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一场名为“阿尔茨海默”的突围之战:爱在记忆消逝后

华夏时报(chinatimes.net.cn)记者崔笑天 北京报道

11 月 3 日,中国首款自主研制的阿尔茨海默病治疗新药 " 九期一 "(GV-971)获批上市,填补了国际上阿尔茨海默病新药的 17 年空白,迅速获得社会关注。

然而,九期一上市不久,便陷入 " 业外热情业内谨慎 " 的窘境。该新药的主要发明人,上海药物所耿美玉研究员发表的九期一机制研究论文在著名学术打假网站 PubPeer 上被质疑存在图片不当裁剪、一图多用等问题。九期一的临床试验也被疑数据造假、试验周期短。

一款新药引发如此多的 " 光环 " 与争议,是因为阿尔茨海默病患者这个沉默而庞大的群体,终于在多年的忽视之后,逐步走入公众视野。在特效药物缺失、专业护理难觅的现状之下,他们正在打响一场旷日持久的突围之战。

一位患者家属告诉《华夏时报》记者," 我的爷爷患有阿尔茨海默病已经 5 年了,他现在越来越糊涂,身体越来越差,需要家里人帮他洗澡、吃饭,照顾他穿衣服。我一直是爷爷最爱的孙女,我最害怕的事就是他会忘记我。"

身处深渊

每过 3 秒钟,全世界就会有一个人走入阿尔茨海默病的世界。

阿尔茨海默病(AD)又称 " 老年痴呆 ",是一种神经退行性疾病。国际阿尔茨海默病协会发布的《2018 年世界阿尔茨海默病报告》称,2018 年,全球共有 5000 万 AD 患者,社会痴呆相关成本达 1 万亿美元,预计 2030 年 AD 患者将达到 8200 万人,2050 年将达到 1.52 亿人。

由于庞大的人口基数与老人数量,中国 AD 患者居世界第一,超过 1000 万。冰冷的数字背后,是被照护 AD 老人带来的沉重压力拖垮的每一个家庭。

患有 AD 的老人在早期会忘记平日里很熟悉的生活细节,比如人名、地名,或者日常物品的名称,做事变得没有条理,对最近发生过的事没有印象,性格变得不积极不主动。到了中期,老人的记忆和其他认知功能出现明显障碍,需要人陪护。他们会忘记家庭住址、电话号码,不知道自己身处何方。到了晚期,老人的性格会变得暴躁,日常生活基本不能自理,出现睡眠障碍,吞咽困难,频繁大小便,幻听幻视,不停的重复某个动作,无目的地闲逛并迷路等。而到了最后阶段,则更为残酷,老人将不认识最亲的家人,大小便失禁,说话与行动都有困难。

知乎 " 老年痴呆 " 相关话题下,很多用户分享了自己作为 AD 患者的家属,看护老人的感受。他们将患者的状态比喻为 " 时光倒流 ",看着自己的亲人从老年,变成中年,最后变成小孩一样地任性,然后告别。

知乎用户 " 叮叮叮 " 的爷爷得病十年,他可以记住以前的学生、同事、亲戚来看他,但是记不住近几年认识的人。在爷爷的记忆中,孙女还在上小学,为了去接她放学,爷爷不知道走丢过多少次。到患病后期,爷爷生活不能自理,大小便失禁,需要家人帮忙穿衣服、喂饭、洗澡。" 每天早上起来,我爸帮爷爷穿好衣服,抱到客厅坐着,中午吃饭抱过来,吃完放到椅子上,在外面晒太阳,然后晚饭,到最后回到床上。我想这病的后期就是他从 70 岁,到 30 岁,再到出生的退化吧。" 她说。

中国的 AD 患者主要在家中由家属护理,家属一天花在患者身上的时间能达到 16 小时左右。更令人担忧的是,这些家属在承担繁重的护理工作时,还要面临极大的心理压力。用户 " 找不到我 " 表示,自己的奶奶患病已有十年,从初始的忘事,到现在完全不认识人," 我亲眼看到爸爸在饭桌上哭的不行,将他辛苦拉扯到大的妈妈不认识他了,却无药可医,他无能为力只能被迫接受这个将会越来越坏的结果。"

