“我女儿救了五个人的命,她还活着呢”

每日人物 03-19

2019 年 2 月,中国器官捐献志愿登记总人数突破 100 万——在中国人体器官捐献管理中心官方网站的首页,截至 2019 年 2 月 28 日,志愿登记人数的具体数额为:1055722 人。

2015 年 1 月 1 日,中国开始全面停用死囚器官,公民志愿捐献成为器官移植的唯一合法来源,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫表示," 这是走向公平的第一步,也是最关键的一步。" 但在当年,志愿登记的人数仅为 25959 人。

3 年多的时间,2.5 万变成了 105 万——四十倍的增长代表着器官捐献观念在中国的迅速普及。如今,中国公民只需关注 " 中国人体器官捐献 " 公众号,登记个人信息后,最快只要 10 秒钟就能完成一键捐献登记。

对于器官捐赠,志愿登记仅仅是一个意愿表达,最大的意义在于推动中国社会对器官捐献的认知。而在具体的实践中,器官捐赠及移植是一个漫长而复杂的过程,关乎情感、人性,以及忌讳谈死的中国人对生命的认知。

文 | 闫坤沐

编辑 | 金石

协调

我国从 2010 年开始试点公民志愿器官捐献,至今已累计实现捐献 23219 例,捐献器官 64087 个。从绝对数字看来,捐献、移植数量均已位居世界第二。但由于人口基数巨大,器官的供需依然处在极度不平衡的状态。

通常,在临床发现已经救治无望的的潜在捐献者后,器官捐献协调员会出面与家属沟通捐献意愿,如果家属同意捐献,他们会协助家属处理捐献文件,并由医生把捐献者的信息录入中国人体器官分配与共享系统,系统综合考量配型、病情严重程度、地域、等待时间等因素,自动匹配上受者。

俞欢是浙江大学医学院第一附属医院的人体器官捐献协调员。实际工作中,字面意义上的 " 协调 " 大多都会表现为现实中艰难的 " 劝说 "。

当发现潜在捐献者后,俞欢第一时间询问家属是否有捐献意愿,而这常常会被视作为一种冒犯," 你来吧,我保证不打死你 " ——这是俞欢曾经得到的家属回复。但即便如此,她仍需要通过反复的解释与劝说让家属消除对器官捐献的误会。

例如,捐献是无偿的,但接受移植的人为何要付出几十万的费用?这让有些捐献者家属觉得协调员是倒卖器官的人。面对这种质疑,俞欢会告诉家属,这些费用是用来支付器官运输、保存等移植过程中产生的全部成本,而器官本身仍是无偿的。

还有,如何让家属在捐赠同意书上写下:放弃治疗?

在我国,法律规定的死亡标准是:心跳、自主呼吸停止,血压为零,瞳孔扩散,反射消失。但由于医疗技术的发展,临床上经常会遇到这样的状况:脑干或脑干以上中枢神经系统永久性地丧失功能,但在呼吸机的作用下,病人还可以被动呼吸,维持心跳和血液循环。

这时,患者已经脑死亡、失去了被救活的可能,但家属却依然觉得他还活着,哪怕付出高昂的成本也愿意维持这种状态。而根据捐献器官的规定流程,家属需要在同意书上写下 " 放弃治疗 ",然后看着自己的亲人被拔掉呼吸机、失去呼吸,最终离世——对于本身就忌讳谈死的中国人,这是一个无比艰难的过程。家属们挣扎与犹豫的期间,器官也会不断衰竭,慢慢失去移植价值。

家属在捐赠同意书上写下 " 放弃治疗 "。图 / 纪录片《人间世》

现实中,很多适合的潜在捐献者都是突发意外,如脑出血或者车祸,这种状况会更复杂。根据我国相关规定,器官捐献要配偶、父母、子女三方共同签字同意,但有时,突发意外去世的潜在捐献者父母已经年迈,家人甚至不敢告诉老人孩子去世的消息,遑论让他们签字。而在意外面前,家属还需要时间接受现实,有时,在家属同意捐赠后,俞欢会让他们再陪伴亲人一晚,在医疗需求和人文关怀之间寻找平衡。

