警惕!皮肤发痒口腔溃疡久治不愈,你可能得了白塞病

新快报·ZAKER广州 05-19

新快报讯 记者潘芝珍报道 昨日上午,"2019 第四届全国白塞病友大会 " 在广州召开,来自全国各地的 150 余名白塞病患者及家属汇同医学专家、领域科员人员、志愿者等嘉宾共 200 余人参会,呼吁医科患联手关注口腔溃疡背后的隐藏 " 杀手 "。据北京白兰鸽白塞病关爱中心现场发布的《2019 年中国白塞病人生存状况报告》显示,过半白塞病患者病征初发时,都选择口腔科、皮肤科诊疗,耽误病情,将确诊时间延误至 5 年以上,而因研究人员的缺乏,有 44% 的患者只能跨省就医,医疗负担增大。

据悉,该项报告是目前国内了解白塞病群体状况的唯一渠道,也是该机构第三次发布相关报告。

开幕式后,17 名医学、心理、营养专家还为参会病友提供了 200 多人次的义诊咨询、讲座。

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【白塞病 ( Behcet ’ s Disease,BD ) 】,又称贝赫切特病、口 - 眼 - 生殖器三联征等,俗称 " 丝绸之路病 ",日本、中国、土耳其、伊朗等地的是发病率较高地区。白塞病为世界性罕见疾病之一,是一种慢性全身性血管炎症性疾病,容易导致全身各个系统的病变,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。大部分患者预后良好,轻者可以如同正常人一样生活工作。眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳,严重的会致人完全失明、脑萎缩甚至死亡。由疾病所带来的生活、就业、教育等问题始终困扰着白塞病患者。

【全国白塞病友大会】,每两年举办一届,今年是第四届。本届病友大会既是大规模病友聚会,也是为政府人士、企业高管、医疗专家、法律人士、公益人士与广大白塞病友在搭建一个开放的平台,深入探讨有关医疗、心理、营养等方面的问题。病友在分享成长历程中相互支持,在和各界伙伴的交流中,积极面对自身问题的解决,同时,也让更广大的公众了解不为人知的罕见病群体的切实需求。

【白塞联盟】

白塞联盟成立于 2005 年 5 月,2014 年 5 月在北京市民政局注册,由白塞病患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。


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