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8 岁女童吃“伟哥”续命背后:数百万“蓝嘴唇”病人艰难求生

中青网 2019-12-05

8 岁的小雅(化名)进入公众视野纯属意外。

今年 9 月,她独自去药店买 " 伟哥 ",店员不解,问:" 谁让你来买药的呢?" 她用胆怯、微弱的声音回答:" 这个药能治我的病。"

这段买药的视频随即在网络上热传。一群像小雅一样、靠 " 伟哥 " 类药物(西地那非等)续命的病患群体因而浮出水面,引起外界关注。

小雅患的病是 " 肺动脉高压 ",因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,患者又被形象地称为 " 蓝嘴唇 " 病人。统计数据显示,肺动脉高压患病率约为全球人口的 1%,中华慈善总会估算我国约有 1200 万肺动脉高压患者。有专家推算,保守估计,国内类似的患者约有 500 万人,仅两三万人接受过治疗。

更为严峻的现实是,由于多种原因,不少患者会被误诊、漏诊,错过最佳的治疗时机;其靶向药多为进口药,价格贵,多数患者无力承受,患者盼望早日纳入医保;不少患者还承受着巨大的精神压力,他们尚处壮年,边吃药边工作,但得小心翼翼,患病一事不能让单位、同事知晓,否则会被辞退。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),肺动脉高压的病因有上百种,查不清楚具体病因的为特发性肺动脉高压,其发病率为百万分之几,属于罕见病。此前的数据显示,若得不到有效治疗,病人生存期限仅为 2.8 年。如今,医学技术条件进步,5 年生存率从 20% 增长至 50%。对比恶性肿瘤,两者的生存率差不多,但重视程度确有天壤之别。

资料显示,西地那非最早是作为心血管药物来研发,但 " 阴差阳错 " 成为了第一个口服治疗男性勃起障碍的药物。

刘春丽表示,在国外,肺动脉高压早已列入 " 伟哥 " 类药品的适应证;临床实践也证明," 伟哥 " 类药品有利于扩张血管及降压,对肺动脉高压患者有显著效果。

11 月 27 日,在爱心药企的帮助下,小雅从河南许昌赴广州检查。然而,特发性肺动脉高压的具体病因是什么,这仍是一个难以破解的医学难题。小雅曾赴多家医院检查,均未查清楚原因。小雅的妈妈尚雪(化名)说,以前查不清楚,这次可能也查不清楚,但还是愿意试一试," 又重新燃起了希望 "。

小雅和妈妈在病床上容易被误诊、漏诊

3 岁生日当天,小雅被武汉一家医院确诊,患特发性肺动脉高压。妈妈尚雪上网查,看到有人说 " 只有两年多(的时间)",接受不了,一直哭," 三天三夜,没吃没喝没睡 "。

小雅是河南许昌市人,出生于普通农村家庭,有一个哥哥,父母在同一家工厂上班。2 岁多时,她不爱走路,老流鼻涕、发烧,父母以为是免疫力低,没太在意。一次拍片发现心脏肿大,医生说肺动脉有点问题,辗转多家医院,耗费半年后,小雅的病才确诊。

肺动脉高压被称为 " 心血管疾病中的癌症 ",由各种原因导致肺动脉压力进行性升高,继而引发右心室肥大、右心功能衰竭,并最终导致患者死亡。多数患者靠药物控制病情,离世多由该病导致心衰所致。

肺动脉高压又分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压,前者还没有找到明确的病因,是罕见病,而继发性肺动脉高压的诱因有很多,先心病是最常见的病因,此外还有肺栓塞、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺等诱发病因。

公开资料显示,肺动脉高压患病率约为全球人口的 1%,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅 2.8 年。有专家表示,保守估计,国内肺动脉高压患者约 500 万,仅有两三万人接受过治疗。

据多位患者介绍,由于大家对这病缺乏了解,不少患者会被误诊、漏诊,甚至有人两年都无法确诊,从而错过最佳的治疗机会。

半年时间确诊,小雅被妈妈认为是幸运的。比小雅大 3 岁的小佳(化名),5 年前被查出患肺动脉高压。最初,小佳只是呼吸快一点,查不出问题。一次体检时,医护人员说小佳的心率有点不正常,让去大医院看看,最后辗转多家医院后才确诊。小佳的父亲郭刚(化名)说,小医院都查不出来,长时间没法确诊,把病拖严重了。

38 岁的张蒙(化名)于 4 年前患病,他在基层医院无法确诊,去北京就医又迟迟挂不上号,耽误了半年时间,结果病情恶化:双下肢水肿至膝盖,心脏衰竭等。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽表示,误诊、漏诊的原因是多方面的,如早期症状不明显,只有运动能力变差、气喘,不少患者严重时才去就诊;病因过于复杂,涉及到很多专科,一般的医生确实很难诊断;发病率不高,以前不够重视,医护人员对它的认知度也不够。