完成了前期的全部流程后,摘取器官的过程中,协调员还会代表家属到手术室中见证和监督,并且协助家属办理后事。这也意味着完成捐献并不代表协调员工作的完结,他们还需要处理无数的后续状况。" 你做 10 个案例的时候,可能有一个人会来找你,你做 100 个案例的时候,可能就有 20 个人回来,做 300 个案例的时候,可能就有 50 个人回来。基数越大,你后面的事情就会越来越多。"

协调员很容易被当做倾诉对象。俞欢 24 小时不关机,家属们凌晨三、四点发来消息,她只要看到了,就会第一时间回复。很多时候都是些家常小事,比如有的家属没钱买化肥了," 很多时间你没办法去讲。就像有些家属回去的路费差 300 块钱,你能无视吗?你无视不了的。"

我们见到俞欢的当天,她刚去看望了一位捐献者家属。这家的大儿子因癫痫去世,在俞欢的协调下捐献了器官,现在,小儿子患了白血病,家属只好再向俞欢求助。" 你没有办法去推辞的,因为人家对这个社会相对来讲是有贡献的,但是他现在有困难的时候,找到了我,我说我们没有办法,人家会觉得寒心。"

为了让捐献者家属得到安抚,俞欢为他们申请红十字会的相关救助、联络媒体报道,还负责心理疏导。

比起工作中的琐碎与复杂,俞欢还需要面对的一个现实是:做协调员并没有可以预见的职业发展路径,这也是在中国做器官捐献协调员需要面临的困境之一。

在器官移植事业开展比较早的国家,协调员已经是一个独立的职业,而在中国,他们大多由医院的医护人员或者红十字会工作人员经过培训后兼职从事。在成为协调员之前,俞欢是医院 ICU 的护士。一开始是兼职,但迅速增加的工作量很快不允许她两边兼顾,只能全职。在做协调员的六年里,她参与了大约 200 例器官捐献,独立完成了 170 例左右。

但好在,她的工作得到了父母的支持。有一天,父母主动跟她说:" 以后么,你就把我们捐掉好了,反正死后就是一把灰,能做点好事也是好的。" 这让俞欢坚信她的工作是有意义的:" 只要像我这样子的人多一点,这个群体就会更多一点,慢慢来总会越来越好的。"

协调员陪伴器官捐献者家属作最后的告别。图 / 视觉中国

等待

一边是对捐献者家属的劝说、协调,而另一边则是捐献受者的漫长等待。这个过程有多磨人,李成感受过。

2015 年 4 月,他被确诊为扩张性心肌病晚期,心脏壁很薄。医生告诉他,这种情况极度危险,哪怕是上厕所起身,都有可能引发心脏壁破裂出血,人在短时间内就会没命,移植是唯一的出路。

一开始,李成并不愿意接受这样的现实。他在百度搜索 " 心脏移植 ",查到的几乎全是负面消息:花费高昂、死亡率高。他想,花几十万还下不来手术台,不如在家养养。谁知情况越来越糟,他慢慢失去行动能力,甚至连饭都吃不下去:" 到最后病重的那段时间,我才能体会到有的人长期卧床,为什么会去寻死。"

于是,2016 年 11 月,抱着搏命的心态,他住进了北京阜外医院的 ICU。

心脏移植配型的过程像是一场竞赛——一旦有捐献者,医生会同时通知几个等待移植的病人空腹抽血,然后带着他们的血样连夜飞到捐赠者所在地去做配型,于此同时,这两三位候选者会进行手术的准备工作。但只有相关指标匹配程度最高的患者才会能获得捐赠的心脏。第二天一早六七点,病房的电话铃响起,接听的护士会宣布谁是中标者,然后推着他进手术室,对没能中标的人来说,就是空欢喜一场。

