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罕见病患者乐队的“怪”规矩:一定不唱《感恩的心》

新京报 08-19

罕见病患者乐队的 " 怪 " 规矩:一定不唱《感恩的心》

王奕鸥说,早在乐队创立之初,就定下规矩,一定不唱《感恩的心》。

文 5118 字,阅读约需 10 分钟

▲ 8 月 14 日晚,8772 乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷(前排从左至右)都是 " 瓷娃娃 "。新京报记者 李木易 摄

白色的雾气弥漫,蓝色和绿色的射灯下,贝斯的声音响起。

这是 8 月 14 日晚,北京南城,疆进酒 live house,8772 乐队首张专辑《从不罕见》发布会。

坐在轮椅上的主唱崔莹,身体随着节奏左右摇摆。怀里抱着的吉他和她娇小的身躯形成鲜明对比,样子像是一个小孩抱着与自己个头极不相称的大玩具。她的鞋子白得耀眼,连鞋底也没有一点污渍,随着音乐节拍一踮一踮。

崔莹的话筒和头顶,都不及旁边的贝斯手苏佳宇的胯部,这个大男孩患有马凡综合征,因为两米的净身高,早就习惯了周围人的 " 注目礼 "。

苏佳宇的另一侧,白色眉毛、白色头发的谢航程弹着吉他,眼睛时不时闭起来。

许多知名乐队曾在疆进酒演出,包括因为综艺节目而炙手可热的新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但 8772 乐队应该是最特别的一个。

主唱崔莹是一名 " 瓷娃娃 ",骨骼在很小的年纪就停止生长,大多数时间都在轮椅上度过。乐队成员都是和崔莹一样的罕见病患者,白化病、血友病、" 瓷娃娃 "、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴,乐队名字 8772 也是由 " 病 ( B ) 痛 ( T ) 挑 ( T ) 战 ( Z ) " 的首字母转化而来。为了新专辑发布会,女成员都化了妆、打了腮红,穿上各式各样的红色小裙子。

台下的观众也特别。最前排的 13 个人中,7 个姑娘和 1 个小伙子都坐着轮椅,一个白化病姑娘的睫毛扑闪扑闪,挥着手里的荧光棒。

" 我希望当看到我们这群人时,先看到的不是病,而是一个完整的人。这个人有自己的生活,有追求的爱情,有想要做的工作,和想要实现的小梦想,我们希望把它呈献给大家。" 成骨不全症患者,乐队鼓手王奕鸥说。

▲ 8772 乐队由罕见病患者组成。新京报记者 李木易 摄

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予生

我想和伙伴坐在草原上

数着小星星围在篝火旁

我想要踏遍那大小海滩

看层层浪花冲刷海岸线

—— 8772 乐队《予生》

发布会开始前一个小时,后台的房间被 7 个乐队现成员和 3 名前成员挤得有些逼仄。崔莹和其他几个女成员在后台化妆,姑娘们笑闹着谁的脸涂得太白,谁把高光当成了粉底。乐队前成员王瑶有些紧张,坐在沙发上一遍一遍重复着 8 个字的一句歌词。

茶几上提前摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花,有玫瑰,有香水百合,有崔莹喜欢的向日葵。

崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午 2 点,她和丈夫陪着崔莹一起到了现场,看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹 2017 年的一次骨折,她和丈夫再次变得小心翼翼:" 每次演出我们都跟着去,还是不放心。"

▲ 8 月 14 日,专辑发布会前,崔莹收到朋友送的鲜花,是她最喜欢的向日葵。 新京报记者 李木易 摄

1988 年出生的崔莹,很小的时候就听到母亲的嘱托:不能摔跤、不能推搡,不能太用力。年幼的她隐约能体会到边界的存在:" 只要越过这个边界,就可能骨折。"

乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病,他的视力很差,从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车,他就在放学后和同学偷偷出去骑,还是学会了。说起这些小 " 叛逆 ",他甚至有点洋洋得意。

有意无意的伤害更多来自陌生人。谢航程记得,有其他村子里的陌生小孩第一次见到他,总会躲到父母的身后去。

崔莹记忆中的童年一直是黑白色,当时她很少能见到陌生人。

因为无法出门,她一直窝在距离长安街不远、三十平米左右的小家里,从床上挪到椅子上,再从椅子上挪到床上:" 很惨烈。每次骨折都是去医院紧急处理下,回家休养,然后再锻炼走路,再骨折,再去医院…… "

