当医生自己成为病人时(下)

上观新闻 02-24

帕米拉向我叙述了发现癌症以后的很多细节,同时也倾诉了她在治疗过程中的很多个人感想,这让我再一次直接领略了她的为人直率、朴实,以及胆大敢为,我行我素的风格。 

最让我感到钦佩的是,她能够如此从容地面对,并且自主地处理和解决这些人命关天的人生危机。

这时,她又笑着问我:" 你是不是以为我的故事已经讲完了?"

我有些不解她问话的用意:" 你已经讲了这么多,而且一切问题都已经迎刃而解,我真为你高兴。难道你还有故事吗?"

于是,她又平静地向我叙述了之后的故事:

6.   我的猜测

你也知道,这些年,我一直在研究引起乳腺癌的遗传因子 BRCA 以及治疗方法,甚至可以算这方面的专家。

在我成功地进行了乳房切除以及乳房再建手术以后,我一直思考着一个问题,难道在自己身上诊断的乳腺导管原位癌只是一种偶然的病变,只是命运开的一个大玩笑吗?

最新研究资料表明,很多乳房癌病例是由于父母亲的遗传而发生的,其中大多数是通过 BRCA1、BRCA2这两个遗传因子遗传的。可是我本人并没有直属亲人家庭史,妈妈的家族里没有任何亲戚跟乳房癌有关系;爸爸是个独生子,奶奶一直住在柏林,听说她在六十多岁以后得了乳房癌,不过她不愿意谈自己生病的事,所以我没有任何有关她生病的具体信息。

难道我的疾病是奶奶通过爸爸而遗传来的?

不知怎么的,这个想法一直转悠在我的脑海里,让我放心不下。

有一天,我实在熬不住了,就直接走到病理科,请他们将我乳房手术以后的病理切片取出。在显微镜下我意外地发现,这些切片中,癌细胞的周围都围着很多淋巴细胞,觉得有些不正常,有点像卵巢癌的切片。

为了确认,我又找了一位乳房腺癌遗传学专家,跟她一起检查了我的手术切片。她看了切片以后,同意我的想法,觉得确实有些不正常,确实跟卵巢癌很相似。

此时,我们俩心里都明白,BRCA 遗传因子所造成的乳腺癌跟其它乳腺癌有很多不同,而我们在我的手术切片中看到的现象,跟 BRCA 遗传因子所造成的卵巢癌确实十分相像。

当然,这一切都只是我们的猜测,我的乳腺癌到底是不是由 BRCA 遗传因子引起的,最终必须通过遗传基因检测才能确诊。

当时,美国的一家公司发明了检测 BRCA 遗传因子的方法,并且登记了专利,所以这家公司是当时全世界上唯一可以测 BRCA 遗传因子的公司,开价很高,每一次差不多要付两千美元,而且不属于医保的范围。正因如此,医生一般只推荐有直属亲人家庭史的病人这做种检测。

了解了这一切,我决定自己花两千美元,去做 BRCA 遗传因子的检测。

三个星期以后,我接到了那位乳房腺癌遗传学专家的电话。她直截了当地对我说:" 帕米拉,你的乳腺癌是由于 BRCA2遗传因子而引起的。"

听到这个消息,我似乎明白了,为什么这些天自己一直放心不下。可能是灵感,更可能是一种本能。

这时我想起了以前读过的很多文献,BRCA2遗传因子不仅仅能引发女性的乳腺癌,同时也可能引发女性的卵巢癌和胰腺癌。

这就意味着,作了乳房切除手术以后,我虽然可以基本排除了乳腺癌再发的可能性,但是,在不久的将来,我的身上很有可能出现卵巢癌变!即便发生这种病变的可能性不是很大,但是它还是让我放心不下。

7.  理智的"医生病人"

于是,我又去找了一位专治卵巢癌的外科专家,想听听他的意见。

他直截了当地说:" 即便你带有 BRCA2遗传因子,但现在还没有发生病变,更何况马上发生病变的几率不是很大。我以为,除了定期接受检查,你现在什么都不需要去做!"

