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复杂畸形患儿 功能重建可融入社会

北青网 11-05

近日,北京和睦家医院小儿外科组织召开了 2019 北京长城小儿外科论坛——关注小儿复杂畸形解剖修复与功能重建研讨会,国内多家三级甲等医院相关专家,就小儿复杂畸形解剖修复与功能重建问题进行交流。

北京和睦家医院小儿外科主任张钦明教授介绍,小儿先天畸形面临治疗周期长、费用高、效果有限的困难,复杂畸形患儿往往被放弃治疗甚至遭到遗弃。张钦明表示,只要积极治疗,功能不好可以手术修复,通过后天训练也可进行改善,患儿有望能够实现生活自理,融入社会。

小儿复杂畸形手术难度高 术后需关注功能重建

据了解,小儿消化道及泌尿生殖道复杂畸形,因其在诊断治疗及功能维护方面的棘手性,一直是小儿外科医生面临的巨大挑战,其诊疗能力体现了我国小儿外科医疗水平。比如,新生儿胆道闭锁需要早发现早治疗,最佳手术时间仅有 60 天,否则肝硬变将无法逆转。并且,相当一部分手术是姑息性手术,孩子长大了还需要做肝移植,而肝移植后有一系列问题,需要终身服用免疫抑制剂的药物。在小儿复杂畸形中," 食道闭锁 " 也是小儿外科面临的一大难题。食道闭锁一般是指食道上下两端不连接,需要根据上下端的距离来分析病情,距离较远的可能需要两到三次手术,术后可能会有胃液反流、食道狭窄等问题,孩子需要定期复诊。

同时,小儿外科的术后护理也对孩子的监护人、福利院的护理人员等提出了较高的要求,需要他们掌握导尿、洗肠、功能康复训练等技能,等孩子长大能够自己完成这些技能时,就能实现生活自理,真正融入社会。例如,肛门闭锁的患儿不仅是做一个人造肛门这么简单,更重要的是功能重建,要看术后排便功能如何。如果第一次手术效果不佳,需要进行第二次手术修补来重建功能。

张钦明说,与成人外科手术不同,除了孩子腔体小,手术需要更精细以外,术后能否重建功能,让孩子正常融入社会、有尊严地生活,一直是他格外关心的地方。" 一个才出生不久的孩子,未来还有很长的几十年要生活,带着尿袋是没办法正常学习生活的,会影响孩子的一生。" 正是在这种考虑下,张钦明每为一名复杂畸形儿手术时,都会更加严格地要求并提醒自己:这次手术不是只管孩子一时,更要对他一辈子负责。

一次性完成复杂手术 为 " 无肛宝宝 " 打开生命通道

近日,北京和睦家医院小儿外科救治了一例食道闭锁的患儿,这个 6 个月的宝宝在外院做了胃造瘘并且一直靠打奶维系生命。由于食道上下端距离较远,外院医生建议每天在 X 光的监测下做远近端对接,等 6 个月左右的时间,食道上下端距离拉近了再做手术。但对于这个当时没有监护人的宝宝来说,长时间住院并不现实。于是,张钦明从天津将宝宝接回来之后,决定带领团队将两三次的手术合并成一个 " 复杂 " 的一次性的手术。手术从宝宝身上取一根足够长的带血管的小肠,从腹腔穿到胸腔,连接好食道后进行缝合。整个手术从早晨八点持续到下午四点圆满完成。如今,张钦明每周去天津出诊都会进行回访,看看宝宝有没有合并症,并观察孩子的吞咽功能," 好消息是,现在宝宝已经可以自己吃饭了。"

类似的案例还有不少,出生在 2017 年 1 月 1 日的小晨晨刚一降生便遇到了生命的难关,他患有先天性心脏病、先天性高位肛门闭锁,以及左肾缺失、泌尿系统畸形,而肛门闭锁是不及时处理就可能导致新生儿死亡的 " 恶魔 "。

在小晨晨出生的医院,医生根据情况迅速为他做了一期结肠造瘘术,用作暂时性人工肛门,先保住他的生命,打算后期再进行二期肛门成形术和三期关瘘术,解决 " 无肛 " 问题。在寄养机构 " 天使之家 " 生活 6 个月以后,小晨晨成为了和睦家爱心基金的救助对象,张钦明选择使用达芬奇手术机器人来为其完成肛门成形术,利用达芬奇精度高、灵活性强等特点,尽量减少小晨晨的痛苦。大约 3 小时的手术,小晨晨的出血量仅有 5 毫升左右。

为了防止刚刚成形的肛门被感染,张钦明在这次术后 3 个月左右,又为小晨晨实行了关瘘术,也就是关闭下腹部的瘘口,从而使小晨晨可以使用肛门正常排便。之后,张钦明还特意向监护人教导了一些训练方案,以帮助小晨晨尽可能恢复括约肌功能。就这样,手术成功的小晨晨被家长接回家中,今年已经上幼儿园了。

作家陈岚发起的保护中国受虐儿童的民间组织 " 小希望之家 "。按照就近治疗的原则,一些北方地区的孩子会被送到八一儿童医院或者北京和睦家医院。" 有了案例我会先找张主任做一下评估。" 陈岚说,张钦明的态度永远都是乐观的。数年前,一个先天食道闭锁的男婴,在小希望之家介入援助之时,已经饿了五天六夜,体重只剩下三斤多一点,这么瘦小的身体可能连手术的麻醉关都过不去。陈岚几乎是在完全不抱希望的情况下联系了张钦明,得到的却是他淡定却又有分量的回答:"1.5 斤的我也做过。" 一句话让陈岚感受到了生的力量,眼泪夺眶而出。张钦明为宝宝做的手术非常成功,如今孩子已经六岁,性格活泼,监护人还经常会发视频给陈岚。" 张主任说,只要孩子活着就有希望。也正是这份从不放弃的希望,给了那么多孩子重生的机会。"

文 / 本报记者 陈斯

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