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一对阿尔茨海默症夫妇的高光时刻 | 相伴 58 年,我俩都得了老年痴呆

上观新闻 09-21

照片上,中年余金樑身着银灰色西装,系黑色领带,站得笔直。

他前边站着的,有原中国科学院院长卢嘉锡、原中国科学院半导体研究所所长黄昆、原中国科学院微电子研究所名誉所长王守武。

照片摄于 1975 年 3 月。美籍华裔科学家吴健雄当选美国物理学会会长后,邀请中国派代表团参加美国物理学会年会。国家从北京、上海、福建、山东几个省市中挑出了 5 名人选,其中上海 2 名,但后有 1 名未通过审核。

" 我代表的不只是上海啊,是中国科学家!" 老年余金樑拄着拐杖,一字一顿大声说。

几分钟后,他去洗手间,出来后已经忘了我。像是重新遇到一位陌生人,他礼貌地点了点头说:" 你好。"

他是阿尔茨海默症(又名 " 老年痴呆症 ")中度患者。阿尔茨海默症的特征是逆行性遗忘,这意味着那些珍贵的早期记忆是最后才被磨灭的。

9 月 21 日,国际阿尔茨海默症日,一项由上海市慈善基金会支持的公益项目—— " 宝藏老人计划 " 正在发起众筹,目的是发掘认知障碍老人特长和梦想,寻回他们的 " 高光时刻 "。

在发起人尽美长者服务中心创始人之一的徐淡墨眼中,疾病就像潮水,一浪又一浪地冲刷老人们的记忆、认知、情感,直至最后清零。

对有些人来说,这比死亡更令人恐惧。当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得,当头脑已不具备思索 " 我是谁 " 的能力,人生最后的尊严由谁来保全?

这是认知障碍群体共同遭遇的困境。

一排左三为王守武,左四为卢嘉锡,左五为黄昆,二排左二为余金樑。

【高光时刻】

这里的氛围很像幼儿园。

房间刷着淡蓝色墙漆,原木色矮柜上摆着绿植和各式玩具,或者说,教具。

提示牌随处可见,进门处盒子里有各式笔迹的名牌,也有空白的,旁边提示着 " 请为自己做一个名牌,让大家认识你 ";再往右的茶水台上,是 " 请为自己倒一杯水 "。

中秋前夕的下午,几位花白头发的老者别好名牌围坐在工作桌前。

这是一个叫作 " 记忆家 " 的老年版 " 幼儿园 ",位于上海长宁区的虹一小区内,是公益组织尽美长者服务中心在全市开出的 4 家社区认知症家庭支持中心之一。

光从外表来看,这群老年人和普通老年人并无二致,但活动开始后便可见端倪。

95 后社工谷东雪拿着小黑板,上面写着 " 欢迎来到虹桥记忆家 今天的日期 __ 年 __ 月 __ 日 今天是星期 __ 天气 __"。

有人张口就报错了;有人掰着指头想,迟疑着;有人张望,试图从别人嘴里看到答案。

91 岁的余金樑和 86 岁的刘云书夫妇也坐在其中。

" 我俩都是老年痴呆,他中度,我轻度。" 刘云书这样向旁人介绍,语气轻快得像在说别人家的事。

但余金樑并不承认这一点。" 我没有老年痴呆,我身体好得很!我在苏联 4 年,一次都没有生病过!" 他像孩子一样举起 4 的手势。

网上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生—— " 余金樑 1955 年华南工学院(现为华南理工大学)毕业后,考取苏联留学的第一批研究生,1960 年于苏联科学院硅酸盐化学研究所荣获博士学位,自 1960 年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作。为我国著名的固体物理科学家和激光红宝石研究专家。其名字于 1978 年被列入英国出版的《世界知识》国际名人录中。"

只要聊到生平,余金樑都兴致盎然。" 我研究的红宝石,1 米多长,在人民广场都展览过。" 同样一段话,他会重复 " 播放 " 很多次。

对此,刘云书总是笑着摇头,对听者使眼色,为丈夫的高调 " 炫耀 " 表示抱歉。她的个性完全相反,甚为低调。最初谷东雪让她填写个人经历,她简单扼要说 " 在一家工厂工作 "。后来才知道,她是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师,享受国务院特殊津贴。