药物空白

截至目前,仅有 5 种针对 AD 的药物获美国 FDA 批准上市,分别为他克林、多奈哌齐、卡巴拉汀、加兰他敏、美金刚。对于 AD 患者来说,购买这几款药品的费用基本可以承受。目前,AD 已经被纳入医保,患者可以享受特殊门诊待遇,基本上所有药物自费比例都低于 20%。以美金刚为例,据《华夏时报》记者查询,一盒 28 片美金刚的市场价格在 350 元左右,患者一天服用 2 片,月均花费约在 750 元,报销后自费在 150 元以下。患者花费的大头可能是辅助用药、并发症用药,以及护理费用。

但是,这 5 款药物并非特效药。北京协和医院神经内科学教授张振馨对媒体表示,当前,市面上所有的药物都只是对症治疗,只能稍微控制症状,如果停了药,病情会立刻加重。随着病情加深,药量将逐步加大,用量到了一定程度后,副作用也会加大。

美国药品研究与制造商协会 2018 年发布报告指出,在 1998-2017 年期间,全球已有 146 个 AD 药物在临床中遭遇失败,仅有 4 个药物成功上市,而这些药物只是对症治疗,并不能改变疾病进展。换言之,每 37 种药物中只有 1 种药物能获得成功,即临床成功率仅为 2.7%。

报告指出,近年来,AD 研发领域新药失败新闻上榜头条比比皆是。患者、照料者、医疗保健提供者和研究人员都经历了这些挫折所带来的失望。自从 2002 年的美金刚获批后,全球 AD 新药已有长达 17 年处于空白期。

这个背景或许更能帮助我们理解国产新药九期一的意义。九期一是由中国科学院上海药物研究所耿美玉研究员领导研究团队,坚持 22 年,在中国海洋大学、中国科学院上海药物研究所与上海绿谷制药有限公司接续努力研发成功的原创新药。目前所公布的 36 周临床结果表明,九期一可明显改善轻、中度阿尔茨海默病患者认知功能障碍。

上海绿谷制药有限公司董事长吕松涛介绍,九期一即将于 11 月 7 日投产,并于 12 月 29 日前将把药物铺到全国的渠道。上海浦东张江的新工厂今年内动工,这个工厂可以满足每年 200 万患者用药量的生产、销售。

但是,对于九期一,却出现了 " 业外热情业内谨慎 " 的矛盾。学界多位人士指出,九期一存在临床试验的时间短、评价量表单一、数据准确程度存疑、图片不当裁剪等问题,疗效如何有待时间考验。

专业护理待解

目前,AD 患者的生存期可以达到 10 年。在张振馨看来,AD 不会直接导致病人死亡,但常常会伴随着其他相关疾病。AD 病人三大死因分别为长期卧床引发褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致肺部感染、患上肿瘤疾病。

因此,护理的专业程度决定了患者生命周期的长短与生活质量。随着社会对 AD 群体的逐渐重视,一些专业的医养结合机构也在兴起。

其中,最典型的社会办医养结合机构是泰康保险集团旗下的泰康之家。在北京的泰康之家燕园护理区共设有 200 多张床位,均是单人间,根据老人的生活自理能力、认知能力、护理医疗风险及特殊护理需求设有协助生活区、专业护理区和记忆照护区。记忆照护区主要收治的,就是患有 AD 的老人。

泰康之家方面告诉《华夏时报》记者,记忆照护区是一个单独的区域,有独立花园、独立活动场地,房间的设施均按照老人的认知、精神状态、生活需求而设计和建造。配备有医生、护士与护理师。每天会举办为锻炼 AD 老人的认知功能而设计的群体文娱活动和群体音乐治疗等。

AD 患者的护理与普通老人的护理大相径庭。首先,关于 AD 患者的护理工作中存在很多疾病相关异常事件风险,例如走失、跌倒,尤其患有路易体痴呆的老人跌倒风险尤其之高;疼痛方面,随着失智情况恶化,老人对疼痛感受的敏感度也随之下降,所以在护理工作中必须仔细观察老人身体状况及生活细节的变化,如出现疼痛的 AD 老人很可能表现为食欲差或者突然不愿意参加集体活动等等;同时,AD 群体中,部分老人存在着不同程度的异常行为,必须及时给予老人正确引导,记录和制定个性化的护理照护计划;最后,还需要锻炼老人的语言表达能力,理解能力,逻辑能力,阅读能力,听觉,嗅觉等等。

