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记者手记:如何与 PMP 重症患者“交浅言深”?

经济观察网 记者 吴小飞 这是我第二次做医疗相关题材的选题,相较于上一次 " 药神 " 案的报道,这篇才能勉强称得上是 " 深度报道 "。在腹膜假黏液瘤(PMP)的报道中,与医生的交流还在常规动作范围内,坦诚自己的认知度、不懂的反复追问、专业领域再三确认。

倒是跟那些饱受折磨的患者交流,会让我警醒、反思、也萌生许多感触。我该如何提问、如何表现,才能让患者明白,我不是一个冷漠的听众,也不是在消费别人的痛苦?我该如何遣词、如何运笔,才能最大限度关照公众利益、更好的呈现有价值的信息呢?

这篇手记,是(《开在肚皮上的 " 玫瑰花 ":聚焦罕见病 PMP 群体的遭遇》)的背后故事,意在稿件之外,弥补主文叙事的不足,呈现的是记者的观察、感受等主观内容,希望能够丰富读者对 PMP 群体的了解。

关注 PMP 患者

2019 年年中,我在一个新闻线索分享群内看到了一个求助信。这是一位 PMP 患者家属写的,大意是说,有近一万名患者饱受 PMP 折磨但又无药可医,希望媒体关注,呼吁社会聚力。在看到这个求助信之前,我对 PMP 一无所知,甚至连腹膜假黏液瘤这个病的名称,也要重复多次才能读起来不拗口。

当时提炼了主要内容给编辑,询问是否有关注空间,得到肯定答复后,随即拨打求助信上的电话。接电话的是一位患者家属,在她的推荐下,我申请加入了一个名为 " 腹膜假性黏液瘤交流 " 的 QQ 群,群内成员接近 2000 人。

联系之后,那位患者家属再也没有找过我,与一般新闻线索提供人常常在我微信朋友圈点赞、互动所不同的是,他们也极少 " 刷存在感 "。

那个 QQ 群非常活跃,几乎每天都有数百条滚动信息,主要内容是患者或者患者家属在分享求医问药、饮食护理等方面的经验。为了避免不必要的麻烦,我入群后一直潜水,也没有实名表明身份,就是偶尔不忙的时候看一看群内在聊些什么。

目前的工作节奏,一个选题从知晓线索到真正实操、发稿,有些往往需要数月时间。单纯一个选题操作并不需要这么久,而是你手上总是有很多事,在轻重缓急排列之后,很多选题着手做的时间距离拿到线索,往往已经月余。

2019 年 9 月,因为一些偶发事件,需要调整以往偏向于事件性报道的方向,我就再次跟编辑提起这个事,并开始做前期准备。逐一阅读既往群文件、观察近期群发言、研读已发表的论文等。9 月下旬,我在 QQ 群内实名发言,因为本人在北京,希望能采访部分在京患者,打算先掌握一些基本素材,之后再逐步进展。

令我诧异的是,虽然多次表达沟通请求,并且得到群内一些患者或家属的跟帖支持,也留下自己的名片,但是直到十一国庆节过后,仍然没有一个患者与我联系。

2019 年 10 月中旬,首次中国罕见病大会在北京召开,我联系到会务组请求参与。在去之前,还跟长期跟医药口的同行请教了类似选题需要注意的事项,交流了一些行业热点。同行们也对患者消极的反应感到意外,到底为什么会出现这种情况呢?

不能共情该怎么办?

" 北京的患者是不会跟你说这些的。事实上,作为患者或者家属都不愿意说,你根本不理解。"PMP 的 QQ 群群主告诉我。群主介绍,很多人经过这个病,内心敏感,疲惫,饱受煎熬,跟记者去讲述患病的经历,无异于把所有的伤痛再回忆一遍。另外,患者一般都不希望被明确识别自己是个患者,这是某种仅仅限于 " 家庭知晓 " 的半公开秘密。

群主 40 多岁,在江西南昌的一个职业卫校当老师,她的父亲也是 PMP 患者,不过在 2019 年年初已经去世了。在与群主的沟通中,我听到她对我置评的高频词汇就是 " 你不了解 "、" 你不懂 ",并且语气显得较为急切,听起来颇有不满的意味。

我反思了下自己,就这个病本身,我确实不懂。但对于患者的心理、家庭中有重大病患时家庭成员的心态,是相对了解的。我知道,群主真正不满的不是因为我对这个病不了解,而是她可能以为,我是个不识 " 人间疾苦 " 的旁观者,而且年纪较轻,不能真正意义上理解他们的为难和痛苦,简单的说就是 " 不能共情 "。

