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读起“叙事医学”中被永远定格在 4 岁的小生命故事,这位特诊部护士时隔多年仍泪水决堤

上观新闻 11-20

" 小乐似乎听到了什么,抬起头喊着不要不要。妈妈忍不住泪水决堤,低着头艰难地说:‘要不——这次——我们——就不上——呼吸机了。’我知道一个字、一个字说出来,这样的决定对小乐妈来说有多难。我转眼看着小乐,从没觉得死亡如此真实。"

当上海交通大学医学院附属儿童医学中心特诊部护士蔡晓炯读起自己所写的《小乐》一文,她自己的泪水也决堤了……蔡晓炯对现场聆听的师生们抱以歉意,说没能控制住自己的情绪。

这篇 " 叙事医学 " 作品的主角就是只有四岁的小乐,罹患胸廓发育不良综合征的 " 老病号 "。蔡晓炯告诉解放日报 · 上观新闻记者,小乐走了已经有两三年时间了,她和小乐妈妈在生死面前都无能为力,但对她的职业而言这种无力感显得特别强。不过,她当天再次感谢小乐教会她如何面对生死,如何有所作为," 要改变能改变的,也接受不能改变的。"

《小乐》选自今年出版的《医路聆听》同辈教育读本,此书经过近两年的叙事医学人文病历征集,收到来自上海交大医学院附属医院医务人员和医学院本科生、研究生投送的 105 篇作品。

20 日,以《医路聆听》为底本,以 " 初心守护、医声相随 " 为主题,医生、护士、医学生,和方舟、路平、子洋等中国播音主持 " 金话筒奖 " 获得者、东方广播中心首席播音员及早新闻主播一起,以声传情上了一堂主题教育的思政课。此后,他们还将请非医疗行业人员甚至普通市民共同参与,通过诵读方式在音频平台中推出 " 叙事医学 " 专题,构建医疗系统与普通病患之间的桥梁。

【原声再现①】小乐

小乐虽然只有四岁,却已经是我们病房的资深老病患了。小乐罹患的胸廓发育不良综合征是一种少见的常染色体隐性遗传性疾病。这一年多来,他先后因肺部感染住院六次,其中有两次呼吸机使用史。住院在小乐眼里成了稀松平常,我们也像家人般看着他长大。

每隔几个月小乐总像听到召唤般来病房报到,住上个十天半个月,吸氧、吸痰、抗感染……于是手和脚都被扎满了针眼。每一次住院我们都能看到小乐的成长,以前需要两三名护士一起协助固定才能完成的静脉穿刺,现如今连小乐妈妈都不需要帮忙。虽然还会象征性得哭两声表示反抗,身体却是配合着让我们仔细寻找静脉。小乐是个名副其实的小吃货,偏爱甜食,身上还挺有肉的,这给我们护士姐妹的静脉穿刺提出了相当大的挑战。每次端着治疗盘进病房,我们总戏称 " 要考试去了!" 而穿刺成功的刹那,总会响起小乐妈的那句经典台词—— " 此处有掌声 ",小乐也会立刻破涕为笑,我想这就是信任和默契吧,在疾病和痛苦面前,病患和医护从不是对立的,我们是并肩作战的战友。

住院时间久了,小乐每次都能精准判别我们进病房的目的,是要给他做有创操作还是陪他唠嗑。陪伴时间长了,小乐就像我们自己的孩子般心疼,尽管无奈,却总想着要怎么让他多些快乐。这天晨交班,詹詹阿姨拿出了一张神秘的卡片交给小乐,说可以实现小乐的愿望,等卡片上面的星星集满了,就能够到护士阿姨这儿换取礼物。小乐攥着卡片如获至宝,仰着头问:" 那怎么集星星呢?" 詹詹阿姨拿出药杯说:" 喏,乖乖把药喝了就可以积一颗星星啦!" 小乐皱了下眉,接过药杯一饮而尽。在场的我们都惊呆了,这在平时喂个药可是威逼利诱,偶尔还是强行灌下的,换个方式可省劲不少啊。" 集星换礼物 " 一度成为我们跟小乐之间沟通的桥梁,很多难题迎刃而解。小乐嘟着嘴说:" 今天的饭菜不好吃!" 护士任性地回:" 吃完可是有两颗星星加哦!" 然后就看到小乐把食堂配的营养餐光盘了。通过集星,小乐吃到了心心念念的曲奇饼干,换到了日思慕想的托马斯小火车,当然这其中少不了小乐妈的经济支持。