1967 年 12 月 3 日,一位南非患者接受世界上第一例心脏移植手术。 图 / 网络

一开始配型不成功,李成并不着急。他周围的病友基本上配型两三次就能做上手术,很少有超过三次的,最快的病友只等了 20 天。但他并没有这么好运,配型到第六次,那些和他同时住院的病人都已经做完手术回来复查了,他还在等。

从 11 月一直等到第二年 4 月,他做了八次配型,有三次连手术车都来了,最后还是没成。

扩心晚期随时可能突发心衰。有天晚上,他和对面床的一个小伙子聊天,聊着聊着,小伙子突然说:" 哥,我感觉我的心脏不跳了。" 李成还以为他开玩笑,可话音没落,人就开始抽搐,一帮医生护士冲进来抢救了半个多小时,小伙子才缓过来。看着他被转移到单独的病房,身上插满管子,李成慌了,病房熄灯后,他总是睡不着,开始乱想,如果等不到合适的心脏,该怎么安排刚十岁的女儿?

最接近希望的一次是第九次配型,捐献者的指标和他匹配程度极高,而且就在中日友好医院,距离阜外半小时车程,这意味着器官运输的时间成本和经济成本都非常小。他记得主治医生兴奋地到病房和他说,这是他可能等到的最好的心脏,护士们也都进来恭喜他。可是第二天,医生又通知他,对方家属反悔了,不捐了。

又过了一个星期,2017 年清明节期间,李成终于做上了手术,距离他入院已经过去半年。

以前有人和他说,做完手术整个人就焕然一新了,他不相信,哪会有这么神奇的效果?真做完了,李成最直观的感觉是:血管鼓起来了。以前心脏功能弱的时候,血压极低,抽血的时候看不见血管,针扎进去也不见血往外流,扎好几下出一点血。手术之后再抽血,针一扎进去血就出来了。

刚做完手术,人在药物的作用下处在亢奋的状态,睡觉不安稳。李成做梦总会梦到很多自己根本不认识的人,他愿意相信那是捐献者心脏里残存的血液记忆,这是他们两个人之间神奇的连接。

移植后,李成需要每个月到医院去复查,每天早晚按时吃药,剩下的时间里和平常人没有任何不同。作为过来人,他也回头去认真了解心脏移植这件事," 百度上说的大多数是吓唬人的。" 目前,北京阜外医院心脏移植的患者术后 1 年生存率为 94.8%,3 年生存率 91.9%,5 年生存率 88.7%,下不了手术台的事情很少发生。

等待移植的跳动的心脏。图 / 网络

不久之前,李成还看了一个拍摄心脏移植手术过程的视频,想象中,这个人体最重要的器官,移植过程应该无比小心精密。但视频里,捐献者的心脏从运输箱里被取出来的时候还带着冰碴子,医生抖落抖落就摆进受者的胸腔,缝合好后,它就可以在受者体内工作了,想想自己也曾经历这一切,他不禁赞叹于生命的神奇。

如今,李成会偶尔会坐在马路边,看来来往往的人群发呆,庆幸世界的嘈杂还和自己有关。他每两三天就会更新一条朋友圈,主题就一个:今天陪女儿玩了什么。他说,生病以前会对女儿的未来有很多期望,但现在只希望她能接受自己是个普通人,快乐就好。

生存

" 这里一道手术移植的一条大蜈蚣,这里两条毛毛虫。" 郭春蕾一边说一边在自己腹部比划。她是一个肾移植受者,2012 年在宁波做了手术," 毛毛虫 " 是移植前做腹膜透析留下的," 大蜈蚣 " 是移植时开腹的疤痕。

和心肺移植不一样,失去肾功能的病人还可以靠透析维持生命。这也导致等待肾移植的患者逐年累计增多,等待肾源成为极其漫长的过程。我国第一例肾移植手术发生在 1972 年,和心肺移植比起来,肾移植技术更成熟,目前面临最大的问题是器官缺口。

郭春蕾是其中的幸运者。她在大学毕业后的入职体检中查出肾衰竭,不得不放弃了银行系统的稳定工作,开始接受腹膜透析。这种透析方式可以由患者自己在家完成,从腹膜伸出一根管子连接一个四斤重的药袋,每天更换三袋。带着这样的药袋生活了一年、只做了一次配型,郭春蕾就等到了合适的肾源。