相似的求医经历、困境,让肺动脉高压患者群体慢慢相识,并通过微信群 " 抱团取暖 "。多位患者介绍说,在河南有一个微信群,有 200-300 人,全是患者或家属;北京阜外医院也有病友群,基本是满员状态。

2017 年,生完二胎后,30 岁的连莲(化名)被确诊患肺动脉高压。连莲留意到,患病十年以上的病友很少,有的患病两年就去世了,有的患者吃什么药物都没效果," 近期河南群就有两个人走了,(以前)还经常在群里发言的。"

刘春丽说,整体而言,肺动脉高压患者的生存状况目前有所好转,她所遇到的死亡案例越来越少,患病 10 年以上的患者也有,现在不少患者几种药一起吃,能够正常上班、生活。

记者尝试联系更多的肺动脉高压患者,部分患者婉拒了采访。据多位患者解释,多数患者尚在壮年、要工作,患病一事还瞒着单位、同事,若被发现,就面临辞退,因而格外注意保护个人隐私。

小雅来广州做的检查显示,其肺动脉高压重度靠吃 " 伟哥 " 续命

最糟糕时,小雅十几步都走不了,坐着都喘不过气,要是能站起来转一个圈,妈妈会高兴得发个朋友圈。

尚雪想到了换肺,但换肺手术要几十万元,她向医生下跪,提出把自己的肺换给女儿,医生跟她解释说,大人的肺并不适合小孩。

除了小孩重病,小雅家还遭受其他的致命打击。

在小雅确诊的半年前,她的爷爷被一辆无牌三轮车撞倒受伤,司机逃逸没有抓到,全家花了七八万元给爷爷治疗,还是没有保住爷爷的一只眼睛。小雅生病后一年,父母所在的工厂倒闭,妈妈只能打散工,爸爸去修理店补胎,两人共计的月收入从 5000 元降至 4000 元。

有人劝放弃治疗,尚雪没有犹豫过," 绝不断药 "。最开始,她给女儿买波生坦吃,每天吃一粒,分三次吃。这是一款高价进口药,一盒近 2 万元,她每次只买 14 粒,5000 元。

一年后,因效果不佳,且经济吃力,尚雪在微信群看到病友交流信息,决定让小雅吃西地那非。进口的西地那非 1 粒 136 元,小雅吃了一段时间,病情有所好转,可以上二楼。

半年后,尚雪给小雅换了另一款 " 伟哥 " 类药物——他达拉非,1 粒要 120 多元,每天吃一次。见小雅的肺压一直没降,她加了安立生坦,每盒 3000 多元。

尚雪称,为了给小雅治病,前后花了约 50 万元,并欠下了 10 多万元的债。没钱买药,就只能少吃点;原本 3 个月做 1 次、1 次要上万元的复查,现在半年才去做 1 次;导管 1 年要做 1 次,1 次要两三万元,小雅 5 年才做了 2 次。

小雅的遭遇是患者群体求生的缩影,因无力吃高价进口药,很多患者转而吃更为便宜的仿制药。

小雅在整理自己每天所吃的药,她已习惯不喝水直接吞药张蒙的治疗方案每月要 8000-10000 元,而他的工资才 3000 元,还要养一个读二年级的孩子。他说,完全靠父母的退休金在撑,要是实在没法就卖房子,或者降低药量,或改吃国产药、印度药。

据澎湃新闻了解,目前,肺动脉高压患者多靠药物维持生命,主要吃两类药, " 坦类 " 和 " 伟哥类 "。药物对患者的效应也因人而异,但整体来说,多数患者能通过吃药控制病情。

" 伟哥 " 不是用来治疗男性勃起功能障碍的吗?这是外界的困惑,也是小雅去药店买 " 伟哥 " 视频走红网络的原因。

刘春丽表示,在国外,肺动脉高压早已列入 " 伟哥 " 类药品的适应证;临床实践也证明," 伟哥 " 类药品有利于扩张血管,降低肺压,对肺动脉高压患者有显著效果。因价格便宜、效果显著、每个城市都能买到,虽然国内尚未列入适应证,但患者群体在广泛使用 " 伟哥 " 类药品,医生也会超出说明书推荐用药。

" 金戈西地那非 " 是一款国产 " 伟哥 ",于 2014 年投入市场,其生产厂家为广药集团白云山制药总厂(以下简称 " 白云山医药 "),该公司品牌负责人告诉澎湃新闻,早在研发时,就知道这款产品对肺动脉高压患者有疗效;药品上市后,市场人员发现,不少人 3-5 盒,甚至 10 盒地批量购买,这很反常,后来才得知,是肺动脉高压患者在购买治病。