小乐妈的支持并非仅限于此,她绝对是小乐的精神支柱。小乐的病情不容乐观,狭窄的胸廓限制了呼吸运动,心脏彩超呈现了肺动脉高压(肺源性)和右心功能不全。主治夏医生请来了胸外科医生共同商讨治疗方案,却并未迎来曙光。小乐属罕见病例,缺手术经验,手术风险大、手术效果预后不良,这无疑给小乐判了死刑。医疗的满目疮痍只有人文能慰藉。我们医生没有放弃,继续查找文献,寻找成功救治的病例;帮着翻译病史,寻求国外的医疗资源。数不清多少次看到小乐妈偷偷哭泣,可只要小乐一喊妈妈,她就立即拂去泪水,如一阵和煦的风包围在小乐身边。

生命是一个自然而然的东西,像每天早晨升起的太阳,像始终朝东流去的河水。即使我们知道它有终点,我们也从来不会担心自己见不到明天的太阳,也从来没有想过某个时刻亲近的人突然离世。只有当病痛突如其来,当绝望悄然逼近时,我们才会知道:生命是那么脆弱,你甚至来不及告别。

这几天的小乐有些反常,每天迷迷糊糊地睡着,最爱的巧克力蛋糕也不再喊着要吃了。氧气的流量越开越大,小乐却只能趴在小桌子上不能平卧。动脉血气分析不容乐观,夏医生把妈妈拉到一边,说要转入重症监护室进行呼吸机辅助通气,不然怕是……小乐似乎听到了什么,一个激灵,抬起头喊着不要不要。妈妈忍不住泪水决堤,低着头艰难地说:" 要不这次我们就不上呼吸机了。" 我知道一个字一个字说出来,这样的决定对小乐妈来说有多难。我转眼看着小乐,从没觉得死亡如此真实。

生命可以有多脆弱?没有经历过生死的我们或许很难想象。但幸运的是,我是一名护士,陪伴着走过悲欢离合,切切实实感受到死亡,生命可以枝繁叶茂地生长,也可以在凋谢时从容退场。生死离别不是演绎,只愿小乐一路走好。 (儿中心特诊部护士 蔡晓炯)

【原声再现②】她的话,给我吃了一颗定心丸

医生做久了,真的能够体会到,什么叫做岁月如梭、转瞬即逝。98 年实习来到上海第九人民医院至今,居然在这里也呆了 20 个年头。还清楚的记得当年毕业前去普外科求被留下,主任狠狠的在我背上拍了三把,我硬抗住了没挪动。他满意地点了点头说:现在能抗的住,将来也希望你能扛下来,普外科对于女的太辛苦,没准备好不要来,结果这一扛 17 年下来了。

17 年里医患故事天天上演,但其中总有一些印象深刻的人和事。我和小白就是 2015 年秋天认识的,后来成了非常要好的朋友。相识的原因就来源于我负责她奶奶长达半年之久。第一次见到徐老太太时,她已经快要奄奄一息了,心电监护显示心率 140 次 / 分,血压 80/40mmhg。当时的诊断很明确 " 感染性休克,急性弥漫性腹膜炎,消化道穿孔 "。学医的人一定知道,被冠上这个诊断,往往情况已经很危急了,更何况她还是一名 85 岁的老人。我作为主刀医生马上召集家属告知手术的必要和可能产生的风险,甚至她可能面临的死亡。小白当时就在其中,她和其他年长焦虑的家属不一样,显得非常冷静。" 我们相信您!请您放下顾虑放手干,真的老人撑不过去了我们不怪你。" 小白虽然是年轻女孩子,说话却最有分量。当然直到很久以后我才知道她也是医学相关专业毕业的。但无论如何,她的这句话当时确实也给我吃了一颗定心丸。上麻醉前,麻醉师还在责怪我搞了这样濒死的病人进来,这样的患者一般都手术风险高,预后差,容易造成医患纠纷。甚至建议我做通家属的思想工作直接放弃治疗,但我觉得一名好的外科医生不能怕承担后果,关键时候技术和心理都要过硬。还记得我们的誓言吗:" 健康所系,性命相托 ",怎么能够轻言放弃。

