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河南罕见病女孩等来“救命药”!钟南山曾为她会诊,建议“伟哥”类药品进医保

上观新闻 04-01

一段 8 岁女孩买伟哥的视频

去年 9 月在网络热传,引发热议

像她一样的肺动脉高压患者群体

开始走进公众视野

去年 8 月底,因为用药难以持续,小雅病情不稳定,日常出行需母亲用小拖车辅助,寸步难行。

今天,那个叫小雅的小女孩

等来了她的 " 救命药 "!

河南省医保局发文,从 4 月 1 日起

正式将国家谈判药品的 27 种药品

暂定为河南省门诊特定药品

其中包括波生坦等

4 种肺动脉高压患者常用药

小雅妈妈给河南省有关部门写了一封 6 页长信,呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保。

小雅的母亲商洁,闻讯后喜极而泣

" 拿到这个文件我的手都是抖的 "

她曾举债近 6 年供女儿吃高价药

黑暗岁月终于就要结束了!

更多像小雅一样的肺动脉高压患者

也看到了活下去的希望!

3 月 17 日,商洁收到河南省医保局将波生坦等 4 类肺动脉高压治疗药物纳入医保的文件后,欣喜若狂地发朋友圈。

据小雅母亲介绍,去年 99 公益日后,

小雅的故事经新华每日电讯等媒体报道后,

引起很多社会热心人士关注

广州一家医药企业的代表来到家中

送来 280 粒 " 伟哥 ",还承诺提供 3 年药品!

华中阜外医院的主任医师程江涛教授

协调江苏一家企业免费提供一年的安立生坦

1 月 20 日,每一个帮助或鼓励过自己的人,商洁都会把他们的微信备注前加一个好心人。她的微信里有好多 " 好心人 ",有时候会发错消息。

小雅的故事,也得到了医学界关注

去年 12 月 5 日,中国工程院院士钟南山教授

带领院士团队在广州为小雅进行会诊

钟南山关注肺动脉高压近十年

会诊后建议小雅继续用药物控制病情

若以后病情恶化再考虑做肺移植

同时,钟南山表示

患者群体普遍吃不起药

只能吃 " 伟哥 " 类药品续命

建议 " 伟哥 " 类药品进入医保

1 月 20 日,商洁拿出一个大塑料袋,里面满满都是小雅吃过的药盒。这些药吃空了这个农村家庭。

钟南山还为小雅约好了今年 3 月的复诊

但受疫情影响,加上钟南山一直忙着战 " 疫 "

小雅的复诊被推迟

但联合用药的保障

让小雅的病情持续好转

" 因为天天在照顾孩子,

她的变化我都看在眼里,

孩子的病情是在逐渐好转的!"

1 月 20 日,小雅内心和普通女孩一样爱美,尽管她的玩具都是非常便宜的纸片玩偶,也能玩得不亦乐乎。

令她感到振奋的

是小雅适用药进医保的消息

" 这样一来我们就能

以更便宜的价格买到续命药了!

这几年来的艰辛,

在我接到文件的那一刻,

都不存在了。"

小雅母亲把这个消息发到病友群

有病友家属甚至在群里放起虚拟烟花

" 我是真的要买鞭炮放一下!"

1 月 20 日,商洁展示手机截图,有的病友尽管比小雅经济条件好,也会经常陷入买不到效果更好的药的境地。

今后,小雅甚至不用住院

在门诊就能享受到部分药费医保报销

每个月至少节省 1000 元。

" 它的意义是从 0 到 1,

相信更多治疗的药物会逐渐进入医保,

药会越来越多,也会越来越便宜!"

经济状况即将有所好转

商洁决定给小雅报名她向往多年的画画班

之前,她一直挤不出每年 3000 多的课时费

3 月 24 日,有了稳定用药,身体逐渐变好,小雅不仅可以画画了,她还把画架移到户外写生。

3 月 24 日,小雅在家门口支起新的画架

画完画,还和前来回访的工作人员

一起玩起了平衡车……

3 月 24 日,得到充分药物治疗后,小雅不再需要搀扶或坐小拖车,已能够自行活动。

自身状况有所改善,商洁又开始为群体呼喊

" 希望国家、社会和媒体

能多多关注罕见病患者这一群体

这个群体实在太难了!

诊治难、买药难、进医保难

有的人等不到适用药进医保,人就不在了…… "

1 月 20 日,小雅的书包上有她喜欢的女孩图案,尽管因为身体原因,她已经好久都不能连续去上课了。

事实上,在类似肺动脉高压

这样的罕见病救助和保障方面

我国各地方政府也正在摸索各种模式

或将社会保险与慈善相结合

提高罕见病药物报销比例;

或针对罕见病医保报销制定独立政策

单独筹资单独支付;

或由慈善机构整合社会各界爱心力量

为罕见病群体筹措资金

以腾讯公益平台为例

就有数十家公益组织

为罕见病群体搭建培训和交流平台

提供医疗补助和心理疏导

以及促进新药研发等项目

4 月 1 日,波生坦等 4 种肺动脉高压患者常用药

首次进入河南省医保目录

政策具体如何落地

如何帮肺动脉高压群体吃上便宜药

值得期待!

(文中商洁为化名)

来源:新华每日电讯(ID:xhmrdxwx)

记者:刘怀丕、张书旗

栏目主编:秦红 本文作者:新华每日电讯 刘怀丕张书旗 文字编辑:李林蔚 题图来源:视觉中国 图片编辑:曹立媛

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