又看到了希望

在全家的咬牙坚持下,小雅基本没断药,病情也有所好转。如今,小雅的状态不错,能正常上学。就算在病房里,她的脸也总挂着笑容,和隔壁床的小孩玩得火热。

小雅爱学习,一有空就在病床做作业。虽因治病耽误了上学,但在 19 人的班级里,她的成绩能排进前几名。她还爱画画,以前一放寒暑假,都外出治病了。今年暑假,妈妈为她报了 600 元的绘画班,她学了 13 天的画,能画出构图更为复杂的作品了。

小雅一直爱画画,今年暑假妈妈花 600 元给她报了个班,小雅学了 13 天的画画

一有空,小雅就在病床上做作业。妈妈说,班上有 19 名学生,小雅的成绩能排进前几名连莲与尚雪相熟,她见过小雅状态最差的样子。连莲说,肺动脉高压的儿童患者比较少,小雅的病情一度恶化,现如今恢复得很好,这得益于父母的坚强," 给了孩子第二次生命 "。

尚雪感慨,最开始的两年是最难的," 不知道怎么熬过来的 "。" 不敢想以后,如果想,日子就没法过了。" 她的想法很简单,走一步看一步,多做几份工,攒钱治病。

令尚雪欣慰的是,患病 5 年来,小雅得到了众多爱心人士的帮助。家人通过轻松筹为小雅筹到 6 万元,带她去北京检查治疗。学校为小雅募捐了 6 万元,将用于小雅的后续治疗。今年 9 月,小雅去药店买 " 伟哥 " 的视频曝光,安立生坦的厂家承诺为小雅捐药 1 年,金戈西地那非的厂家白云山医药也表示,将为小雅提供首期 3 年的药品,这暂时解决了小雅的吃药问题。

小雅不喜欢冬天,天一冷她的呼吸就很困难。妈妈本已计划好,寒假就带她去北京复查。11 月 27 日,在白云山医药的帮助下,尚雪带小雅赴广州就诊,这次试图查清小雅具体的病因。当得知广州不下雪时,小雅还问妈妈," 能不能一直留在广州啊?"

白云山医药公司品牌负责人表示,之前,该公司上门看望过小雅一家,援助了部分钱物,承诺提供首期三年的 " 伟哥 " 免费用药,并承诺免费带小雅到广州医科大学附属第一医院做一次会诊,这次属于兑现承诺。

小雅患的是特发性肺动脉高压,其具体病因难以查清。小雅曾赴多家医院检查,均未查清楚原因。尚雪表示,只要有一丝希望,都要去试试。目前,她们仍在等待检查结果。

小雅来广州的第二天,国家医保药品新增 70 个,其中 4 个治疗肺动脉高压的药品首次跨入医保大门,分别是波生坦、马昔腾坦、利奥西呱和司来帕格。这一天,肺动脉高压的病友微信群很热闹,不少人欢呼、兴奋。一位患者激动地发朋友圈说," 致敬那些曾经为此付出努力的小伙伴们!此刻,心情有点复杂,天堂的你们也会欣慰吧。"

尚雪也很开心,觉得病友们的努力终于没有白费," 虽然进入医保,我们也吃不起,但这终究是一个好的开始 "。但很快,有人浇了一盆冷水,各省市的政策落地尚需时间,非住院期间买药仍无法报销。

刘春丽表示,经过谈判,治疗肺动脉高压的四种药品通过绿色通道成功进入医保,但患者的顾虑确实存在,各省市的医保政策不尽相同,政策落地也要时间,医保报销需要在医院开药,也要有医生的诊断证明。

多位患者表示,患者群体普通在吃 " 伟哥 " 类药品,价格也不低,他们希望 " 伟哥 " 类产品早日进入医保。对此,刘春丽认为,从治疗角度," 伟哥 " 类药品纳入医保能惠及更多的病人,她个人支持纳入医保,但肺动脉高压目前并未列入这类药品的适应证,要纳入医保将是一个漫长的过程。

让患者乐观的事情还有很多,比如可选择的药品越来越多,连莲还参与新的药品试验,很多药品都在降价或进入医保;外界也越来越重视,连莲记得,河南还组织了两次医生与患者之间的交流,专门请各地医生交流如何治疗。

连莲和丈夫都是小学教师,经济条件尚可,她每月要承受 8000 多元的治疗费用,但她的心态很乐观,觉得一切都朝好的方向发展。当前,她就想攒钱,等攒够 150 万,就解决了后面假如要做肺、心脏移植的顾虑,她还希望器官移植的抗排斥药也能进入医保。

因长期吃药,连莲的器官都受到了损伤,已不适合捐献,但她还是坚持登记了,她想到还能捐眼角膜。

尚雪不敢想以后,只能走一步看一步。过去 5 年,她和女儿小雅都是这样熬过来的。每次外出看病时,她会问小雅:" 能不能治好?" 小雅都会回答:" 能!"

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