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4 岁女童身患怪病不会说话,每天却有上万人来看她

丁香妈妈 05-27

有一群小孩,他们的童年不太一样。

因为疾病或意外伤害,他们的童年被突然打断,治疗取代了玩乐。

在六一儿童节到来之际,我们希望通过这些孩子们真实的故事,让更多看见他们和他们背后的家庭。

故事讲述者:蓝妮妮妈妈

视频中的妮妮,一双晶亮的眸子,笑起来,眼睛弯得像月牙儿一样,仿佛一个小仙女。

睫毛又细又长,像是夏天随风摇曳的柳叶。

可,这是因为她在接受治疗。电击、康复训练,是 4 岁妮妮的日常。

有网友,在评论里说:

小仙女是来渡劫的,渡劫完了就会好的。

也有人说:

怎么会有这种父母,利用小孩来骗人,炒作,真缺德!

真实的情况是:我的孩子,得了罕见病。

01

治不好的病

一旦发病,孩子就会退化

我和妮妮爸,一个村长大,青梅竹马,彼此再熟悉不过。

2015 年 1 月,我俩领证结婚,很快就有了妮妮。好像是对我俩感情的回应,2016 年 2 月 14,我们迎来了小公主——妮妮。

妮妮没出生前,我想过要和 TA 一起穿亲子装,一起去游乐园,一起拍好看的照片 ......

我没想过,会把她生得这么好看;更没想过我和她爸爸,会给她带来罕见基因病:神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型

妮妮在 3 岁时,确诊了这个绕口的疾病,全世界也没有几例。

它会导致孩子的智力严重受损,不会说话,无法自理,有自闭倾向。

「治不好的,一旦发病根本阻止不了,她会慢慢退化成植物人一样,无法吞咽,无法走路,甚至动都动不了。」

医生说的每一句话,都让我难以承受。

02

「缺氧」这两个字

曾是我的噩梦

最初是妮妮 6 个月时,头竖不起来,手也不能拿东西。

我们有点担心,于是去了省立医院做检查。

医生看了看妮妮,说「小孩这样子,肯定有问题」。

住院、核磁共振检查、回溯家族病史,最后在病历上给出了「发育迟缓」几个字。医生说孩子会比正常人笨一点。

我自己偷偷哭了一周,但是想了想能接受,只要她能健健康康的就行,毕竟正常小孩也都有笨有聪明的。

于是刚刚 6 个月的妮妮,开始接受治疗。

不久之后,情况却越来越严重:妮妮从不看人眼睛,喊她也没有任何反应,总是望着一个地方。看楼顶,看门口的狗狗,一盯能盯好几个小时。

村子里的家长里短,就像长了翅膀,不消几天,全村的人都在议论:我家姑娘脑子有问题。

我慌了。

妮妮 1 岁多点的时候,我们去上海的大医院又做了一次检查。

上海医院的医生说,自闭症要到 3 岁才能确诊,孩子 1 岁多已经高度疑似,情况很严重。

当看到了诊断书上「缺氧」两个字,我全身的神经都紧张起来。

我一句话都说不出来,抱起妮妮就往院门口走。

一直走一直走,从医院到地铁口,这条长长的路上,我像是被卷入了一口暗无天日的黑井里。

在怀妮妮的时候,医生曾要我在医院吸三天的氧气,我只吸了一天。是不是因为自己没有吸够氧气,才导致了妮妮的这种疾病呢?

我自责,我为什么不听医生的话?为什么不吸够氧气?

03

绝望之后

我还是要给孩子治病

在我绝望的那一刻,我甚至想过,把妮妮丢在上海的地铁口吧。我把妮妮放在地铁出口的地上,妮妮无法坐稳,担心她会后仰撞到后脑勺,我就给她换了个坐姿。

妮妮什么都不知道,她呆呆地望着地铁广告。

我往前走走又停下,看到地铁人来了一波又走了一波,那一刻我发现:在这偌大的世界里,妮妮就只有我,她只有我。

我太难过了,我已经让孩子失去了健康,如何再能让孩子失去爸爸妈妈,失去家人呢?