余金樑无论走到哪里手上都套着钥匙,皮带上吊着备用别针。蒋迪雯 摄

不记得从何时起,徐淡墨开始有意识记录这些老人的故事以及个性片段。

她们拍摄了一段余金樑说俄语的视频。他对着镜头说得流利,还不忘翻译一遍,说的是他 90 岁时俄罗斯友人寄来贺卡,祝他身体安康。

还有一段视频是退休大学教授老刘在教徐淡墨跳交谊舞。他嘴里念着 " 蹦擦擦 ",同时绅士地指导她前进或后退。

老刘以前去苏联留学时也经常跟朋友参加 party(聚会),单位里的舞会都由他组织,可退休后就再没参加过。听到徐淡墨邀请他给 " 记忆家 " 办一场,他一口答应。

老殷从中科院退休后在科技馆当讲解志愿者。但人们发现他有时讲解不清,查出认知障碍后,场馆为他颁发了证书,感谢他的付出。他却听出了 " 劝退 " 的味道,很是失落。徐淡墨说:" 那您就带我们年轻的志愿者社工去呗,我们有的还没去过呢!" 他连说 " 好!好!" 满眼放光。

徐淡墨总是会被这种眼里有光的状态击中。" 那是一种找回尊严的感觉。许多老人生病后家里人觉得他很多事不能做了,但实际上他能做。回忆的时候,老人就觉得变回了那个还可以做那些事情的他。"

虹桥 " 记忆家 " 就像一个老年版的幼儿园。 蒋迪雯 摄

【退回原点】

时针指向 3 点,莉莉便想走了。她心急火燎地为一件 T 恤完成了填色,就在收拾包," 可以走了吧?"

谷东雪赶忙拿出另一件 T 恤," 能不能帮我也画一件?"

" 得给她再找点任务,否则她总要早走。" 谷东雪说," 其实她回家也没事,只是长久以来习惯了速战速决。"

莉莉曾是上海一家公司的营业部主任,改革开放后下海,开了 3 家窗帘店,生意红火。

与阿尔茨海默症打交道久了,徐淡墨的观察是,病程发展的过程就是一步步退回生命原点的过程。

轻度的病人记忆减退没那么明显,能够独立生活,但已偶尔有些 " 老小孩 " 的举动,以自我为中心,性情不稳。

中度时,对年龄的认知会出现偏差。一位 70 岁的奶奶常把自己当作 30 岁,会叫老伴 " 外公 ",或者把儿子当老伴。这个阶段的病人就像回到孩提时代,尚能分辨亲近的人,会表达情感,但生活自理能力很弱,吃饭穿衣需要旁人协助。

最严重的阶段,是退化到婴儿时期,记忆、思维、情感全部清零,仿佛人生没有活过。

这是一个必经的阶段,无可逆转。

但并不代表束手无策。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞一再呼吁,早期通过药物结合心理舒缓治疗,能够延缓疾病进展,提高生活质量。但人们对早期筛查、及时干预的认识远远不足。很多人觉得,还不太严重,就先不用采取措施,或是,反正无法治愈,不如别去诊断,徒增压力。

数据显示,中国轻度痴呆症患者就诊率为 14%,中度痴呆症患者就诊率为 25%,重度痴呆症患者就诊率不足 34%。

刘云书是比老伴更早查出的。她去年年底肺炎住院期间,泡脚时莫名睡着,脚把盆踩翻,第二天却全然不知,护工提醒她,该做个筛查。

那个简易的测试满分 30,20 分及格,刘云书得了 19 分,就这样戴上了 " 初级 " 的帽子。

余金樑则是今年 7 月才被诊断出。还是邻居们察觉异样,提醒刘云书的。比如,熟识邻居打招呼,他不理。还有一次,他跑到另一栋楼的一楼,开门时发现锁不对,一后退,摔倒在别人家的院子里。这一查,就是阿尔茨海默症中度。