群主的反应,让我立刻想起 2015 年的一次经历。当时我在合肥的一家都市报实习,有一个大概是关注失独老人的选题,当时同行的女老师,在那位女性受访者讲述伤心往事时,也随着泪流满面,并不时唏嘘。她在采访结束后,还曾委婉的提出,我过分冷静的表现会让人感觉比较冷漠。

这是部分女性受访者较为明显的诉求,她们需要倾诉,也需要慰藉。而我给她们的感受,可能就像一个没有感情的听众,在冷眼旁观别人的痛苦。尽管我自己以为,最好的尊重是不随便评价别人,最大的善意,就是安静且耐心倾听他人表达。

但我知道,那时候必须要说些什么、做些什么,来打破这种 " 刻板印象 "。我流不出眼泪、也不会恰如气氛的提供一些词汇让别人觉得舒服,只能分享故事,分享一段与群主相似的,照顾病人的故事。

虽然只是颇为隐晦的简短提及,但是有过类似经历的人,都知道那背后意味着什么,她好像开始柔软起来,开始积极地提供关于罕见病的信息,并协助我联系其他患者。

上述情况也出现在第一位患者采访中。徐阿姨是在北京打工的安徽人,因为这个病,她思想包袱很重,而且因为缺乏亲人的悉心照料和情感支持,她对社会的认知偏向于负面。唯一的支撑,可能来自于尚算贴心的儿子。

见我第一面时,她就感慨道好年轻啊,但,是以一种失望的语气。我心里一沉,隐约感觉到,这个采访不会很顺利。

采访是在徐阿姨家里进行的。她的房子是租的,在北京南站附近,两室一厅,为了节省开支,还把一间次卧转租了出去。家里十分逼仄拥挤,床铺旁边就是餐桌、沙发,但是地面、桌面、家具物什都非常整洁。她很热情,不知在哪找来了一个高脚杯给我倒水并且泡上了茶叶,还从柜子的一个拐角处找来一瓶椰汁。就像寻常家里来了客人,要把最好的东西拿出来招待。

我明白,无论如何我都不可能做到感同身受,即便是同样的事发生在我身上,彼此的感受也可能大相径庭。我仔细观察这个家的一切,努力的想通过一些细节了解这个受访者,并希望在短时间内能解除陌生人之间的防备,建立信任。

她先是对我做这个选题的 " 目的 " 进行了一番提问,我都如实回答了。没有动机,也没有 " 高尚 " 的理由,仅仅是动了恻隐之心,关注到了这个群体,职业敏感和记者个人注意力分配的结果。

也许是这些年发生的事情太多,一时不知从何说起,或者切肤之痛的经历,关联太多的情感和情绪,尽管我已经拿出前所未有的耐心,语气也尽可能放的温和舒缓,她还是呈现的逻辑非常混乱。一时咬牙切齿的说起工作的种种,一时声泪俱下的讲述身体的病痛,又或者用仿佛看透人生的凉薄语调,抱怨丈夫的失职。

不知是我一直安静倾听,没有随她一起情绪起伏转折,还是偶尔追问细节让她的倾诉没有尽兴,采访进行中,她突然用挑剔的目光伴随略微轻蔑的语气问我:我说的这些你根本都不懂吧?像你们这样的人……

我愣了一下,稍微沉默了一会。大概花了 5 分钟时间,跟她说起了一段长达 12 年的往事。她听完之后从桌子那边绕过来,像大人安抚受伤的小孩那样,把我揽入怀里并轻抚我的后背,一边流眼泪一边用心疼的语气说一些安慰的话。我知道,我们又能接着聊下去了。

当我以自己受用的方式给予陪伴和倾听时,面前的这个人不接受,那只能调整自己去改变。如果不能技术上实现,那就拿出相似的信息互换,展现自己的诚意。惟其如此,或许才能打破防备的藩篱。

不过,事后我仍然在思考,如果没有相似的信息,我该怎么办才能让人相信我呢?记者跟受访者的交流,本质上就是一种 " 交浅言深 ",没有时间去相处、了解、互探底线。除了利益驱动与互换,我的眼神、语气、反映方式,是不是可以做一些改进,以减少沟通壁垒,迅速建立信任呢?