我思考了一下,又继续问他:" 我可以理解你的建议,我也知道这是医生对病人应该提出的推荐。但是,我是一位知道内情的‘医生病人’。我们都知道,乳腺癌属于外部的癌症,很容易被发现。可是,卵巢癌就完全不一样,它的早期症状很不清楚,一般很难被发现。一旦症状比较明显的时候,往往已经是晚期了。我说的对吗?"

他看了我一眼,稍微考虑了一下,然后点头赞同。

我又说:" 也就是说,我们谁都无法估计,我身上的卵巢癌细胞是否会出现?什么时候出现?我唯一能做的就是等待,对吗?"

他又点了点头,表示无可奈何。

我心里很清楚,医学不是一门精确的科学,通常我们对一种疾病,特别是癌症治疗预后的估计以及对各种治疗方法和成活率的评估,往往只是一种应用流行病学方法对此的统计,把很多问题都简化成统计学上的一个概率数字。

可是,自己成为病人以后,我明白了,病人想知道的并不是统计学的概率,他们最想知道的答案是:这种病严重不严重?这种治疗对我有什么副作用?这种疗法是否能帮我解除疾病?

我稍微思考了一下:" 我以为,我不愿意提心吊胆地活着,不愿意时时都要担心卵巢癌可能出现,这完全不符合我的人生哲学!所以,我想问一个问题:假如我的卵巢明年可能会发生癌变,但是目前还没有病变,那么,你觉得最好的处理方法应该是什么?"

他又看了我一眼,似乎很奇怪我居然会提出这种问题,思考了一下,然后直截了当地说:" 假如我们能够确认,你身上的卵巢明年可能发生癌变,那么现在最佳方案是,在病变前做卵巢切除手术!只有这样,你才能完全排除卵巢癌变、以致转移的可能性!"

我似乎已经得到第一个答案,然后又问:" 那么,这种‘预防性’提前做卵巢切除手术有什么坏处呢?"

他马上回答:" 卵巢首先对生育能力很重要,除此以外,切除卵巢就等于直接进入更年期!"

我得到了第二个答案,然后一半对他说,一半自言自语:" 我今年四十多岁了,而且已经有了三个儿女,所以生育能力对我来说已经没有实际意义了。如果我现在马上做卵巢切除手术,等于让自己提前五、六年进入更年期!"

没等他回答,我又继续自言自语:" 也就是说,我现在必须权衡利弊,一方面的结果是提前进入更年期,另一方面的结果是可能出现卵巢癌变。孰轻孰重?!"

他带着微笑看着我:" 你确实是一个很理智的‘医生病人’。在你面前,我无需多说,你已经掌握了决策的要点,而且从你的言语中我可以肯定,你已经有了自己的决断!"

我对他微微地一笑,然后斩钉截铁地说:" 我已经做出决定,马上进行卵巢切除手术!"

几天以后,他给我做了微创卵巢切除手术,一切顺利!

自从我第一次得到诊断以后,除了手术以后的几天,我一直坚持继续工作。我觉得,这些工作给我力量和希望。更让我感到欣慰的是,现在给病人看病,我已经不是一位 " 只懂理论的医生 ",甚至可以毫无忌惮地向她们诉说我自己得病以后的感受。

最让我感动的是,有一次,当我向病人叙述自己的经历时,有一位患了晚期乳房癌的病人这么对我说:" 我的疾病可能比你的更糟糕,但这并不意味着你的心里不会产生任何纠结。 在我的诊断、治疗期间,你一直都是我最能依赖的靠山。现在你也得病了,如果你需要和允许的话,我很乐意帮助你。 请随时联系!"

8.拯救爸爸!