骨折后绑着石膏躺在床上,占据了崔莹童年很大的一部分时间。她偶尔会想,会不会有一天,能够突然有一颗灵丹妙药,她吃了之后一下子好起来。

虽然无法出门,但窗外会有变化。

崔莹记得,每年有那么一小段时间,一种长得像喜鹊的小鸟会飞出波浪形,之后,春天就会到了。

窗外有一棵杨树,崔莹知道杨树什么时候会发芽,什么时候长出 " 毛毛虫 ",十几天后 " 毛毛虫 " 掉了,叶子就会长出来了。每个时期的树叶子,质感看起来都不一样。" 有一段时间它会反光,像眼睛一样,闪闪发亮。" 秋天,树叶子会扑簌簌掉下来,但会有几片叶子一直挂在树上,等下了第一场雪后可能还挂在那里。冬天来后,麻雀就会变得胖乎乎的,像是裹了一件大衣。

因为身体原因被困在家里的崔莹,觉得世界上再没有一个像自己一样的人,没有谁能够理解自己,也没有谁能够感同身受。" 会有一种很深地孤独感。" 崔莹说。

但梦是彩色的。崔莹总能梦到自己在飞,没有翅膀,但自己身体整个变得轻飘飘的,下边是五颜六色的,一片绚烂,人变得很小很小:" 自由自在的。"

成长

遇见了新的伙伴新地方

冰山下藏着心底的渴望

你摇身一变成了蒙古王

看我像不像那座非洲雕像

—— 8772 乐队《成长》

相比起同龄人,谢航程的 " 自由自在 " 来得过早。

为了让他掌握一门吃饭的手艺,小学四年级辍学,父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。只有十多岁的他,跟着唢呐班子频繁造访各个村子,一场又一场红白喜事。班子里的人年纪都大,没人愿意跟他聊天:" 我没事儿就坐着,一直发呆。"

他又去唢呐学校学了两年,毕业后,进的还是唢呐班子。为了让主人家不觉得自己的白发晦气,隔一段时间他就会去染一次头发。

他仔细琢磨,该在婚礼的哪个环节吹响唢呐,哪个环节停下:" 父母总和我说,赚钱,娶媳妇儿。我当时就真的觉得,我的目标就是学手艺、赚钱,娶媳妇儿。" 直到读大学的发小,带回来一把在父母眼中 " 混子 " 玩的吉他。

13 岁时,崔莹第一次听到了用电吉他弹奏 Beyond《真的爱你》的前奏:" 像是一道闪电一下子击穿了我……这是什么?"

像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变:" 开始对身边的很多事情都感兴趣,想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。"

崔莹喜欢听电台节目,主播会让听众根据一些主题去写一些优美的句子,崔莹常通过短信参与。每当自己的文字被读到、被喜欢时,她会格外开心。隔着电波,没有人知道藏在后边的她,是一个只能在家里活动,几乎无法站起来的 " 瓷娃娃 "。

她给自己取了个笔名,在杂志上登了交友信息,说 " 想要交真诚的朋友 "。在和笔友的通信中,他们互相倾诉自己的生活,每天按时去上学的笔友,竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大,让她遗憾至今:" 这种缺失一直影响到后来的我。"

时隔十多年,16 岁的崔莹再次走出家门,觉得特别不适应:" 强烈的晕眩,完全是生理上的反映。从屋子里看到的,和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀,阳光很刺眼,那种空间感,让我整个儿都天旋地转。"

尽管从家门到楼门口的二十几级台阶像 " 珠穆朗玛峰 ",但要外出看牙医,出门变得频繁。崔莹第一次超越步行可达的区域是去看 2008 年奥运会,20 多公里,崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车:" 像是一次探险。"

崔莹真正 " 走出 " 是在 2013 年。当时很多人对 " 瓷娃娃 " 的印象就是 " 打个喷嚏都能骨折 "。为了让人们了解 " 瓷娃娃 " 的真实状态,她作为志愿者,跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头,去收集陌生人的拥抱。

在大望路地铁站附近,她坐在轮椅上张开双臂,尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒,有人在拒绝之后又折回来拥抱了她,在她耳边说 " 加油 "。一个中年男子在拥抱后离开,几分钟后,又匆匆忙忙跑了回来。" 他把自己手上的手链摘下来交给我,说‘这个会一直保佑你的’。"

崔莹意识到,原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人,也可以被别人需要,也可以为了别人站出来,去帮助别人:" 自己的小宇宙从那时候开始爆发了,开始变得不安分。"

▲专辑发布会当天,台下的观众,有不少都是罕见病患者。新京报记者 李木易 摄

小梦想

向前走会闻到草地芬芳

抬起头会听见鸟儿歌唱

不必害怕那些阻挡

有梦说出来我们为你鼓掌

—— 8772 乐队《小梦想》

多年后,崔莹翻看十几岁时的日记发现,原来组一支乐队在自己的愿望列表里:" 只是当时觉得完全不可能。"

青春期,崔莹的偶像变成了李宗盛,喜欢他歌里的沧桑感。她学着这个 " 小老头儿 " 的样子,拿着家里一把蒲扇当吉他一样弹,并梦想着有一天能抱着吉他弹琴唱歌,那才是一个 " 玩音乐的人 " 应该有的样子。

2012 年的一次外出,崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他,之前的种种担心一一应验:" 它对我来说就是个庞然大物,我根本抱不动,也拨不动琴弦。"

她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。" 表面上我欢天喜地的买了尤克里里,其实我内心好难受啊,像是失恋了一样。" 崔莹感觉自己的行为很 " 渣男 ",因为得不到 " 女神 ",退而求其次找了个替代品,精心打扮成了 " 女神 " 的样子。

尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的 " 深沉 " 和 " 忧伤 ",她就弹一些忧伤的曲子,宋冬野的《斑马,斑马》,GALA 乐队的《骊歌》。

在一次罕见病患者的聚会上,崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后,她问台下:" 想一块儿组乐队吗?"

