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ZAKER哈尔滨 2020-12-02

国际残疾人日丨康复师为“来自星星的孩子”重新装上飞翔的“翅膀”

ZAKER 哈尔滨记者 张美玲

" 以前她的脾气很大,一不顺心思就满地打滚,由于不会表达,我们只能猜她要干什么。"2 岁半的天天患有孤独症,经过训练,现在很少发脾气了,天天的姥姥看到外孙女的进步欣慰地说。" 看着孩子逐渐好转,感觉生活有了希望。"

12 月 3 日是国际残疾人日,近日,记者走进哈尔滨市第四医院儿童康复中心,在这里,每天有 40 多个像天天这样的孩子在上课,智力障碍、发育迟缓、孤独症、脑瘫 …… 他们如同 " 折翼天使 ",有嘴,却喊不出爸爸妈妈;有手,却不能拥抱最爱的亲人;对于他们而言,进行及时有效的康复训练,帮助恢复或补偿功能损伤,是奔向梦想的重要途径。

发现孩子异常后 她整宿整宿睡不着

" 天天,指一指糖?"" 糖 ……" 天天用手指了指姥姥的左手。在儿童康复中心,天天姥姥向记者表演了最近天天的进步。

如果不近距离接触,天天和普通的两岁多孩子并无差异。长得很漂亮,走路稳、还能小跑。但近距离接触一段时间后会发现,她不会主动看你,不会与你进行眼神交流。唤她的名字,她也不会理睬。不会叫爸爸妈妈,不会看人脸色,更不会跟人一来一回地游戏。

最先发现孩子异常的人是天天的姥姥," 16 个月大的时候,天天还会说爸爸妈妈姥姥这样简单的话,快到 20 个月时,她渐渐地一句都不说了。不跟别的孩子玩,跟大人没有互动,有时候叫她,她也不会回应你。" 天天姥姥说,那时候她只觉得孩子不对劲,和其他的小孩儿不一样。那段时间,她每天晚上睡不着,在手机上查阅各种资料,始终找不到确切答案。

今年五月份,姥姥发现天天和其他同龄的孩子差异越来越明显了。" 我每天都陪伴她,照顾她,她为什么就不和我亲近呢,她怎么就不能抱抱我呢?还经常满地打滚发脾气。" 回想起那个时期的天天,姥姥的眼中闪烁了泪光。五月底,家人们带着天天到医院做检查,做完器质性检查,排除了脑瘫和代谢性疾病。又经过临床量表评估,天天被诊断为孤独症谱系障碍—儿童精神残疾的一种主要类型。

带孩子来看病的理由 多是学校不收了

有人说,孤独症儿童是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但孤独症儿童的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。

天天的诊断结果让她的家人难以接受," 孩子家里人都是好好的,为什么她会这样?是不是她爸说话比较晚?是不是误诊了?" 天天家人的慌乱,几乎是所有家长面对孩子孤独症诊断结果的通常反应。

哈尔滨市第四医院儿童康复中心副主任医师刘阳告诉记者,面对诊断结果,很多家长都会选择逃避事实,有的家长要么就在看病,要么就在看病的路上,四处问诊、不停地看病。" 我就是想给我的孩子定个性,会不会误诊了,究竟是什么病,还能不能治好。" 而这些家长们,通常会忽略治疗。刘阳说:" 对于孤独症而言,不同于其他疾病 -- 诊断决定治疗,孤独症的诊断远远没有对他们进行积极干预来的有意义。"

对残疾儿童的家庭来说,从得知孩子病情到接受、包容孩子,是一个漫长的煎熬的过程。而更是有一些孩子,在孩子确诊病情的这一步骤就被耽误了。

" 马上 7 岁的奇奇快要上一年级了,可他还没有自主语言。他只会发出依依呀呀这样的声音,还不能完整的说一句话。" 刘阳向记者介绍了一位近期康复中心收治的一名进步最快的孩子,奇奇和很多孩子来医院时的原因都一样,因为学校不收他了。这时候,家长才意识到,孩子可能是病了。常常有的家长认为,孩子说话晚,有时候是遗传,有时候是不想说。面对这样的情况总是想再养养看,也有些家长尽管发现了孩子的异常,也不接受 " 我的孩子和别的孩子有差异 " 这个事实。

妈妈尽力捕捉微弱的进步 来打败最近一次的崩溃

每一个康复训练的儿童背后,都是一家人的努力和坚持。而对每一位家长而言,唯一开心的就是看到孩子有进步。天天的班里有一个妈妈带着上课的孩子,当课堂上孩子不听老师指令时,妈妈矛盾的心理频临在了崩溃的边缘。

孩子是一个脑瘫儿,今年 6 岁,有个很好听的小名叫康康,这个名字是在她 1 岁时做完脑畸形手术后家人给起的,希望他可以健健康康。可康康因脑血管破裂,急剧压迫大脑,在抢救室抢救了 3 天 3 夜,最终被判了死刑,当医护人员竭力将他挽救回来后,他成了左侧肢体偏瘫的脑瘫儿。

康康第一次来康复中心上课时,是横着走来的,写字时,他有一半的身体都放在桌子下面。经过日复一日的训练,如今的康康能跑、能跳,可以自己上下楼,自己上厕所。这些对于普通儿童最基本的生活能力,是令康康妈妈这段时间最欣慰的事。

康康妈妈原本是一位老师,在康康生病后,辞去了工作,全职陪伴他做康复。" 有时候情绪很崩溃,因为觉得自己把全部的精力投入给他,对他给予了全部的希望,可每当看到孩子不能努力训练时,一边想要求他,一边又不忍心要求他,这种矛盾的心情常伴随着我。" 康康妈妈说,可每次我在情绪崩溃的时候,都能捕捉到他细微的进步,就像他刚刚用左手握住了一块橡皮,我的情绪就消散了。

康复师对孩子们 永远百分之百耐心

一年 365 天,儿童康复中心几乎有 330 天都有孩子上课。" 通过治疗,孩子们可以慢慢进步、慢慢融入正常的家庭和社会生活,是我们最欣慰的事。" 康复中心副主任医师刘阳从事康复 15 年,儿童康复 8 年多,不仅有着丰富的临床经验,还始终怀有一颗强烈的责任心,在她看来," 每个来这里的孩子都是‘折翼天使’,每个天使都是寄托着一个家庭的希望,我们的使命就是为他们重新装上飞翔的‘翅膀’。"

在康复中心记者看到,面对撒泼打滚的孩子,康复师永远有着百分之百的耐心。他们有时会被初来乍到的小朋友打、被咬,可这些动作在康复师眼中确实一次了解孩子,教育孩子的机会。" 他们只是不知道该怎么表达自己,我们永远不会心烦,因为我的态度不仅是影响这个孩子,有时候更会影响这个家庭。" 刘阳说,孩子关系到一个家庭的幸福,承载着一个家庭的期望,我们必须拼尽全力守护好每一个孩子。康复中心的使命,不仅是为每一个发育障碍儿童的家庭驱散疾病的阴霾,其实也是为了孩子更好的未来。

编辑 宋芮彤

值班主编 陈云朋

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