听了帕米拉的叙述,我更佩服她的这种从容自主、快刀斩乱麻的处世风格,也很羡慕她良好的医患关系。

原本我以为,她的这段故事应该结束了。可是,几年以后,她又告诉我另一段让我十分感动的故事:

你认识我爸爸,他一直很健康,每天在山里跑,几乎从来不生病。

前一段时间,我爸爸感到身体不舒服,在胃部附近出现一种微微的疼痛。他的家庭医生很细心地为他做了诊断,也送到不同的专科医院做了各种检查,最后确诊为胰腺癌,而且恶性肿瘤已经很大了。

听到这个消息以后,我马上飞回了瑞士,希望能帮爸爸找到最佳的治疗方案。

我心里很明白,胰脏是隐藏在胃、小肠、肝脏、胆囊、脾脏等器官后面一个约六英寸长的狭长器官,全器官装满了各种不同的消化液和激素,比如胰岛素,简直是一个化学工厂。当肿瘤在胰脏里形成时,早期不会产生明显症状,所以很少能在发病早期被诊断并治疗。只有当肿瘤细胞转移到其它器官后才开始显现,可是到那时治疗已经太晚了。

另外,即便是有幸在早期被发现,想要彻底治愈也是非常困难的,通常的化疗和放疗手段对胰腺癌没有很好的效果,唯一有效的方法是外科手术。可是,胰腺癌超过百分之八十的案例在被诊断时都已经失去了最佳的手术治疗机会。

正因如此,胰腺癌属于医学中最让医生棘手的恶性肿瘤。

于是,我陪着爸爸去了圣加仑州立医院,找了那里的腹腔外科主任,他是瑞士著名的胰腺癌手术专家。

看了爸爸的所有材料以后,那位主任医生向我们解释:" 目前,唯一可能治愈胰腺癌的治疗手段是一种较为复杂的、被称为‘胰脏十二指肠切除术’的手术。它的原理是切除掉一部分胰腺以及胰腺周围的器官。这种手术的损伤面很广,很多病人不能忍受,手术后也很难恢复,所以往往只有较年轻而且体质比较好的病人才有可能幸存。从这一点来说,你爸爸的年龄已经远远超过这种手术的最佳年龄。"

他停顿了一会儿以后,继续说:" 另外,成功地做这种手术的重要前提是,手术时肿瘤还比较小,而且仅限在胰腺内,并且不与主要血管相互缠绕,只有这样才能控制手术的损伤面。可惜你父亲的肿瘤已经远远超出了胰腺局限,所以我只能遗憾地告诉你们,实在无能为力,无法为你父亲做这个手术。"

这位主任医生说话的口气很坚决,让人无法质疑。可是我还是有些不甘心,不愿意放弃一丝希望。

正在这时,我突然想起了前些时间,自己做过的 BRCA 遗传因子检测。

很少有人知晓的是,如果 BRCA2遗传因子遗传到男性,也可能引发罕见的男性乳腺癌,并且可能引发男性的胰腺癌和前列腺癌。

如果我分析得不错的话,这个基因是从奶奶经过爸爸遗传给我的。也就是说,我的爸爸也可能是 BRCA2遗传因子的携带者。如果他真的是 BRCA2遗传因子携带者的话,那么他身上的胰腺癌也可能是由于 BRCA2遗传因子而引起的。

想到这里,我的眼睛突然一亮:BRCA 遗传因子所引发的癌细胞和其它癌细胞的最大区别是,BRCA 造成的癌细胞缺乏修补 DNA 的能力。一旦化疗和放疗损伤了癌细胞之后,它们无法自我修补,所以必然死亡。因此,BRCA 造成的癌细胞对化疗和放疗比较敏感。

如果真是这样的话,那么爸爸身上由 BRCA2遗传因子所引发的胰腺癌是否也会很敏感,也容易被化疗和放疗方法杀死呢?

想到这里,我马上问那位主任医生:" 假如我们可以通过化疗将我爸爸身上的胰腺癌缩小到胰腺局限,那么你是不是就可以考虑给他动手术了呢?"

主任医生睁大眼睛看着我,似乎不敢相信我的话:" 你应该知道,胰腺癌对化疗和放疗都不敏感,所以我不知道你能用什么方法缩小你爸爸身上的胰腺癌?"

