开 "。

有没有可能改变?必须早点发现耳聋!2001 年,留法三年的吴皓回国,作为引进人才加盟新华医院,担任首任儿童听力筛查中心主任,与同事们一头扎进 " 战胜耳聋 " 的工作。他们开始用耳声发射技术在产房推行新生儿听力筛查。

2001 年,这个由上海率先启动的新生儿听力筛查项目还颁布了《新生儿听力筛查和诊治方案》,标志着我国由政府主导、专家推动的新生儿听力筛查项目正式启动。孩子一出生,在产房就进行听力筛查,筛出后马上给予助听器、人工耳蜗等干预治疗,一点点," 十聋九哑 " 的局面开始被打破。也是从这时起,聋校每年的聋儿新生越来越少,聋校 " 关停合并 ",一群医生、老师会心地笑了。

" 开机 " 之后,一切才开始

" 开机咯,准备进入有声世界!" 当一个个像小徐这样的孩子从小就享受到听力重建的新技术之福,新生儿听力筛查工作这才刚刚开始。原来,就在 2001 年推广新生儿筛查工作后没几年,吴皓和同事们听到普通学校传来的新情况:有少部分孩子学习非常困难。

会不会是耳聋?但出生时都做过筛查了呀!2006 年,吴皓团队对杨浦区所有小学的入学新生开展听力筛查,锁定听力不好的孩子,再与其出生听力报告比对,结果发现一个新情况:迟发性耳聋。顾名思义,他们的耳聋是 " 迟发的 "。

这群医生再度回到实验室,反复研究,找到了迟发性耳聋的易感基因,有了 " 标记 ",通过基因筛查,这群孩子有了早发现、早干预的机会。

在上海试点近 10 年后,新生儿听力筛查走向了全国。2009 年,卫生部颁布《新生儿疾病筛查管理办法》,新生儿听力筛查纳入国家法定筛查项目,同年,卫生部成立新生儿疾病筛查听力诊断治疗组,吴皓担任组长。新挑战紧随而来。

2009 年,吴皓来到西藏,决定开展人工耳蜗植入慈善手术,结果发现手术最适合的 2 岁以下聋儿找不到。原来,开展新生儿听力筛查," 产房筛查 " 是前提。但 2009 年的西藏,近一半新生儿不在产房出生,而是按照当地习俗出生在家里。也因为这样,当地发现聋儿,都要到四五岁。那次,最后找到一名 3 岁的女孩接受了人工耳蜗植入慈善手术,吴皓主刀。

吴皓回到上海,就和同道们撰写了一份全国各地听力筛查情况的报告。2013 年,西藏自治区人民医院听力障碍诊治中心挂牌,由此实现新生儿听力筛查体系全国全覆盖,2014 年卫生部又专门启动了全国贫困地区新生儿听力筛查项目,涉及 49 万例新生儿。

" 中国太大了,新生儿听力筛查必须因地制宜。" 吴皓说。

这个项目得了很多奖,最令团队自豪的是一次参会邀约。2009 年,世界卫生组织在加德满都开会,吴皓与同道受邀介绍中国新生儿听力筛查的做法,被赞誉为 " 适合发展中国家的新生儿筛查模式 ",获推广。

为了 " 最后的最后 "

好事多磨,在我国,新生儿听力筛查普遍推开之后,治疗紧随其后。当我国大部分聋儿实现 " 开机对话 " 后,医生发现,还有少部分孩子 " 没得治 " ——经研究,严重内耳畸形和听神经病变患者无法通过人工耳蜗植入获得听觉康复,占所有耳聋 5%-8%。

2019 年 1 月,吴皓带领团队将一枚 5 毫米直径的电路板精准植入一名 2 岁儿童大脑深部的听觉中枢,这个小小的 " 脑机接口 " 锚定在仅 3-5 毫米范围的听觉中枢核团,刺激其上的无数个听觉细胞。这是国内首例成功完成的儿童听觉脑干植入手术,终于走通了人工听觉重建的 " 最后一公里 "。

这是国际上仅少数国家掌握的尖端技术。吴皓所在的上海九院,现在已是国内从事儿童听觉脑干植入手术最大的治疗中心,已成功完成近 30 例手术,最小年龄手术患儿是 1 岁。当下,该团队还在推进听觉脑干植入装置国产化进程。

"20 年过去了,我们国家全力消除聋哑,体现的是制度优势,让全民听力筛查、干预成为可能。" 吴皓深深记得,2000 年初,装一个人工耳蜗要 30 万元,即便后来降价了,也要 20 万元,大部分家庭负担不起。有治疗办法、但用不起,孩子们照样送到聋校,这令医生们很无奈。

2005 年,上海市启动 " 复聪行动 ",由残联、卫生部门、红十字会联手出补贴,给每个需要安装人工耳蜗的孩子补贴 6 万元。就这样,一批孩子 " 开机 " 了。两年后,中国残联、中国残疾人福利基金会加入,并将补贴计划推广至全国。此后,在上海,在全国,补贴幅度越来越大,人工耳蜗价格也一再降低。由此,在中国," 十聋九哑 " 一步步做到 " 十聋九不哑 ",如今已是 " 十聋十不哑 "。

" 这是一场技术、理念、爱心带来的革命,有人说,我们把孩子送回‘日常’,让自己失业。其实没有,聋哑学校在面临转型,我们有很多新课题、更难的事要去做。" 原第四聋校校长金育萍告诉记者,当更多孩子 " 开机 ",营造更好的回归社会的支持系统是新课题,此外,还有 " 最后 10%" 的聋儿合并有多重障碍,特殊教育是给这些孩子 " 托底 "。

为了 " 最后的最后 ",吴皓与同事们也有着新课题——老年性耳聋。" 我们常说‘一老一小’,耳聋也是如此,袭击‘两端人群’。老年性耳聋群体日益庞大,耳聋甚至与老年痴呆密切相关,不少老人并非痴呆,而是耳朵坏了,但当听力下降后,他们与这个世界的距离也越来越远。" 吴皓说,关注生命另一端的 " 听力重建 ",也是在关注我们每个人的未来。

作者:唐闻佳

编辑:李晨琰

责任编辑:顾军

图片来源:受访方提供

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