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他站起来了!身体被迫“折叠” 20 余年 从头到脚被医生“打断”后重获新生

新快报 2019-12-14

46 岁的“折叠人”患者李华此前 20 余年都是下巴紧贴大腿度过的,深圳大学总医院的医生们从今年 6 月起为李华进行了 4 次手术,先后“打断”他的腿和脖子,不仅“捋直”了他的全身,还使他能够下地行走。

在医院术后发布会上,李华再次吹起最爱的口琴,为自己的母亲和医生献上了一首《世上只有妈妈好》。

噩梦开始时,他才 18 岁

一张泛黄的老照片上,一个 18 岁的青年意气风发地看着前方,但噩运此时已悄悄在他身体潜伏。李华肯定没想到,此后有一段漫长的“折叠”人生在等着他。

▲ 18 岁的李华

1991 年,18 岁的李华开始出现频繁脚痛。一开始,家人和医生都以为他只是患了关节炎。因为家里经济条件不好,李华没有机会到大医院进行彻底的检查和治疗,本想扛一扛就把病拖过去,无奈身体一直疼,腿也慢慢无法动弹。

3 年过后,21 岁的李华开始驼背。后来,他逐渐了解到,折磨自己的疾病,叫做强直性脊柱炎。

在此后的 20 多年时间里,李华的母亲带他跑了全国许多医院,但收效甚微,他驼背情况日益严重。原来还能抬一抬头的他,下颚慢慢地贴到了大腿上。

被“折叠”的日子,李华的嘴巴靠在大腿上,没办法吹心爱的口琴,吃饭、洗脸都很困难,更没办法行走,没办法平躺着睡上一个晚上。

4 次艰难手术,他站了起来

今年 5 月,李华无意中在手机上看到深大总医院的陶惠人教授治愈“折刀人”的成功案例,遂抱着试一试的态度和母亲一路辗转从湖南永州来到深大总医院。

“一般的折刀人,头是可以抬起来的,但他的头也抬不起来,下颚距离大腿最近处仅有 5 厘米的距离。”李华的主治医生、深圳大学总医院脊柱外科主任陶惠人告诉记者,像李华这样的“ 3-on 折叠人”全国乃至全世界罕见,医生多方查阅文献均未发现之前有手术案例。

陶惠人介绍,临床上用“折刀人”来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态,患者整个躯体从胸部开始和下肢重叠,像一把折刀。但那些患者的头部仍基本能上扬,看见前方。

与之相比,李华的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。深大总医院脊柱外科的医生们使用了一个贴切的词组来描述他们眼中的李华 —— “ 3-on 折叠人”,即 Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur,下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

从无报道先例,毫无经验可循。陶惠人意识到,整个团队、乃至整个医院面临的,将是医学技术领域里的一座珠穆朗玛峰。但如果不做手术,李华的心肺功能长期受损,继续下去会有生命危险。但手术同样有不小的风险,一旦手术失败,李华极有可能瘫痪或下不了手术台。了解了各种风险后,饱受折磨的李华依然坚定地说:“我想试试。”

第一次手术,医生将李华两侧股骨打断,让脸和大腿之间的空隙变大,使接下来的脊柱手术体位成为可能;

第二次手术,矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方;

第三次手术,矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,将折叠的李华完全“打开”;

第四次手术,进行双侧髋关节置换。

经过 4 次手术,李华终于重新站了起来。第 4 次手术后 20 天,在助行器的帮助下,李华重新再一次站了起来。

等康复了,他想打工赚钱

给李华做第一次手术时,陶惠人最担心的是麻醉:“因为他没办法抬头,麻醉面罩没办法用,气管插管的难度非常大。麻醉科的孙焱芜教授在术前制定了多套方案,幸好最终只用了半个小时就完成了麻醉。”麻醉完成的一瞬,手术室里响起了热烈的掌声。

但四次手术的难关远不止这一个。陶惠人最怕的是感染:“一旦发生感染,可能就完了。”做完第三次手术后,李华一度发烧,这让医护团队揪紧了心。幸好,这次并不是感染,而是李华强脊柱炎发作的炎症反应。在进行抗炎症治疗后,李华挺过去了。

“一般的折刀人,只需进行 1-2 次手术即可,但像他这样的 3-on 折叠人,至少要进行 4-5 次,每增加一次手术,手术难度都呈几何级上升。”陶惠人表示,再经过两三个月的康复,李华就可以正常行走。“生活自理肯定没问题,只要不是剧烈运动,正常的工作他都能胜任。”陶惠人说。

▲陶惠人教授回顾过去 6 个月与病人携手走过的点滴,忍不住哽咽落泪。

在深大总医院举办的新闻发布会上,李华再次吹起了口琴,他想把《世上只有妈妈好》这首歌送给照顾他 28 年的母亲和让他重生的医生。“等康复好了,我想出去打工赚钱。”李华笑着说。

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