刘云书有些懊恼自己的后知后觉。她开始积极带老余参加 " 记忆家 " 活动,支持徐淡墨发起的 " 高光时刻 " 项目,不厌其烦地听老余一遍遍介绍自己的光辉事迹。

余金樑和刘云书的结婚照。

1951 年,余金樑和刘云书各自考入大学。余金樑是二度参加高考,第一次考上却无钱去读,第二次由老校长资助才得以实现。1952 年,全国高校院系大调整,湖南大学、广西大学等几所大学的化工系相继合并,两人才有交集。

1961 年.余金樑留学归来翌年,二人成婚。没想到,结婚一年后就吵到要离婚,闹到厂里工会主席来做工作。" 所以我要给现在的年轻人提个醒,纸上恋爱恐怕不是个好方式。" 刘云书笑着说,工会主席说的夫妻之间要 " 求大同存小异 ",给了她很深影响。

至今,夫妻俩偕行 58 年。

支离破碎的回忆里,余金樑对数字印象最深。" 从苏联回来的火车上,我卖掉一套西装,14 元。特别好的西装啊,但是不卖的话回来也穿不着,不如换两条实用的裤子。"

他还记起,中学时数学学得好,有一次代数考了 123 分(百分制)。" 怎么会考 123 分呢?因为老师说谁先交卷就奖励一道题,分值 25。我早已做好,立马交卷,赠送的题目也顺利解出,但前面有一处标点写错扣 2 分。所以我就拿了 123 分,哈哈哈!"

刘云书的记忆力越来越差,需要记住的事,总要第一时间拿笔记下。 蒋迪雯 摄

【最后的尊严】

退休教师丁德人起初不太理解 " 高光时刻 " 的含义,她觉得自己的人生太平淡了。

徐淡墨拍过两页她的笔记本——纸上按不同温度、场合,对应写着穿着搭配,如 "25 度 绿绸裙配白开衫 " 或是 " 家居 26 度 米色绢丝半高领配咖色背心 "。

丁德人今年 79 岁,爱人于前年患血管性痴呆去世。" 我们是音乐结缘:我教一个小朋友学钢琴,小朋友的爸爸是英语老师,我老伴那时跟这个英语老师一起在合唱团。"

她记得,老伴去世前只穿那两件衣服,所以当她也被检查出认知障碍后,担心会忘掉自己有哪些漂亮裙子,记不得如何搭配,于是先细致记下。

徐淡墨看到过很多类似的努力。一位航海专业的退休工程师,患病后刻意每日温习以前的专业知识,反复乘坐去单位的公交车,以熟悉路线;还有一位老人总会随身携带一张照片,说那是他的老家,虽然他连老家的地名都记不得了,却依然担心哪一天连这照片里的记忆也忘了……

" 年轻时,人是被社会价值衡量的;老了以后,没有这种价值,就害怕被忘记。认知症老人比一般老人更快地在丧失社会功能。所以他们心理上多少有一种恐惧和自卑。许多老人在‘偷偷地’努力。我们很希望通过重温高光时刻,告诉他们,哪怕很多事情他们做不好了,但我们还是能看到他们的价值。" 徐淡墨说。

丁德人珍视这种自尊,尤其是人生最后能否有自己的选择。

她和老伴在 10 年前就签署了遗体捐献志愿书。" 十年前办理的时候,有人问我们打算捐给哪家医学院,当时想到我们一直在吃中药,他说中医给我们帮助多,那就送给中医药大学。他最后住院的日子里,医生对我们的选择很感动,说很多年轻人都想不通,你们 80 岁的老人能这么选择真不简单。护士对我们,也像是给家里人做事,特别细致。"

" 他是星期二下午 3 点没的。他两只眼睛很好,立刻处理,送去给两位盲人,当天就做了手术,然后他的遗体送去学校处理。仪式定在星期六,很隆重。比较近的亲友同事都来了。一个班的学生也来参加,有学生代表发言,把我们称作‘大体老师(对遗体捐献者的尊称)’。最后全班学生集体鞠躬。我看到他睡在那里,真的很安详。"

丁德人认为,那是属于她和他最后的高光。" 那一天我就在想,这个选择是对的。我们这平凡的人生到最后还能对医学事业派用处,还是值得的。每个医生培养出来需要多少比例的解剖教学,国际上是有一定标准的,我们还没有达到,因为太少了。"