为了表示诚意,他又补充了一句:" 假如你爸爸身上的肿瘤真的被缩小到胰腺局限,我愿意重新考虑动手术的可能性!"

虽然这么说,主任医生似乎根本不相信我们有能力缩小爸爸身上的胰腺肿瘤。

我马上安排给爸爸做 BRCA 遗传因子检测。结果,不出我所料,爸爸确实是 BRCA2遗传因子的携带者。

于是,我马上联系一位当地的医生,和他共同制定了爸爸的化疗计划。

当爸爸开始接受化疗的时候,我必须回到旧金山,继续工作。化疗进行了两个星期以后的一天,那位当地的医生兴高采烈地给我写了一份电邮告诉我:化疗对爸爸身上的胰腺癌细胞确实十分有效,整个肿瘤已经明显缩小!

于是,化疗进行了六个星期以后,我又飞回了瑞士,带着爸爸以及所有检查结果,又一次去了圣加仑州立医院,找了那里的腹腔外科主任。

那位主任医生看到我们的到来,本身就十分惊讶。当他看到了爸爸的胰腺癌确实已经明显地缩小到胰腺局限时,更是目瞪口呆。最后,他为我爸爸做了胰脏十二指肠切除手术。

爸爸原本的体质很好,所以手术以后的恢复也没有出现大问题。手术后,饮食控制对他是一种折磨,但是他也挺过来了。

现在想来,我爸爸得了晚期胰腺癌,原本最多能活半年。现在经过我们的共同努力,爸爸至今都活得很潇洒。

从这一点上,我感到十分自豪,也很荣幸。爸爸当年送我学医,几十年以后我能用自己所学,帮助爸爸度过人生的一个难关,这也算是一种感恩吧。"

9.   简单的道理

帕米拉的这段 "从医生到病人又回到医生" 的人生经历向我们说明了一些很简单的道理。

作为一位医生,你可能习惯了一些职业本能行为,习惯了做出命关病人生死的决定,也习惯了拥有这种权力。可是,当你自己成为病人时,这一切权力似乎都消失得无影无踪。面对突来的恶疾,你最终只能像所有病人一样,独自一人面对着命运,并在人生的交叉路口作出自己的选择;

面对难熬的病痛,你唯一应付的方式就是:忍耐,忍耐,再忍耐

经历治疗的过程,你唯一可取的性格就是:耐心,耐心,再耐心

渴求治疗的结果,你唯一能做的事情就是:等待,等待,再等待

面对人生的前程,你唯一正确的态度就是:乐观,乐观,再乐观

当一位医生自己成为病人后,你才真正懂得:医生不是长生不老的 " 白衣天使 ",而只是一个经过专业训练的普通人。

当一位医生自己成为病人后,你才真正懂得:是否愿意当医生,这可能是个人的职业选择。可是,是否成为病人家属,甚至自己是否也成为病人,这是自然规律,个人毫无选择余地。

正因如此,每一位医生都应该明白这么一个简单的道理:病人也许永远当不了医生。可是,医生总有一天会成为病人家属,甚至成为病人。

(全文完)

作者:张卫奇,医学博士 , 终身教授,现任德国明斯特大学分子精神病研究所主任。1980 年到达前西德首都波恩大学攻读医学,1988 年获博士学位后,先后在瑞士伯尔尼大学、英国牛津大学、瑞典皇家卡罗林斯卡学院和德国哥廷根大学深造与工作。2008 年起任德国明斯特大学医学院终身教授。2017 年起被聘任为同济大学医学院兼职教授。十几年来,他的团队与德籍诺贝尔医学奖获得者托马斯 · 苏德霍夫多次合作,在自闭症,焦虑症,精神分裂症和其它精神疾病的分子发病机制研究方面取得了杰出的成就。

栏目主编:许莺 文字编辑:许莺 题图来源:邵竞 设计 图片来源:视觉中国 图片编辑:邵竞


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