我又去把妮妮抱回了怀里:不管怎么样,我一定要给孩子治病。

为了方便给妮妮治疗自闭行为,2017 年我和奶奶离开乡下老家,来到了省城合肥。

在医院附近租了一间 10 平米左右的小房间,没有空调,没有厕所。

妮妮爸爸看不了妮妮生病的样子,太揪心了。他选择待在老家赚钱给妮妮治病。

每天早上,他骑着摩托车去县城上班,冬天风刮在手上,脸上,从衣领口灌进胸前,就跟刀子割了似的。

那个时候,妮妮一边要去医院接受电击和针灸治疗,一边还要去康复机构上课。

两个地方坐公交要 4 个小时,我就每天带着妮妮跑完医院,跑机构。

下了公交后,只能走路到机构,妮妮不会走路,大夏天我一路就只能抱着妮妮,皮肤上,就跟火烤了似的。我和妮妮肉贴着肉,时间一长,我俩全身都长痱子,又疼又痒。

结束一天的治疗,回到住处。有个合租的住户,每天电话要打到夜里一两点,妮妮有点声响就很难入睡。

我和奶奶一人睡上半夜,一人睡下半夜,安抚妮妮睡觉。

长时间的治疗,失眠,劳累,紧张和担忧,我自己的身体也开始发出警报。好几回心跳快到,感觉自己就要死掉了一样。

奶奶给了我 100 块钱,要我去药店拿点药吃。

药店医师给我做了个简单的检查,皱了皱眉说:「心跳都 150 了,你赶紧去医院。」

我打了个出租车,付完 10 块钱车费,我径直走到了急诊部。

医生赶紧给我挂了 60 块的氧气,说,「打电话叫你家人来,你需要住院。」

我说:「我的家人都在住院,来不了」。他接着问我有没有带钱,我说身上只有 30 多块钱。

好心的护士,就用这 30 多块给我办了住院。

检查时,我全身都在抖。医生问我为什么发抖?

我说:

我要是再有病,我的整个家,都要完了。

我想到妮妮爸爸,在刚查出妮妮生病时,忧虑成疾,身上长出了一个 10 多公分的瘤子。那时候,我要带着妮妮在合肥治疗,奶奶又在在外地打工赚钱。妮妮爸爸独自在老家做了两次手术,没人照顾,连饭都吃不了。

我们家再也承受不住新的情况了,我千万不能有事。

「你的心脏没问题。」医生说。

这是我那段时间听到最好的消息。

04

接受就是好的开始

我要承认妮妮病了

那一年,医院和康复机构,往返的这条路,我抱着妮妮走了十几个月。

不住院的时候,我们会回乡下老家。

老家村子里,有个 23、24 的大人,但是只有 5、6 岁的智商。村里的人会当着我的面,对我们说:

你家孩子就是个傻子,以后能有村里傻子一半都不错了。

我听了这些冷嘲热讽,内心是难过的。

再加上为了给妮妮治病,我们把彩礼钱、家里的存款花完后,又把能借的钱都借了个遍。

妮妮爸爸还赶上手术,好几个月没有收入……

有人劝我们发起募捐,我不同意。募捐要转发朋友圈,就意味着更多熟人知道妮妮生病,会有更多的人说我女儿是傻子。

她不是傻子,她只是生病了。是她的病让她的智力受损而已。

家里再也拿不出钱,也借不到钱了。我在网上看到一句话:接受它,就是好的开始。

我突然想通了,我要接受,妮妮就是生病了,这个病就是让她智力受到了损害。

我接受妮妮,妮妮就会开始好起来的。

但发起募捐后,我还是哭了好久好久。

妮妮爸爸劝我:我们管不了那么多人的嘴,别人爱怎么说就怎么说。给妮妮治病最重要。

我们手上有多少钱,就给妮妮治多少钱。

医院里的治疗,一个疗程 1 万 5,一个月一个疗程。妮妮还要去康复机构。

上不起 80 块钱一节的康复课,我们就上 50 块钱一节的。

有一次,妮妮住院时,我看到有不少病友在拍快手视频。

他们告诉我,拍视频,会有人给你刷礼物,每天也可以赚个生活费。我想,这既可以记录妮妮的日常生活,还能赚点生活费,挺好的。

就这样,我开始用快手给妮妮拍视频。

虽然每天的打赏没有很多,但是网友的点赞和鼓励给了我很多温暖和力量。

有的网友说:「孩子没什么心理负担,只是承受身体上的疼痛。因为她不知道的,只是父母在承受」

有的网友说:「妮妮好可爱好可爱,亲不完亲不完」

还遇到了一些有类似经历的网友:「我的女儿也在康复,能理解你的身心疲惫和无力,继续努力吧,一定会有希望的」

每次看到这些,我就我的孩子才不是大家说的傻子,她也一样可以得到很多人的喜欢。

但是也有网友会质疑:「孩子生病是假的吧,世界上怎么会有你这样的父母,拿孩子骗人!」

最开始的时候,我会拿着妮妮的病例去解释。

后来,我就不会那么做了。世上还是好人多,大部分网友都在鼓励我,鼓励妮妮。

图片来源:快手 app 评论区截图

我必须自己强大起来。「妮妮长得那么好看,至少在视频里,她看起来就像正常的孩子一样。」我给妮妮打扮得漂漂亮亮的,坚持给她拍视频。

慢慢地,妮妮在快手上被越来越多的人知道。甚至还有网友帮我们寻医问药。就是在快手上,我认识了湖南湘雅医院的一个医学博士,他知道了妮妮的情况,加了我的微信。

我把妮妮的病历给他看了。他说,妮妮不像是缺氧导致的,要我把血样寄过去。我用冰封袋,把我们的血样寄过去了。

一个月后,专家说是基因病。乍一听,我心下,第一反应是放松。

「缺氧」导致孩子得病的这个包袱,压得我太累了,我终于可以放下来了。

可医生继续说:

这是基因病,治不好,基因问题导致孩子发育迟缓,有自闭行为。

她还会慢慢退化,变成植物人一样,动都动不了。

听到这个结果,我好几天没有吃饭。

这等于是说,我们之前所做的努力,全白费了。

我没敢告诉妮妮爸爸,不想让他再次体会这种感觉。

过了一段时间后,我忍不住还是说了:妮妮的病,可能会慢慢退化,变成植物人,动都动不了。我们生二胎的话,也有 25% 的概率遗传给孩子。

妮妮爸爸听完,第一天没有任何反应,该吃吃该喝喝。第二天开始不对劲,每天晚上十点多出门,然后眼睛通红通红地回来,持续了好长时间。

那段时间,我和妮妮爸爸,经常躺在床上聊到半夜,互相安慰互相哭,记不清哭湿了多少次枕头。我有时候会和他开玩笑说:

要不,我们不治了吧。

妮妮爸爸,却会很严肃地回我:

钱有什么用!孩子没有了,钱能干什么!我们能干什么!