丁德人的笔记。 徐淡墨 摄

【漫长的告别】

在众多老人中,余金樑和刘云书的病情算不上严重;糟糕的是,他们是夫妇俩同时患上。

" 这种情况现在还不多,但以后应该会越来越多。因为老年痴呆就是随着寿命越长,发病率越高。" 谷东雪说。

时光在这个家,走得很慢。

台历停留在 2018 年,那是刘云书确诊之前。客厅里的三面沙发,堆满了各式纸盒、纸箱、塑料袋,都敞着口,以防盖上就不记得里面放了什么。鞋柜里的鞋,很多是一只,因为另一只早已不知去向," 只能等着它自己出来 "。

余金樑总是侧躺沙发打盹,刘云书走来走去地忙碌,有时走到屋里又忘记了要做什么。某件重要的事,她想记下来提醒自己,可是第二天却连记录的纸也找不到了。

每天两个人加起来要吃的药有十几种,连刘云书自己也说不清楚药名。

一阵敲门打破了寂静,是二楼邻居。她告诉刘云书," 你牛奶箱上的钥匙没有拔下 "。

远在澳大利亚的儿子以及邻居、谷东雪,都清楚地认识到,两个老人,只要有一个倒下或病情严重," 最后的平衡 " 将难以为续。

儿子让刘云书要学会拨打 120。

上个月她尝试叫了一次。那天凌晨 3 点,她心跳快到难以呼吸,又不好意思叫邻居,就试着打了 120。" 老余说要陪我去,我说要是去了是你陪我还是我陪你。我自己上的 120,人生第一次。"

每周一,刘云书都会去小区活动室唱歌,但本周一的活动内容改了。大家一起欢送一位中科院宿舍区的姐妹去养老院。

老姐妹的丈夫在多年前去世,她独居了几年,思前想后,最终选择了养老院。

刘云书说,她在等儿子 12 月回沪时商量。她想让老余去养老院接受认知障碍的专业照护,但可能自己也得跟着去,就没了自由。不过,想到那天 120 的经历,她又觉得,若是独居就连商量的人都没有。

刘云书期待," 记忆家 " 的模式可以帮助她和老伴把 " 最后的平衡 " 维持得再久一点。

今年 4 月,国务院办公厅印发了《关于推进养老服务发展的意见》。5 月,《上海市深化养老服务实施方案(2019-2022 年)》出台。上海市民政局老龄工作处处长陈跃斌在解读新方案时提到,他理解的嵌入式养老,是要 " 把设施嵌入在老年人家门口的社区,把服务嵌入在老年人现实的需求中,特别重要的一点是让老年人的个体行动嵌入到社会关系网络中,从而让老年人获得养老信息、服务和情感支持 "。

像 " 记忆家 " 这样的模式正是贯彻了这个理念。徐淡墨说,前几年尽美忙于更具体的养老照护服务,像 " 宝藏老人计划 " 这样的项目一直没法完整实施。项目若能成功进行,也意味着专业养老服务可以深入走进早期认知症人群。

刘云书慢慢有了这个习惯性动作,随着记忆力衰退,她越来越依赖于辅助记忆。 蒋迪雯 摄

9 月 12 日活动的尾声是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿着歌词纸,始终不懂这是什么,于是反复问刘云书。

她便在他耳边大喊:" 这是歌词!"

" 歌词是啥?"

她继而伏在余金樑耳边,一句句把歌词念了一遍:" 在哪里,在哪里见过你,你的笑容这样熟悉,我一时想不起,我一时想不起…… "

余金樑悠悠地跟读一句:" 我一时想不起…… "

他身后墙上,写着教育学家蒙特梭利的一段话—— " 使长者尽可能独立,在社区中拥有一个有意义的地方,拥有高度的自尊,有机会选择,并为他们的社区作出有意义的贡献。"

栏目主编:林环 本文作者:王潇 文字编辑:林环 图片编辑:邵竞 编辑邮箱:eyes_lin@126.com

题图说明:夫妻俩都患上老年痴呆后,余金樑(左)和刘云书把所有常用的东西都放在手边。 蒋迪雯 摄

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