手术顺利完成了,但老人却因为感染、休克、麻醉、手术,术后情况危重转入了 ICU。后来的日子里,徐老太太又先后经历了 ARDS、多器官功能衰竭,接受了气管切开和床边血透。每次小白都会尊重和支持我的决定。有时候甚至害怕她父亲因为情绪激动伤害我,而打电话叫我事先避开。但是两个月来老人的情况还是不稳定,甚至出现每况愈下,依旧只能靠呼吸机辅助呼吸,鼻饲营养,甚至都没有完全醒过来。小白常常来医院询问奶奶的情况,但是在她加班或者出差不能来的时候,我就通过微信视频让她看看奶奶。慢慢的,徐老太太的情况终于有了起色,就如同一架已经报废的留声机,在我们全体医护人员的共同努力下,终于又咿咿呀呀的转起来了,发出了美妙的生命之音。

大半年以后,徐老太太终于可以出院了。同时我和小白也成了很好的朋友。当年,小白曾经写了一封长达 9 页纸的感谢信寄给韩正市长;还经常在我值班的日子来看我,和我聊起奶奶的近况:白天经常装睡,晚上爬起来偷偷吃糖……

在医患矛盾凸显的今天,我们的关系如同一股清流彰显。医患关系是伴随我们所有医护人员职业生涯的重要人生课题。如何改善医患关系,避免医患矛盾,就需要打铁还需自身硬 ---- 不断加强自身专业知识和技能培训,练就过硬的本领。同时还需加强人文关怀,多与患者及家属沟通交流,专业且及时告知病情及诊疗情况,加强责任意识,做好每一件小事,完善每一个细节。我认为医患关系还是可以有春天的。 (上海交通大学医学院附属第九人民医院普外科副主任医师朱晨芳)

【读后心潮①】17 级临床医学八年制一班 郑子经:

医患关系,不知从何时开始,这个词在人们心中的含义变得越发沉重。在许多人的心目中," 医生 " 一词所代表的不再是白衣翩翩救死扶伤的崇高形象,而是唯利是图乃至枉顾患者性命的贪婪小人。新闻报道中越发常见的伤医事件,也使得医生们在面对患者时肩负起了原本并不应该出现的沉重的心理负担。从医患关系到医患矛盾,全社会都承担了更加严重的后果。作为医生和患者,究竟如何才能正确面对医患关系?《她的话,给了我定心丸》一文提供给了我们宝贵的经验和感悟。共同努力,让医患关系不再紧张。

【读后心潮②】17 级临床医学八年制一班 方菲:

" 尚使我严守上述誓言时,请求神祇让我生命与医术能得无上光荣,我苟违誓,天地鬼神实共殛之。" 这是希波克拉底誓言的最后一句话。医生不是神,但是医学的确是神圣的。有人说,医学一份职业,更是一份事业,是内心的归属。当个人暂不能改变目前医疗的现状时,我们所受的教育不是用来怨天尤人、抱怨社会不公、抱怨生不逢时的。我们当要用自己所学,抱定为医学事业奋斗一生的信念,坚定、执着。以希波克拉底之名。

栏目主编:徐瑞哲 本文作者:徐瑞哲 文字编辑:徐瑞哲 题图来源:上海交大医学院 2016 临床医学专业五年制 沈昕昕 图片编辑:邵竞

内文照片:童宽 摄

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