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脱髓鞘病患友让我们一起“连接”,华山医院神经内科 NMO-MS 患教会在线启动

文汇 05-30

初夏的雨季明媚美好,5 月 30 日上午,第五届复旦大学附属华山医院神经内科 NMO-MS(视神经脊髓炎 - 多发性硬化)患教会如期而至,全国各地的脱髓鞘病患友纷纷按下视频 " 连接键 ",参与这一年度盛会。今年的活动主题是 " 我连接,我们一起连接 ",会议以视频形式举行,以服务五湖四海的患友,近 8000 人次在线参会。

豆绿色的手环,是华山医院神经内科七彩手环之一,象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病——视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)等,是脱髓鞘病医护团队及患友们凝聚起来的标志。

会议的开场,复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授致辞:患友会到现在已经第五个年头,聚集了越来越多全国各地的患友们,感谢患友们和医护团队多年来的坚持和付出。医护团队也会继续深耕这一领域。我们的患友会坚持以患者为中心,保持客观、中立的治疗观点;涉及的疾病类型不仅包含多发性硬化,还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG 抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病;秉持学术性原则,紧密结合最新的临床研究结果,解答患友们在诊疗过程中的疑问。我们致力为患友们提供更多、更好的医疗照护。

周磊主治医师以 "NMO 与 MS ——新的治疗与挑战 " 为题,讲解了大家最为关心的问题:NMO 与 MS 的最新诊疗经验、治疗方案,以及中国患者的治疗选择。

在 "NMO 与 MS 的自我管理 " 讲座上,周磊与患友们分享如何更好地与疾病共存,如何准确地识别复发症状,与医护团队共同抗击病魔。

疾病缓解期预防复发治疗是 NMO 与 MS 患者防治疾病进展最重要的环节,个体化免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授在 " 免疫抑制剂——你不知道的事儿 " 讲座中,详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项,并一一解答了大家选用药物过程中的困惑。

护理亦是疾病恢复的关键环节。华山医院神经内科许雅芳护士长聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面,讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法,为患友及家人提供参考。

MOG 抗体相关脱髓鞘病是近年来新发现的一类脱髓鞘病,是不同于 AQP4 抗体阳性 NMO 及 MS 的一种独立的疾病亚群。对此,患友们往往有更多诊疗上的困惑。华山医院神经内科张包静子医生为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验。

视神经炎是脱髓鞘病的致残的一个重要原因,一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科的黄咏恒医生讲解了 NMO 和 MS 的视神经炎诊疗,提醒患友们及时识别视神经炎症状," 尽早诊疗是改善预后的关键 "。

活动的最后,医护团队和患友代表进行了轻松的游戏和提问咨询环节。意犹未尽的患友们纷纷提出了困扰自己多年的疑问、担忧,医护团队逐一给予解答。

无数的 " 连接 " 承载着疾病的科普知识和医护病患情谊,这也是华山医院神经内科 NMO-MS 团队举行这一次次患教会的初衷,希望 " 连接 " 这个温暖的词儿,凝聚起医护和患友们抗击疾病的勇气和信念,并将这份力量和祝福传达到每个人心里。

华山医院神经内科 NMO-MS 团队表示,将继续深入和提高视神经脊髓炎谱系病及多发性硬化的诊疗水平,帮助更多患者摆脱疾病阴霾,享受本该拥有美好的生活。

本次活动由复旦大学附属华山医院神经内科、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科、复旦大学附属华山医院护理部、华山医院神经内科党支部、华山医院神经内科工会、NMO-MS 上海之家、上海市罕见病防治基金会联合主办。

【关于脱髓鞘病】

脱髓鞘病的临床表现为神经细胞相对保持完整、但神经纤维的髓鞘已经因病脱失。

神经纤维上的髓鞘是保护神经元的重要物质,它可以促进神经冲动在神经元上的快速传递,因此,患上脱髓鞘病变的患者,神经冲动的传送会受到不同程度的影响,会出现精神障碍、肢体活动障碍等,一旦病情难以控制,就会危及生命。

作者:唐闻佳

责任编辑:樊丽萍

* 文汇独家稿件,转载请注明出处。受访者供图,经病友同意刊发

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