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驱动之家 2021-12-03

70 万一针救命药进医保家长喜极而泣:自费费用可低至 10 万元内

此前有很多媒体报道过 70 万一针救命药情况,现在好消息来了,这种药物已经纳入国家医保,患者家属承担的自费费用有望低至 10 万元内。

据济南时报报道,12 月 3 日,国家医保局发布消息,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症 ( SMA ) 的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022 年 1 月 1 日起正式执行。

业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

这个消息一出,不少家长表达着自己的激动之情 " 哭了,终于等到了 "" 孩子有救了 "" 我激动地老掉泪,孩子的病真治得起了 "。

SMA 即脊髓性肌萎缩症,是一种相对常见的罕见病,每 40-50 人就有一人携带致病基因;携带者不会有任何症状,但如果两个携带者结婚,每次怀孕就都有 25% 的概率会生下患儿。

按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因,患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过 2 岁。

据估算,我国目前有二到三万名 SMA 患儿。

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