同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入,就此有了 8772 乐队。

大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师,天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

半年后,马歌说," 可以去买吉他了 ",崔莹喜出望外。因为疾病,她的手指头很软,食指抵到中指能构成一个小小的圆圈,拨弦的力气要小很多。

同去的王奕鸥、主音吉他手程利婷选的都是 34 寸的吉他,崔莹保守,选了一个 30 寸的。" 我想要它能给我信心。"

第一把吉他也真的给了她信心。两个月之后,她换上了一把 36 寸的吉他。

也有力不从心。" 经常第一天弹琴完,第二天胳膊都抬不起来,直接影响到自己正常的工作。会觉得胳膊不争气,自己和自己生气。" 崔莹说,从 13 岁至今,她一直在慢慢接纳自己,在和自己和解。

谢航程也会因为身体的原因懊恼,因为视力原因,他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想 " 搞乐队 ",在 2017 年通过朋友得知 8772 后,加入乐队。

为了摆脱在老家那种 " 赚钱,娶媳妇儿 " 的生活,他带着吉他和唢呐,先是离开周口到了郑州,又离开了郑州到了北京。

如今在皮村十多平米的屋子里,四处堆着他的 " 吃饭工具 ",有三把吉他、一把尤克里里、一架电子琴、一个非洲鼓,还有个大音响。里边最贵的一把吉他 5000 多,接近他三个月的工资。唢呐被放在了桌子下的角落里,已经很久没被碰过。

呐罕

呐喊,呐罕 我不想再委曲求全

呐喊,呐罕 谁不是在生死之间

呐喊,呐罕 我吼一声就划破天

呐喊,呐罕 我不想就这样说再见

—— 8772 乐队《呐罕》

每周一傍晚,乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候,崔莹觉得 " 梦想成真,此生无憾了 "。

但波折接二连三。

至今没有解决的问题是排练场地,仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在 " 瓷娃娃 " 罕见病关爱中心,一次,大家排练着忘记了时间,程利婷记得,排练厅的门突然被人一脚踹开:" 物业的人冲进来喊,‘别敲了!你们这是扰民,再敲我就要报警了!’ "

病友喜欢去看他们排练,乐队成员会让他们去尝试一下各种乐器," 当他们真的可以弹出声音来时,你会发现他们的眼睛里有光,那种感觉,就像是身上的枷锁被打开了。" 崔莹乐于去做这样一个 " 推手 "。她说,希望能够凭自己的力量,在病友 " 走出去 " 的过程中,稍稍推上一把。

为了准备 2017 年的新年演出,崔莹过门槛时不小心轮椅翻了,手先撑到地,胳膊骨折。

▲ 8772 乐队成员苏佳宇(贝斯手,马凡综合症)在演唱会上表演。

" 当时第一个想法就是,以后还能不能弹吉他。" 排练时没抱着吉他,她就觉得手都无处安放,歌都不会唱了。花了一年多时间,才恢复到了原来的水平。

对罕见病患者来说,逐渐从被保护的 " 安全区 " 走出,难免会遇到这样的意外,有时代价可能难以想象。

" 但是在家里不出来,被保护一辈子,没有一个属于自己的完整人生,代价难道不大吗?" 崔莹反问。

王奕鸥说,早在乐队创立之初,就定下规矩,一定不唱《感恩的心》。

" 那样太卑微了,太合大家对这个群体的期望了吧。" 崔莹说,每次上台前,观众看到他们是一群罕见病患者,常用的夸赞是 " 你们太不容易了 "," 你们真了不起 ",这让她浑身不自在," 那是一种居高临下的态度,一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了,他们的关注点才不再会是我们的身体和轮椅。"

有时玩得嗨了,经常会忘记自己是病人。

一次乐队被邀请去残联演出,成员们上台去一顿 " 躁 ",台下的领导眼里露出不少吃惊。

" 我当时就觉得,我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子?任何样子都可能!" 崔莹说。她觉得,罕见病患者,天然带着一种使命感:" 让大家更懂得爱,更懂得珍惜,更懂得尊重生命,也更懂得什么是多元共存。"

新京报记者 康佳 实习生 路圆梦 编辑 郭琛 校对 何燕