一个移植后的女性在展示自己的伤口。 图 / 视觉中国

器官移植除了血液免疫配型之外,捐受双方的体型也是重要的匹配标准。为郭春雷捐献的是一个刚满五岁的小男孩,她个子小,体重轻,这样小的肾源足够维持她的循环所需。

与其他移植不同,肾移植不会摘除原本衰竭萎缩的肾,而是在腹腔另寻空间装上新的肾。做完手术的郭春蕾躺下的时候,能摸到自己肚子上突出来的新肾脏。因为这样,她也能感受到那个小小的肾脏在自己体内成长。半年以后去做 B 超,它果然已经是成年人的器官大小。

移植后,郭春蕾需要终生服用抗排异药物。这些药物会把移植受者的免疫力控制在一个微妙的平衡点:既不能弱到失去抵抗力,又不能强到对外来的器官产生排异。抗排异的药早晚都有固定的服用时间点,通常是早上八九点左右,这也意味着受者手术后便再也没有了睡懒觉的可能。对于女性,抗排异的药物还有可能会影响她们的生育功能。郭春雷她的男友了解这一切,但并不介意。

郭春蕾说,自己现在和普通人最大的不同是——她不会再对自己的生活做长远规划:" 现在想过好每一天,然后珍惜身边的人,人不是说你要过得多轰轰烈烈才算有出息,我觉得平平安安,平凡的过着也是一种生活方式、生活态度。"

某种程度上,姚银渊认同郭春蕾的生活态度,但他还想得更多。他是一位肝移植受者,在浙江海宁市的一个社区工作。他身高 187,眼睛很大,善于表达,把捐献器官形容为 " 生命的火种 "。

生病时,由于家庭经济困难,当地媒体为姚银渊组织了募捐,并且全程记录了他手术的过程。手术半年后,他就恢复了工作,并且成为浙江大学医学院附属第一院的器官捐献志愿者,以过来人的身份为移植受者和家属提供咨询、辅导。

他组建过一些 QQ 群,聚集当地接受过器官移植的人,希望大家互相关照、鼓励。但很快发现,线上聊得不错的朋友,并不愿意参加见面会," 他会说你千万不要跟别人说我是这样的,不然我的单位就不要我了。"

这让姚银渊意识到,如何证明自己拥有参加工作的能力,对很多受者来说是非常困难的事," 有个受者,村里很帮他,给他介绍了一个看门的工作,但是到要交社保的时候,老板知道他做过移植,就说,这个不要。你拿体检报告给他证明一切正常都没有用,他怕你哪天要是不好了,会不会找企业的责任。"

姚银渊并没有遇到这种状况,为了让更多人看到移植受者的生活状态,他反而会更多地出来面对媒体," 站出来让大家看看我们这个群体也是社会的一份子。" 接受采访时,他对病友中的励志案例也是如数家珍:" 像老吕,60 岁了,他是警察嘛,参加公安系统运动会,老年组游泳没有人能比得过他的 "," 还有一位阿汤哥,他身体好到什么程度,他可以跟正常人一样去参加铁人三项,这简直是,可以说是一个奇迹的。"

他相信这些正面例子带来的精神力量:" 有很多经历过大病的人,他可能就需要寻找一种精神寄托,他就信耶稣了,信佛了,都有,但是我倒觉得,我相信我自己(笑)。"

理解

如何让更多人了解器官捐献、了解这对另一个生命有何种意义——这是张珊珊工作中最重要的内容。她是器官捐献管理中心宣传部负责人。刚接手这项工作时,她把重心放在捐献者身上,常常请捐赠者家属公开讲述自己的故事。但做得多了她发现,这样的讲述总被冠以 " 无私 "、" 大爱 " 的标题、以哭泣和伤感收尾,好像给不了人更多力量。直到 2014 年 4 月,一个特殊的器官捐献案例在中国发生。

