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每天像被无数蚂蚁啃噬,她患“不死癌症”告别舞台,如今一个好消息从上海传出

上观新闻 08-05

今日,中国健康促进与教育协会联合跨国制药巨头——赛诺菲中国在上海宣布,经过近半年的调研与数据整理,首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》正式发布,报告首次聚焦于中重度特应性皮炎患者这一群体,展现了我国特应性皮炎患者的真实生存现状。令人欣喜的是,首个治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂达必妥 已在全国全面上市,更多患者有望获得更有效、规范的治疗。

中重度特应性皮炎是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病,以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现,患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病。美国成人特应性皮炎的发病率约为 2-5%,目前我国尚缺乏全国性的高质量流行病学数据,特应性皮炎的诊断率也较低。据估算,中国特应性皮炎患病人数约为千万。由剧烈瘙痒引起的睡眠缺失及心理问题严重影响着患者生活质量,同时也给患者家庭和社会带来巨大的经济负担。

此次特应性皮炎患者生存状况调研通过互联网调查问卷的形式进行,共有 275 名皮肤科医生及 1362 名中重度特应性皮炎患者参与,报告涵盖疾病特点、诊疗现状、心理负担、经济负担等多个维度,由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与,提供了患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据。报告显示,超过 75% 的医生对现有治疗方案不满意;多数患者因瘙痒而睡眠困难,减少瘙痒症状是 75.8% 中重度患者的迫切需求;患者发病年轻,病程平均近 10 年,多合并其他疾病;超 10% 患者存在自杀倾向;有 71.2% 的患者曾遭受过被歧视的经历。

疾病给患者带来的痛苦是巨大的。陈珊(化名)是一位标准的宅女,一次紧绷的神经放松了,外出没太注意防晒和保湿,结果犯了大忌,回家后皮炎大暴发,四肢关节处、耳根、下巴开始大面积溃烂。全身红肿、脱皮、开裂,终日的瘙痒伴着彻夜的失眠,就像无数蚂蚁在啃噬着皮肤。病友们把特应性皮炎称为 " 不死的癌症 ",无时无刻不在接受着身体、情绪和心理状态的挑战。陈珊一直觉得,一个女人得了皮肤病还留下一身疤痕,这是上天对她最残忍的事情。大学时,艺术专业出身的她经常需要上台表演,她的皮肤损伤大多集中在双腿,穿不了短裙,自然错过了不少演出机会。冬天尚且能用丝袜遮盖疤痕,每到夏天看到那些短裙,她无时无刻不在感慨 " 为什么要得皮肤病,为什么要留下一身丑陋的疤 "。

病情发作以来,陈珊几乎没有睡过一次整觉,每晚不断醒来不停地抓挠,有时抓得满身破皮,渗血一片,惨不忍睹。" 母亲睡在我旁边,听到我在睡梦中不自觉的抓挠声,心都碎了。"

2020 年 5 月," 中国 AD 之家 " 成立,这是国内第一个特应性皮炎患者自发创建的非营利性患者关爱社区。上线后的两个月里,病友们分享和总结医生的治疗方法和建议,积累日常护理的经验教训,在瘙痒难忍的艰难时刻,相互鼓励。

2020 年 6 月 19 日,达必妥这一全球首个特应性皮炎靶向生物制剂在华获批。得益于国家药审政策的推动,这款生物制剂提前两年在中国获批。这则消息燃起了陈珊内心的希望,这意味着也许用不了多久,她就不用再为了注射而反复奔波了。" 包括特应性皮炎在内,免疫系统问题引起的皮肤病患者规模上亿,他们的痛苦不可小觑,不是所有人都可以每年花得起这么多钱去治疗。" 中国 AD 之家发起人史星翔说。他希望能和病友一起,反馈最真实的药物使用感受、疾病负担以及对创新治疗方式的渴求,让更多的人关注特应性皮炎这个群体。

为了减轻特应性皮炎患者的治疗负担,药企赛诺菲宣布,携手镁信健康推出 " 关爱必达 " 患者关爱项目。患者除了可以在购药上缓解一定的经济压力外,还可以享受优质的健康咨询服务及医疗费用保障服务等会员权益。这也让处在 " 长跑 " 中的特应性皮炎患者们迎来了久违的曙光。

在经历了无数次复发之后,陈珊庆幸终于暂时能和体内的 " 恶魔 " 和平共处了。尽管她知道自己可能将再次处于风险之中,但通过创新药物回归日常人的生活,是她如今最渴望的事。

栏目主编:王志彦 本文作者:王志彦 文字编辑:王志彦 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞

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