泰康之家方面表示,燕园使用的泰康国际标准失智长者照护体系,是跨学科多学科的长期照护系统,会根据国际失智分期把老人划分为绿色期、黄色期、红色期、紫色期四个分期,严重程度逐级上升,根据分期不同提供不同的照护方式及个性化的照护计划。并且,每位老人都有自己的一个多学科的专家组,在医疗、康复、护理、精神心理、营养、餐饮、内务整理、功能维护、活动等方面,给予老人帮助。

" 每一位老人都是有故事的‘小孩’,在照护工作中,在尊重的基础上,我们愿意和每一位老人互相陪伴,给予他们心灵慰藉,并且希望每一位老人在我们的精心照护下,拥有一个幸福、有尊严、有意义、高质量的晚年生活。" 泰康之家的工作人员说。

据《华夏时报》记者了解,燕园的记忆照护区设有 30 张床位,收费是每个月 2 万元以上,包含床位费、餐费、护理费等,现在均处于满床状态。

然而,像泰康之家这样的社会办医养结合机构毕竟覆盖的仅是少部分人群,无法普惠性地使千万中晚期 AD 患者获益。要想解决失智老人面临的养老、护理难题,需要政府、企业、社会等多方面的共同努力。

中国医院协会民营医院分会副秘书长陈林海曾对《华夏时报》记者表示,目前,大部分社会办养老机构的空置率很高,究其原因,是养老行业的地板太高、天花板却太低。一方面,大部分老人的退休金并不高,无法负担很多一线城市养老机构月均 5000-10000 元的费用;另一方面,养老机构日常的运营成本,比如土地、建筑、人工等都很高昂,收费太低无法存活,因此产生了巨大的落差。医养结合行业要发展,国家一是需要提高老人的支付能力,二是需要为医养结合机构的运营降低成本。

从支付角度看,专家认为,如果可以尽快全面实施长期照护险等社会保险,会为更多家庭解决实际的老人长期护理问题。

从 2016 年起,全国多地已推开长护险试点,长护险的概念自日本引进,日本称介护险,以 40 岁以上的国民为对象,强制参保。当国民入住养老机构时可以享受护理服务,并报销大部分养老费用。介护险将老人的健康情况分为 7 个评级,分级给予相应的照料。目前,以上海为例,通过长护险评估的人群可获得每周 3-7 次上门服务,每小时收费 40-80 元,其中个人自费 10%,剩下 90% 由基金支付。

除国家试点外,商业保险公司也在试水长护险。2017 年 2 月,国家出台文件鼓励保险公司开发商业性长护险产品。截至今年 8 月,我国共有 22 家保险公司开展长护险业务,在售产品为 94 个。这种模式缓解了医保基金的压力,明晰了医疗服务与养老服务的边界。

" 阿尔茨海默病这种灾变似乎是专门设计出来考验人们精神的。" 美国医生舍温纽兰在《我们怎样死——关于人生最后一章的思考》中写下:良好的护理,志愿小组以及亲友的关心,可以减轻病人一些痛苦,但是这个被人所爱的病人最终还得走过非常痛苦的阴暗山谷,所有的东西已经永远失去了原来的面貌。这样的死亡无庄严可言。这是自然的专断行为;是自然对人类有意冒犯造成的牺牲品。

在中国,1000 万的 AD 患者正在卷入一场旷日持久的突围之战。他们之中,有人曾是饱学之士,有人曾是商界精英,他们是我们的父亲、母亲、亲人与长辈。如今,他们却不再记得家人、生活无法自理,丧失了曾经的尊严与体面。如果无法改善缺少特效药品、缺乏专业护理的情况,他们与疾病打响的这场漫长战役只有一个终点,就是死亡。

见习编辑:李茜楠 主编:陈岩鹏

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