05

以为会有转折,

但结果出来:还是那个病

为了给妮妮治疗这个基因病,爸爸在合肥找了一份高空作业的工作。大夏天,整个人吊在几十层高的大厦上,擦玻璃的时候,肉贴到墙壁上时,仿佛能听到锅里煎牛肉的吱吱声。

我担心,爸爸却说:「每天可以赚 260 块,这样就可以给妮妮治病了!」

我也去上班,换奶奶带妮妮去医院和机构做治疗。可是奶奶不认识字,怎么住院、要做哪些项目、怎么找医生,奶奶都不知道怎么办。

我们在家一个字一个字地教奶奶认字,给奶奶做好小卡片。

康复机构的老师说,还是要爸妈带,孩子才进步大。就这样,我又辞掉了工作,继续照顾妮妮。奶奶在家帮我们洗衣服做饭打扫卫生。

不住院的时候,奶奶会经常带妮妮去附近的菜市场、游乐场溜达。妮妮特别喜欢在游乐场看别人玩海洋球、摇摇车。

摇摇车一次要花 58 块,我们在搞活动,集满赞免费玩的时候,带妮妮去玩过两次。

有北京的网友鼓励我们,要我们带着病历让北京的专家再看看。兴许小地方看错了呢。

我心动了,火车载着我们仨,一路向北。同车厢的人都夸妮妮好看,问我们上北京干嘛,我说:去给妮妮看病。

到北京后,医生看了湖南的检测报告,告诉我,这个报告不详细,需要重新做一个基因检测。一次基因检测,至少也要 6000 块,我们实在拿不出这么多钱。

陪我一起来的快手上认识的网友,帮我们和医生做了很长时间的沟通,最后医生免费给我们做了检测。

抽完血,医生给了我几张纸,像是一份卷子一样,上面写着很多是否出现的退化情况,妮妮一个退化情况都没有,我像是教试卷一样,惴惴不安地,内心有个微弱的声音:会不会不是那个基因罕见病?

医生问了我们很多问题,「有没有出现什么倒退行为?」

我说:「没有倒退,一直都是在进步。」

医生说:「一直在进步,那有可能就不是那个病,但是如果出现退化,就一定是这个病了。」

从医生办公室出来,我有点懵,一直陪着的网友哭着说「妮妮有可能不是基因病,那就可能会吃东西,能生活自理。」

但 ...... 老天没有眷顾我们,结果出来,就是那个病。

图片来源:妮妮的基因检测报告截图

虽然妮妮现在没有出现倒退,以后肯定会有。

基因异常是根本原因,自闭行为只是一种症状和表现。最可怕的不是自闭,而是她会退化。

这以后,我总会想到妮妮最坏的结果:会退化,越来越差,丧失各种功能,成为植物人。

我一直做梦,梦里医生和我说,「一旦发病,孩子一下子就会没了……」

我的身体止不住地抖动,这句话就像一双手,不断朝着妮妮走近,走近,再走近。围着她,圈子越来越小。

「不要」,多少次我从梦里惊醒,枕头湿了一片。

06

只要有一点希望

我们就不会放弃

有医生劝我们不要治了,基因病是治不好的。

但作为把孩子带到这世界来的人,我们怎么舍得放弃?

我能接受,这种罕见病,没有有效的治疗方法;但是为了能保住妮妮一条命,什么努力我都愿意做。

各种方法,我们都想试试。那些对我们来说,就是希望啊。

这些年的治疗,妮妮真的进步很大,妮妮是有好转的。

几个疗程下来,会坐了会爬了。

当妮妮歪七扭八迈出第一步的时候,这让我不知道多开心。

尤其在今年,妮妮进步更加明显,她能听懂我们说亲亲。

我和爸爸和她说,「亲一下爸爸 / 妈妈」妮妮就会过来亲我们,会躺到怀里来。

她现在还会模仿了,我拿起指甲剪的时候,她就会伸出自己的手手;我穿鞋子的时候,她也会用脚踩鞋。她想吃零食了,就会拿着袋子要你给她撕开;她想出去玩了,就会拉着你往门口走 ......

每次治疗时,她疼得不停流泪的时候,只要给她一只棒棒糖,她就不哭;

只要一坐到超市购物车上,妮妮就特别开心,她会自己用手去拿东西放到购物车里;

她还特别喜欢听塑料袋的声音,因为拆零食袋就是这种声音;

看着她的这些进步,我觉得好幸福。

我和爸爸都相信,虽然她的眼睛里还是没有我们,虽然她可能永远不会喊我们一声:爸爸,妈妈。

可是我们相信:在她的心里,一定有我们。

人们都说,这种有自闭行为的孩子是来自星星的孩子,我多么希望,我的妮妮,她就是地球上的一个普通孩子。

就像很多网友对我说的那样:

妮妮是小仙女,是下来渡劫的。渡完劫,她就会好的。

作者 & 采访:王爷

策划 & 责编:皮卡

策划合作方:快手 APP

海报设计:陈滢

文中未标注图片皆由受访者提供,并授权本文使用

本文经由婴幼儿神经康复专家 宝秀兰中心首席医疗官 刘维民 审核

以上内容由"丁香妈妈"上传发布 查看原文

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