尊重事实,不要预设

去福州见患者二少(QQ 名)之前,我内心十分忐忑不安。前期了解到,这个身高 175 公分的患者现在体重不足 80 斤。我不知道是不是会见到一个 " 面如枯槁 " 的人,也不知道该怎么跟重病患者说话,更生怕自己 " 心太大 ",说错什么、问错什么,无形之中伤害到别人。

见二少之前,我跟一个要好的朋友打电话说了自己的情况,她是我认识的人当中,最能准确识别他人情绪、用意,并能用一种令人十分舒适的方式给予反馈的。她建议我一定不要为了采访而采访,而是要像见朋友那样去聊天,先从最近的、最小的、最无关痛痒的事聊起。

我们约在了一个商场门见面,二少一条胳膊搭在妻子肩膀上,背微微驮着,语气很轻,在嘈杂环境下不仔细听很难辨识。他看起来比我想象的情况好太多,虽然十分消瘦,但是精神还好,讲到尽兴的时候也会展露笑容。

夫妻俩带我去商场的一家本地菜小馆吃饭,听说我第一次去福州,还非常热心的介绍当地的风土人情和景点美食。盛汤时,我发现二少的妻子给他盛了豆腐而拣去了蔬菜。他吃的很少,大部分的时候在说话,偶尔夹一些质地细密的食材。

饭后我们去了二少的家。采访直到晚上 11 点多,前后大概 5 个小时。二少是众多受访者推荐我面采的案例,推荐者认为他逻辑清楚,性格开朗,经历也足够有代表性。我是抱着以二少作为重要个例的心态去的福州。

但是采访下来,我发现他的求医经历相较于徐阿姨,已经算是很幸运了。得益于偶然的机会,他在福州就已确诊,而且在确诊前并未手术,表哥也是位医生,普通人需要走的很多弯路,他都避免了。所以就没在主文里作为典型案例介绍。

但是这个人,带给我一种 " 不真实 " 的感受。进家门时,他似有羞赧的对我说家里很乱,从柜子里找出白茶,跟我讲解绿茶和白茶的区别,还介绍了 4 岁儿子的日常顽皮。即便在进入正式采访,他也不断地提起单位的关照、亲人的支持、爱人的呵护,以及朋友们的鼓励。

就连介绍自己腹部的手术伤痕,他都笑着问我 " 像不像开在肚皮上的玫瑰花?" 尽管他的腰带已经扣在了最后一环。

我无法判断这是不是一种 " 故作坚强 ",也不愿意去揭开一个人的伤痕。虽然我一直绕着这个中心,想把话题往 " 真实 " 方面引,试图了解他的另一面,但我不忍心 " 咄咄逼人 " 的去要一个自以为是的 " 真相 "。

后来我请二少回避,单独跟他爱人聊了一会。跟我聊天时,她的一只手一直撑着头,身体斜靠在沙发上,尽显疲态。每当我提出一个问题,她回应的常常是大段大段的沉默,每每欲言又止,好像有很多话,但又无从说起。

二少的爱人说,结婚以后,最幸福的时光是 2017 年丈夫术后的一个月。那时候她以为,手术了人就会好;她曾经每天工作 12 个小时以上,想要逃避现实中的难题;今年十一,只能自己一个人带着孩子去公园转转,因为二少容易疲惫……

采完之后,我再次跟好友交流了挫败感,觉得自己遇到了 " 铜墙铁壁 ",没有短时间内让一个人敞开心扉去分享。" 人应该是立体的,不应该是平面的,不管在什么境遇下都该如此 ",这是我的执念。她提醒我,这种单一也是一种真实、那些我观察到的细节就是立体,不一定非要当事人说出来。

好友还给我推荐了一本名叫《当呼吸化为空气》的书,希望能辅助我写作。这本书讲述的是美国的一个医生,在人生的上升期查到罹患晚期癌症,书中他对自己生平的回顾和反思,行文平实流畅,多处细节描写令人动容。

从案例选择,到试图触碰某种自己预设的 " 真实 ",自己的感受是,要尊重信息、善用信息,而不是固守思维的藩篱。

交完这篇初稿八千字、改后七千五的稿件,还是感觉得哪里不够。稿件上交前,我已自行修改了不下三遍,文字尽可能简明、专业领域均是通过医生本人确认,又再次扪心自问,不煽情,无代入、是个 " 没有感情的码字机器 "。

心里隐约觉得,在这篇稿件上,理想的情况应该是有温度的,行文应该是理性、审视而又不失温情脉脉,但我知道自己的成文目前远不能达到这个效果。

欢迎有类似经验作者与我交流,望不吝赐教。

记者邮箱:wuxiaofei@eeo.com.cn

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