这个案例中,捐献者夫妇是生活在中国的美国人,女儿 Tiana 七个月时因为吸入异物导致窒息,得知救治无望后,他们主动提出捐献器官, Tiana 成为我国首例外籍器官捐献者。

Tiana 父母作为捐献者代表,参加过一场和受捐者代表的见面活动,主题为 " 跨越太平洋的爱 "。

当时距离 Tiana 离世已经过去一年,在陪同 Tiana 的妈妈从北京去往天津的路上,张珊珊有很多想象:" 我想像他们家做了这么伟大的事情,到了现场,那些移植受者,他们得用什么样的方式来感谢捐献者家属啊!"。但现场的反应出乎意料,Tiana 的妈妈是最激动的那个,她给那些移植受者每个都准备了礼物,忍不住抱着他们亲吻:" 那一刻其实我一下就醒过来,就觉得,哇,其实对 Tiana 的妈妈来说,她也感激这些孩子让她女儿的一部分还活着。"

后来,在北京举办的一次捐献者缅怀活动上,张珊珊再一次见到了 Tiana 的妈妈,她又怀了小宝宝,大着肚子穿了一身大红色的裙子,那是当天肃穆气氛中最跳脱的颜色。她并不沉湎于女儿的离去,反而为她能挽救别人的生命而自豪,这是一种完全不同的看待生命的方式。张珊珊想:中国什么时候能出现这样的捐献者?

她并没有等待太久。2016 年 9 月,因为一个新闻专题片的拍摄,她接触到了在重庆生活的果果父母。

果果去世时十三岁,像豆蔻含苞待放,刚刚创办了自己的文学社。一天,她在学校突发抽搐,被送到医院后诊断为先天性的脑血管畸瘤突然破裂导致大量出血,经过两天抢救依然无力回天。果果的父母做出把孩子的器官捐献出去的决定——她的一对角膜、肾脏和肝脏分别移植给了五个受者,唯独心脏,父母没舍得让它离开女儿的身体。

果果父母在《朗读者》节目现场讲述她的故事。图 / 《朗读者》

见到这家人是在果果的告别式上。现场被设计成欢送会的样子,家长以果果的口吻写道:" 我完成了我在人间的使命,我现在要离开了,回到天上去做一颗星星。" 孩子穿着蓝色的公主裙,果果妈妈也穿着天蓝色连衣裙,长发垂在肩膀,给周围人的感觉是:内心极其平静。

张珊珊带着摄制组找了个房间和果果父母坐下来,她向他们表达歉意,在这样一个悲伤的气氛下还要接受采访。但果果父母十指交扣,面带微笑说,他们并不难过:" 她说我的女儿救了五个人的命,她还活着呢。"

因为这些捐献者家属,张珊珊开始深刻理解器官移植捐受双方的关系——这并不是一方对另一方的伟大付出,对捐献者家属来说,移植受者的存在也是重要的情感寄托,这是一件造福双方的事情。

将目光投向移植受者后,张珊珊开始调整工作思路,鼓励移植受者面对媒体,传达他们的生命力量。而对器官捐献者的家属,比起被歌颂,他们更需要的是——大众最基本的理解。

一个江西农村家庭,男孩十八岁,在外打工时出车祸抢救无效,家属做了捐献器官的决定。父母回到江西老家,借钱的人就找上门来了。村里不相信有人会做这么伟大的事情,传言他们把孩子的器官卖了,甚至有精确的数字,说一共卖了一百万。男孩的妈妈每次出门背后都有人指指点点,只好躲在家里哭,去哪儿丈夫都得陪着,怕她做傻事。

得知此事后,张珊珊有意邀请男孩的父母来参加活动。一次,在上海的宣传活动上,他们被请上台领了一座水晶纪念杯,并且和红十字会会长陈竺合影。这位妈妈激动地说:" 现在回去,我就可以把我跟领导的照片摆在我家里,告诉他们,连国家都已经认可了,我做了这么伟大的事情,你们不能再说我了。"

在中国,很多城市都为器官捐献者建了刻着他们名字的纪念碑。图 / 视觉中国

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