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新闻坊 02-28

比鸡汤更励志!28 岁被确诊淋巴瘤晚期,金融女这样自救

如果有一天,

突然被告知患上恶疾,

你能保持冷静、坚强吗?

下面这位姑娘给出了最好的答案。

她叫阿骄,毕业自复旦法学院,

拿到世界排名第一律所的 offer 后

却转身金融行业,

成为了一名陆家嘴金融女。

然而就在一切渐入佳境的 28 岁,

她被确诊为滤泡型淋巴瘤 2 级 4 期

合并系统性红斑狼疮。

这两个疾病同时碰上的概率

仅百万分之七乘以十万分之一 ...

但即使这么低的概率,

碰上了就是碰上了!

太年轻,太突然

死亡线上争先插队了

阿骄的病症几乎是 " 沉默 " 的。她一直很瘦,身高 168 厘米,体重只有 44 公斤,有时会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态。

但在某次体检后,她在病理报告上看到了这样的疾病名字——滤泡型淋巴瘤 2 级,阿骄说自己当时一下懵了,只在心里蹦出一句:" 真的假的?我是韩剧女主角么?"2018 年 10 月 18 日,这是她确诊癌症的日子。

在医院接受治疗的阿骄。

经过更精密的检查发现,阿骄的肿瘤已经扩散至全身," 如果说 PET-CT 报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的圣诞树。" 阿骄说。

她被划为滤泡型淋巴瘤 2 级 4 期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。

阿骄说,她此前的人生一直在 " 争先 ",没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

" 用思维导图规划一切的病人 "

在身体出现状况之前,阿骄已经马不停蹄地奋斗了 28 年。从东北农村到繁华上海,从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领;在老家,她还有 2007 年确诊乳腺癌的母亲和 2016 年确诊直肠癌的父亲;丈夫老唐比阿骄长 10 岁,他们相识相恋于复旦校园,而他现在很可能面临中年丧妻的境遇 ……

阿骄咬牙告诉自己,必须想办法控制局面。

在确诊后的一周内,阿骄用图示和 Excel 表格做了 7 件事:

1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;

2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;

3、交接工作;

4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;

5、整理家中 4 位老人的病例、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;

6、构思思维导图;

7、为抗癌做中长期规划。

她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以 " 自救 " 为主题的项目报告,并将这篇报告取名为《如何度过人生艰难:魔都 28 岁硬核知识型美少女自救指南》,发表在自己仅有 9 个粉丝的微信公众号上。

让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆文,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。

" 有人说我是‘一个画 PPT 画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。"

" 爆火 " 之后,阿骄很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。

确诊 3 天后,阿骄开始接受 6 次免疫化疗,每次治疗的周期是 21 天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下。

被病痛折磨中的阿骄。

在患癌之前,头发是阿骄 " 人生中比工作还重要的东西 ",而患癌后她也慢慢接受自己变成 " 小秃仔 "。

然而,命运没有垂青 " 就范 " 的阿骄。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的 3-5 年后出现疾病进展或复发,而阿骄的病症却在她结束 6 次化疗的 2 个月后就复发了。

为人生新开一条故事线

阿骄提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她常常会想:这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?

幸好随着治疗的进行,阿骄的身体状况和体力逐渐恢复,但憧憬着回归正常生活轨迹的她明显地察觉到了个人价值感的剥离,她觉得自己正不断失去 " 家庭支柱 "" 工作狂人 " 的人生角色。

甚至有一次,阿骄和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿骄隐约听到一句 " 那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!"

开始化疗之后阿骄给自己买了 50 多顶好看的帽子。图为她作为抗癌博主参加线下脱口秀。

阿骄渐渐意识到,她在抗癌过程中遇到的许多问题,其实是整个癌症群体所面临的共同问题,也是整个社会的问题。

于是,在两年多的时间里,阿骄发表了数十篇文章,内容从如何舒缓 " 大病经济毒性 "、怎样看待 " 病耻感 "、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地," 柱子哥 " 成为 " 知识型抗癌博主 " 的代表,为越来越多的人所知晓。

其中一篇《病榻之上:没有英雄和美人》被《人民日报》公众号转载,点击量瞬时突破 10 万,6000 多人为她点亮 " 在看 "。

成为抗癌博主后,伏案写作成了阿骄治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。

阿骄将自己的抗癌经验写成了一本书《向阳而生——柱子哥的抗癌指南》。

每次文章发表,阿骄都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。阿骄的 " 硬核 " 的确鼓舞了很多人。

" 大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。" 阿骄说," 活着就要做灯塔。"

每个月都去做一个自己喜欢的美甲是阿骄幸福感的源泉之一。

阿骄买来了纹身贴纸贴在胸口输液港留下的伤疤上,她说 " 伤疤是勋章 "。

只要还活着,

这场 " 战争 " 就没有结束!

一起为这个坚强的女生加油!

来源 | 上观新闻(记者 雷册渊)

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