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“至今没人认识一位阿尔茨海默病康复者”:这场无声而漫长的告别如何延缓?

上观新闻 10-17

" 直到现在为止,每个人都认识一位癌症康复者,但没有人认识一个阿尔兹海默病的康复者。" 今天,在上海市卫生和健康发展研究中心举办的 " 健康中国行动背景下的老年健康促进 " 论坛上,专家带来了《终结阿尔兹海默病》一书作者戴尔 · E. 布来得森教授的名言。当 " 老年痴呆 "" 阿尔茨海默病 " 等名词随着社会老龄化的不断加剧,而离我们的生活越来越近时,社会大众究竟可以做些什么,来延缓与患者的一场 " 无声而漫长的告别 "?

从一只杯子说起:阿尔茨海默病是什么?

上海市卫生和健康发展研究中心副主任丁汉升介绍,阿尔茨海默病其实是失智症的一种。截至 2015 年,全球失智患者人数已达到 4680 万,预计 2030 年将达 7470 万,2050 年将超过 1.135 亿。" 目前,我国 65 岁以上人群患病率为 7.2%,高于 6.2% 的全球水平。失智症的患病率随年龄而增加,65 岁以下为 4%、65 至 74 岁为 15%、75 至 84 岁为 44%、85 岁及以上达 58%。"

失智症是一种进行性和不可逆性的智能减退,与大脑器质性病变相关," 主要分为 4 类,第一种是血管性失智,病因多为心脏问题、高血压、脑血管意外等,主要患者为高龄老人;第二种是常见于 65 岁以下老人的额颞叶失智,通常是家族遗传病;第三种是少见的路易体失智,表现为幻觉早期症状、认知功能障碍等;第四种则是最为人熟知的阿尔兹海默症,即老年痴呆。"

丁汉升说," 失智 " 不只是字面意思,主要表现在 " 失忆 "" 失语 "" 失认 "" 失用 " 四个方面。他举了个生活中的例子," 比如失语,并非是说他不会说话,但若让患者观察一只杯子,随着病情发展阶段不同,他会先后说出‘这是一只碗’(能了解物体,但命名错误)——说出‘这是喝水用的’(能表达物品用途,但缺乏词汇)——用杯子喝水(清楚物品用途,但已无法成句)——拒绝喝水(不清楚物品用途)——出现愤怒情绪(因挫败而产生抗拒)。" 因此,丁汉升认为,家庭成员与养老和医疗机构的护理人员必须解译患者的表达与其肢体语言、主观意愿和所处现实环境之间的关系。

" 在和患者沟通时,我们建议面对面交流,保持眼神接触,引导患者持续用不同说法重组语句,同时自己也要常变换表达方式以便患者理解,简化语言的同时,可以用牵手、抚肩等肢体接触以使患者安心,交流时还可给予患者简单的选项。" 他也指出,有研究表示,在交流中,语言本身仅起到 6% 的作用,与阿尔茨海默病患者长期处在有陪伴的沟通场景非常重要。

对于 " 无法治疗 " 的阿尔茨海默病,我们可以做什么?

今年出台的《健康中国行动(2019 — 2030 年)》中," 老年健康促进行动 " 专列一大类。其中提到的行动目标显示,到 2022 年和 2030 年,65 岁至 74 岁老年人失能发生率有所下降;65 岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降。" 然而,目前的治疗手段和相关药物非常有限,因此我们唯一可做的是,通过尽可能多的手段将患者群体停留在中重度阿尔茨海默病阶段之前。" 上海市卫生和健康发展研究中心副主任黄玉捷说道。

在她看来,阿尔茨海默病对于家庭和社会都产生着极大的负担。" 研究显示,25% 至 80% 的家庭长期照护者均出现过明显的精神障碍症状,此外,更无需提人手不足、经济压力和生活质量下降等影响。"

世界卫生组织今年公布数据显示,2015 年,全球失智症患者增加的社会总成本估计为 8180 亿美元,相当于全球生产总值的 1.1%,各国应用于相关患者的照护费用占医疗保障费用的比例越来越高。" 与此同时,误以为失忆、失智和失能是正常的老化现象;误认为阿尔茨海默病等同精神病,自行社会隔离导致病情加重;大众知晓度、理解度、宽容度和重视度较低等,均是我们在获得社会宽容、社会信心和社会支持过程中的挑战。"

上海情况如何?黄玉捷带来了预测数据模型," 根据 2019 年数据,我们预测 2029 年本市老年认知障碍人群将从 105.66 万人增加至 165.66 万人,然而,如果采取了干预手段,至 2029 年,轻度认知障碍患者(MCI)可下降约 3 个百分点。" 她提出,阿尔茨海默病也并非一蹴而就的,在确诊前的 20 年间就已有酝酿的征兆,因此在正常人群中的早期教育、生活方式规范、保护大脑、激发大脑活力等手段至关重要。

" 虽然阿尔茨海默病尚无有效治疗办法,但与之相关的心脑血管疾病、血脂、血压、2 型糖尿病等均可早防早治,它们也正是我们推进健康中国和健康上海行动的要点。" 黄玉捷说道。

如何照护?关注天气、卧室布置等都有讲究

丁汉升告诉解放日报 · 上观新闻记者,自己有一位学生在日本新泻县进行了历时 10 年对于失智走失老人的研究观察,结果显示,失智老人容易在气候发生明显变化时离家出走," 如冬天突然有一日转暖、夏天突然转凉、好天气突然打雷下雨等。对于此类患者,照护人员应在日常生活中多注意天气预报,做好防范工作。"

除此之外,他还带来了一些日常生活中需要注意的空间布置细节," 如在卧室中应安装扶手,使用直观的图形标识代替文字,并且要张贴在老人的可视区域内(正对老人且齐平双眼)。" 丁汉升说,不要在墙上张贴图画、摆放花或花束、摆放装饰物件,尤其应注意,不得在房间内摆放镜子、电视等可反光的物体," 失智老人可能出现谵妄、幻觉,被镜中已不认识的自己激怒。甚至曾有患者看见电视中出现的火而想用水去浇灭,容易造成较大的危险。"

对于专业照护机构,丁汉升建议,应让阿尔茨海默病患者以生活区为中心,独立于其他老年人群运行," 如做饭等日常基本行为反而可以激发尚存的脑活力,使他们能找回人生价值。" 但为安全及管理考虑,每个小型单元不应超过 20 人。

黄玉捷说,专业的早期筛查对于疾病进程的延后有着重要意义,除了量表评估外,基础病史汇报、体格检查、神经系统检查、实验室检查与影像学检查缺一不可," 如影像学检查中,可发现患者的海马体较正常人群出现了明显的萎缩。" 丁汉升说,若家中老人近期出现了明显的异常症状,最好检以下几个方面," 神经性共病(脑卒中、硬脑膜下血肿、末导致厥惊厥的颠病的发作等),可能需要脑电图或其它辅助检查;其它共病如糞嵌塞、感染(尤其是尿路感染和牙齿感染)、尿滴留、代谢紊乱、霉菌病(主要是口腔)或慢性疾病引起的代偿失调等:疼痛;抑郁综合征等。"

栏目主编:顾泳 本文作者:黄杨子 张逸雯 文字编辑:顾泳 题图来源:视觉中国 图片编辑:朱瓅

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