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女孩经常流鼻血 12 年竟是脾的毛病,千里赴哈“保”命

ZAKER哈尔滨 07-19 3

ZAKER 哈尔滨记者 朱虹 文 / 摄 / 视频拍摄并制作

29 岁的小月从 17 岁时就开始流鼻血,且难以止住,最久的一次流了 5 个小时。也因此,小月严重贫血,皮肤惨白,没有血色。近些年,小月的肚子变大,但通过节食减肥,也丝毫没有减小,反而越来越大,如今,已经像怀孕 5 个月的孕妇了。

网络配图

这些年,姐姐一直陪小月全国各地就医,均未明确诊断,直到今年年初,小月高烧不退,在医院做了腰穿,怀疑得了血液病,随后才被确诊为一种非常罕见的疾病——戈谢氏病。

据不完全统计,我国患这种病的不足 400 人,这是一个富贵病,一个月吃药就得 23 万,并且终生服药,全世界目前只有这一种奢侈的药能治疗这个病。小月的姐姐告诉记者,小月肚子大不是因为发胖,而是脾在不断长大。" 小月的体内缺乏一种可以将有害物质降解的酶,如果不吃药,有害物质会不停地沉积在各种器官,首先就是脾脏,我们的脾会越来越大,当脾脏沉积不下时,转移到血液就会得白血病,转移到骨头就会骨质疏松。" 姐姐说。

小月去了南京一家知名医院,但是医生表示,小月需要把脾全部切除,可是如果脾没有了,有害物质就会侵害其他的脏器。之后,在一个戈谢氏病的患者群,有人告诉小月," 如果切除部分脾,虽然脾可能还会长大,但是会长得很慢,如果有一天大到极限,还是有机会做第二次手术,尽管手术并不能根治这种病,但这比吃药划算多了,无疑是给了我们第二次生命。"

小月从老家来到黑龙江,找到哈医大一院普外四病房主任乔海泉教授,保脾保命。

乔海泉教授介绍,为戈谢病患者保脾,哈医大一院是全国最早开展,且所作例数最多的医院,目前已经为 16 位患者完成了保脾手术," 切脾是常规手术,但是如果想保留部分脾难度就非常大了,要对断面止血,还要保证剩余脾脏的血供很困难,所以全国开展保脾手术的医院非常少。"

7 月 19 日,乔海泉教授为小月切下了 95% 的脾脏,长约 30 厘米,宽约 9 厘米,有 2.5 公斤重。

得知全国第一位接受乔海泉教授切除部分脾的戈谢病患者,在术后,像正常人一样活了 8 年,小月对未来也信心满满。

编辑 李鹏

值班主编 张雷

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